Améliorer l'adhésion aux analgésiques opioïdes faibles ou forts au moment des soins chez les enfants atteints d'épidermolyse bulleuse héréditaire (ODEB)

Les épidermolyses bulleuses héréditaires (HEB) sont des génodermatoses rares, caractérisées cliniquement par une fragilité épithéliale et sous-épithéliale conduisant à la formation de vésicules et d'érosions spontanées sur la peau au moindre contact, avec d'éventuelles atteintes des muqueuses.

L'Unité Fonctionnelle de Médecine de la Douleur et de Médecine Palliative (UFMDP) de l'Hôpital Necker s'implique au quotidien pour accompagner la prise en charge complexe et pluridisciplinaire des patients atteints des formes les plus graves d'épidermolyse bulleuse héréditaire et de leur famille.

La prise en charge de ces patients consiste en des bains thérapeutiques conduisant à renouveler des pansements qui recouvrent parfois tout le tégument. Ce sont des moments difficiles, délicats et douloureux que les patients vivent quotidiennement à la maison.

Les professionnels médicaux et paramédicaux, de l'UFMDP et du centre de référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée (MAGEC) (Service de Dermatologie) de l'Hôpital Necker, entourant ces enfants, constatent que pour une raison inexpliquée pour 70 à 80% d'entre eux, les antalgiques opioïdes faibles ou forts, jugés nécessaires et prescrits pour un bon contrôle de la douleur, ne sont pas pris régulièrement en prémédication des bains et des changements de pansements.

Les soins sont douloureux, augmentant le cercle vicieux de l'anxiété, des conflits avec les soignants, la famille et finalement la douleur.

L'objectif de l'étude est de comprendre les freins de l'enfant à la prise d'analgésiques opioïdes faibles ou forts au moment de la prise en charge et les difficultés des parents à donner ces traitements par le biais d'entretiens individuels.