Forbedre overholdelse av svake eller sterke opioidanalgetika på tidspunktet for omsorg hos barn med arvelig epidermolyse Bullosa (ODEB)

Hereditær epidermolysis bullosa (HEB) er sjeldne genodermatoser, klinisk preget av epitelial og subepitelial skjørhet som fører til dannelse av blemmer og spontane erosjoner på huden ved den minste kontakt, med mulig slimhinneskade.

Smertemedisin og palliativ medisin funksjonell enhet (UFMDP) ved Necker sykehus er daglig involvert i å støtte den komplekse og tverrfaglige behandlingen av pasienter med de mest alvorlige formene for arvelig epidermolyse bullosa og deres familie.

Pleie av disse pasientene består av terapeutiske bad som fører til fornyelse av bandasjer som noen ganger dekker hele integumentet. Dette er vanskelige, delikate og smertefulle øyeblikk som pasienter opplever daglig hjemme.

Medisinske og paramedisinske fagpersoner, fra UFMDP og fra referansesenteret for genetiske sykdommer med kutant uttrykk (MAGEC) (dermatologisk avdeling) ved Necker Hospital, som omgir disse barna, bemerker at av en uforklarlig grunn for 70 til 80 % av dem, de svake eller sterke opioidanalgetika, som anses nødvendig og foreskrevet for god smertekontroll, tas ikke regelmessig som premedisin for bad og bandasjeskift.

Omsorg er smertefullt, øker den onde sirkelen av angst, konflikt med omsorgspersoner, familie og til slutt smerte.

Målet med studien er å forstå barnets bremser på å ta svake eller sterke opioidanalgetika på omsorgstidspunktet og foreldrenes vansker med å gi disse behandlingene ved hjelp av individuelle intervjuer.