유전성 수포성 표피박리증이 있는 아동의 치료 시 약하거나 강한 아편유사 진통제에 대한 순응도 향상 (ODEB)

유전성 수포성 표피박리증(HEB)은 임상적으로 상피 및 상피하의 취약성을 특징으로 하는 희귀한 유전성 피부병으로 수포 형성 및 점막 손상 가능성이 있는 피부에 자발적인 미란을 형성합니다.

Necker 병원의 통증 의학 및 완화 의학 기능 단위(UFMDP)는 가장 심각한 형태의 유전성 수포성 표피박리증 환자와 그 가족의 복잡하고 종합적인 관리를 지원하는 일에 매일 참여하고 있습니다.

이 환자의 치료는 때때로 전체 외피를 덮는 재생 붕대로 이어지는 치료 목욕으로 구성됩니다. 이것은 환자가 집에서 매일 경험하는 어렵고 섬세하며 고통스러운 순간입니다.

UFMDP와 Necker 병원의 MAGEC(피부과)에 대한 참조 센터의 의료 및 준의료 전문가들은 이 아이들을 둘러싼 70~80%가 설명할 수 없는 이유로 다음과 같이 지적합니다. 필요한 것으로 간주되고 우수한 통증 조절을 위해 처방되는 약하거나 강한 아편유사 진통제는 목욕 및 드레싱 교체를 위한 사전 약물로 정기적으로 복용하지 않습니다.

돌봄은 고통스럽고 불안, 간병인과의 갈등, 가족과의 갈등, 궁극적으로는 고통의 악순환을 키운다.

본 연구의 목적은 아동이 돌봄을 받을 때 약하거나 강한 오피오이드 진통제를 복용하는 것에 대한 제동과 이러한 치료를 제공하는 부모의 어려움을 개별 면담을 통해 이해하는 것입니다.