Verbeter de therapietrouw aan zwakke of sterke opioïde analgetica tijdens de zorg bij kinderen met erfelijke epidermolysis bullosa (ODEB)

Erfelijke epidermolysis bullosa (HEB) zijn zeldzame genodermatosen, klinisch gekenmerkt door epitheliale en subepitheliale fragiliteit die leidt tot de vorming van blaren en spontane erosies op de huid bij het minste contact, met mogelijke mucosale schade.

De Functionele Eenheid Pijngeneeskunde en Palliatieve Geneeskunde (UFMDP) van het Necker Ziekenhuis is dagelijks betrokken bij de ondersteuning van de complexe en multidisciplinaire behandeling van patiënten met de ernstigste vormen van erfelijke epidermolysis bullosa en hun familie.

De zorg voor deze patiënten bestaat uit therapeutische baden die leiden tot nieuwe verbanden die soms het hele omhulsel bedekken. Het zijn moeilijke, delicate en pijnlijke momenten die patiënten thuis dagelijks meemaken.

De medische en paramedische professionals, van het UFMDP en van het referentiecentrum voor Genetische Ziekten met Cutane Expressie (MAGEC) (Dermatologiedienst) van het Necker Ziekenhuis, die deze kinderen omringen, merken op dat voor een onverklaarbare reden voor 70 tot 80% van hen, de zwakke of sterke opioïde analgetica, noodzakelijk geacht en voorgeschreven voor een goede pijnbestrijding, worden niet regelmatig gebruikt als premedicatie voor baden en verbandwisselingen.

Zorg is pijnlijk, waardoor de vicieuze cirkel van angst, conflict met zorgverleners, familie en uiteindelijk pijn groter wordt.

Het doel van het onderzoek is om door middel van individuele interviews inzicht te krijgen in de remmen van het kind op het nemen van zwakke of sterke opioïde analgetica tijdens de opvang en in de moeilijkheden van de ouders bij het geven van deze behandelingen.