Poprawa przestrzegania zaleceń dotyczących słabych lub silnych opioidowych leków przeciwbólowych w czasie opieki nad dziećmi z dziedzicznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (ODEB)

Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka (HEB) to rzadkie genodermatozy, klinicznie charakteryzujące się kruchością nabłonka i podnabłonka, prowadzącą do powstawania pęcherzy i samoistnych nadżerek na skórze przy najmniejszym kontakcie, z możliwym uszkodzeniem błony śluzowej.

Oddział Funkcjonalny Medycyny Bólu i Medycyny Paliatywnej (UFMDP) Szpitala Necker jest na co dzień zaangażowany we wspieranie kompleksowego i multidyscyplinarnego leczenia pacjentów z najpoważniejszymi postaciami dziedzicznego pęcherzowego oddzielania się naskórka i ich rodzin.

Opieka nad tymi pacjentami polega na leczniczych kąpielach prowadzących do odnowienia opatrunków, które niekiedy pokrywają całą powłokę. To trudne, delikatne i bolesne chwile, których pacjenci doświadczają codziennie w domu.

Personel medyczny i paramedyczny z UFMDP i centrum referencyjnego ds. chorób genetycznych z ekspresją skórną (MAGEC) (oddział dermatologiczny) szpitala Necker, otaczający te dzieci, zauważają, że z niewyjaśnionego powodu u 70 do 80% z nich słabe lub silne opioidowe leki przeciwbólowe, uznane za niezbędne i przepisywane w celu dobrej kontroli bólu, nie są przyjmowane regularnie jako premedykacja przed kąpielami i zmianą opatrunków.

Opieka jest bolesna, wzmaga błędne koło niepokoju, konfliktów z opiekunami, rodziną i ostatecznie bólu.

Celem pracy jest poznanie zahamowań dziecka w przyjmowaniu słabych lub silnych opioidowych leków przeciwbólowych w czasie opieki oraz trudności rodziców w podawaniu tych leków za pomocą wywiadów indywidualnych.