Verbessern Sie die Einhaltung schwacher oder starker Opioidanalgetika zum Zeitpunkt der Pflege bei Kindern mit hereditärer Epidermolysis bullosa (ODEB)

Hereditäre Epidermolysis bullosa (HEB) sind seltene Genodermatosen, die klinisch durch epitheliale und subepitheliale Brüchigkeit gekennzeichnet sind, die bei geringstem Kontakt zur Bildung von Blasen und spontanen Erosionen auf der Haut mit möglichen Schleimhautschäden führt.

Die Abteilung für Schmerzmedizin und Palliativmedizin (UFMDP) des Necker Hospital ist täglich an der Unterstützung der komplexen und multidisziplinären Behandlung von Patienten mit den schwerwiegendsten Formen der hereditären Epidermolysis bullosa und ihren Familien beteiligt.

Die Pflege dieser Patienten besteht aus therapeutischen Bädern und der Erneuerung von Verbänden, die manchmal die gesamte Haut bedecken. Dies sind schwierige, heikle und schmerzhafte Momente, die Patienten täglich zu Hause erleben.

Die medizinischen und paramedizinischen Fachkräfte des UFMDP und des Referenzzentrums für genetische Krankheiten mit kutaner Expression (MAGEC) (Dermatologische Abteilung) des Necker-Krankenhauses, die diese Kinder umgeben, stellen fest, dass aus ungeklärten Gründen bei 70 bis 80 % von ihnen Die schwachen oder starken Opioid-Analgetika, die für eine gute Schmerzkontrolle als notwendig erachtet und verschrieben werden, werden nicht regelmäßig als Prämedikation für Bäder und Verbandwechsel eingenommen.

Pflege ist schmerzhaft und verstärkt den Teufelskreis aus Angst, Konflikten mit Betreuern, der Familie und letztendlich Schmerzen.

Ziel der Studie ist es, durch Einzelinterviews die Hemmnisse des Kindes bei der Einnahme schwacher oder starker Opioid-Analgetika zum Zeitpunkt der Betreuung und die Schwierigkeiten der Eltern bei der Durchführung dieser Behandlungen zu verstehen.