Downin syndroomaa sairastavien lasten toiminta ja osallistuminen

Tämän tutkimuksen tavoitteena on tutkia DS-lasten aktiivisuusosallistumistasoja ja heidän osallistumistasoaan vaikuttavia rajoittavia tai tukevia tekijöitä sekä selvittää niiden vaikutuksia elämänlaatuun. Tähän tutkimukseen on tarkoitus ottaa mukaan 35 lasta, joilla lasten neurologi on diagnosoinut DS:n, ja 35 tyypillisesti kehittyvää lasta. Tehoanalyysin mukaisesti tutkimus tulisi suorittaa yhteensä 52 yksilöllä, 26 yksilöä kussakin ryhmässä, 95 %:n varmuudella (1-α), 95,0 %:n testiteholla (1-β) ja d=1,50 (suuri). ) tehosteen koko. Ottaen huomioon 25 %:n yksilöiden menetys ryhmissä arviointijakson aikana, päätettiin, että kunkin ryhmän muodostaminen vähintään 35 lapsella lisäisi tutkimuksen tehoa ja tutkimus päätetään vähintään 70 henkilön kanssa. tyypillisesti kehittyvät ja DS-lapset, jotka suostuivat osallistumaan tutkimukseen, ja heidän perheitään kuulustellaan. Sosiodemografiset tiedot sisältävät tietoja iästä, pituudesta, painosta, sukupuolesta, painoindeksistä, lapsen koulutustasosta, asuinpaikasta, lapsen saamasta fysioterapiasta ja erityisopetuksesta, käytetyistä apuvälineistä, lapsen liitännäissairauksista (sydän- ja verisuonihäiriöt). , keuhkosairaudet, suun sairaudet, maha-suolikanavan sairaudet, ylipaino ja liikalihavuus, tuki- ja liikuntaelinsairaudet, epilepsia), vanhempien ikä, koulutustaso, ammatti, siviilisääty, keskitulo . Aktiivisuus (Gross Motor Function Measurement-GMFM-88) , osallistuminen ja ympäristön vaikutus osallistumiseen (Participation and Environment Measure for Children and Youth -PEM-CY), motorisen kehityksen heijastus jokapäiväisen elämän toimintoihin (Pediatric Evaluation) vammaisuuskartoituksen - PEDI), elämänlaatua (Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL) ja perhevaikutuksia (Impact on Family Scale -IPFAM) arvioidaan. Tutkimuksessamme käytettäviä arviointimenetelmiä sovelletaan yksitellen lasten kanssa ja kasvokkain haastatteluja heidän vanhempiensa kanssa. Tutkimuksesta saatavat tiedot analysoidaan asianmukaisin tilastollisin menetelmin. Tilastolliset analyysit tehdään Windows-yhteensopivalla Statistical Package for Social Science (SPSS) 20.0 -pakettiohjelmalla. Mittauksen osoittamat tiedot ilmaistaan ​​aritmeettisena keskiarvona ja keskihajonnana, laskemalla saadut tiedot ilmaistaan ​​n:nä ja prosentteina (n, %). Ryhmien vertailussa käytetään t-testiä, kun parametriset ehdot täyttyvät, ja Mann Whitney U -testiä tapauksissa, joissa ne eivät täyty. P-arvoksi otetaan 0,05. Tutkijat uskovat, että tutkimuksen tulokset voivat tarjota uuden näkökulman kuntoutuksen parissa työskenteleville kliinikoille ja tutkijoille tukeakseen DS-lasten ja -nuorten osallistumista sosiaaliseen elämään ja voivat tukea sosiaalisia tukiprojekteja ja -politiikkoja.