Улучшить соблюдение режима приема слабых или сильных опиоидных анальгетиков во время оказания помощи детям с наследственным буллезным эпидермолизом (ODEB)

Наследственный буллезный эпидермолиз (ГЭБ) — редкие генодерматозы, клинически характеризующиеся ломкостью эпителия и субэпителия, приводящие к образованию пузырей и спонтанных эрозий на коже при малейшем контакте с возможным повреждением слизистой оболочки.

Функциональное отделение медицины боли и паллиативной медицины (UFMDP) больницы Неккер ежедневно участвует в комплексном и междисциплинарном лечении пациентов с наиболее тяжелыми формами наследственного буллезного эпидермолиза и их семей.

Уход за такими больными состоит из лечебных ванн с последующим обновлением повязок, иногда покрывающих все кожные покровы. Это сложные, деликатные и болезненные моменты, которые больные ежедневно переживают дома.

Медицинские и парамедицинские работники из UFMDP и из справочного центра по генетическим заболеваниям с кожными проявлениями (MAGEC) (отделение дерматологии) больницы Неккера, окружающие этих детей, отмечают, что по необъяснимой причине от 70 до 80% из них, слабые или сильные опиоидные анальгетики, которые считаются необходимыми и назначаются для хорошего обезболивания, не принимаются на регулярной основе в качестве премедикации перед ваннами и сменой повязок.

Уход болезненный, увеличивая порочный круг беспокойства, конфликтов с опекунами, семьей и, в конечном счете, боли.

Целью исследования является понимание тормозов ребенка при приеме слабых или сильных опиоидных анальгетиков во время ухода за ним и трудностей родителей при назначении этого лечения с помощью индивидуальных интервью.