Zlepšení adherence ke slabým nebo silným opioidním analgetikům v době péče u dětí s hereditární bulózní epidermolysis (ODEB)

Hereditary epidermolysis bullosa (HEB) jsou vzácné genodermatózy, klinicky charakterizované epiteliální a subepiteliální fragilitou vedoucí k tvorbě puchýřů a spontánních erozí na kůži při sebemenším kontaktu s možným poškozením sliznice.

Funkční jednotka bolesti a paliativní medicíny (UFMDP) nemocnice Necker Hospital se každodenně podílí na podpoře komplexní a multidisciplinární péče o pacienty s nejzávažnějšími formami hereditární bulózní epidermolysis bullosa a jejich rodiny.

Péče o tyto pacienty spočívá v léčebných koupelích vedoucích k obnovovacím obvazům, které někdy zakrývají celé kožní pouzdro. Jsou to těžké, choulostivé a bolestivé chvíle, které pacienti denně zažívají doma.

Lékaři a nelékařští odborníci z UFMDP a z referenčního centra pro genetická onemocnění s kožní expresí (MAGEC) (dermatologické oddělení) nemocnice Necker, kteří obklopují tyto děti, poznamenávají, že z nevysvětlitelného důvodu pro 70 až 80 % z nich, slabá nebo silná opioidní analgetika, která jsou považována za nezbytná a předepisovaná pro dobrou kontrolu bolesti, nejsou pravidelně užívána jako premedikace ke koupelím a převazům.

Péče je bolestivá, zvyšuje se začarovaný kruh úzkosti, konfliktů s pečovateli, rodinou a nakonec i bolesti.

Cílem studie je prostřednictvím individuálních rozhovorů porozumět brzdám dítěte při užívání slabých nebo silných opioidních analgetik v době péče a obtížím rodičů při podávání této léčby.