Aktivity a participace dětí s Downovým syndromem

Cílem této studie je prozkoumat míru participace dětí s DS a omezující či podpůrné faktory ovlivňující míru jejich participace a prozkoumat jejich vliv na kvalitu života. Do této studie je plánováno zařazení 35 dětí s diagnózou DS dětským neurologem a 35 typicky se vyvíjejících dětí. V souladu s analýzou síly by měla být provedena studie s celkem 52 jednotlivci, 26 jednotlivci v každé skupině, s 95% spolehlivostí (1-α), 95,0% testovací silou (1-β) a d=1,50 (velký ) velikost efektu . Vzhledem k 25% ztrátě jednotlivců ve skupinách během hodnoceného období bylo rozhodnuto, že vytvoření každé skupiny s alespoň 35 dětmi by zvýšilo sílu studie a studie bude uzavřena s alespoň 70 jednotlivci. Sociodemografická data z budou dotázány typicky se vyvíjející děti a děti s DS, které souhlasily s účastí ve studii, a jejich rodiny. Sociodemografická data budou zahrnovat informace o věku, výšce, váze, pohlaví, indexu tělesné hmotnosti, úrovni vzdělání dítěte, místě bydliště, fyzioterapii a speciálním edukačním sezení dítěte, používaných asistenčních zařízeních, komorbiditách dítěte (kardiovaskulární anomálie , plicní potíže, poruchy ústní dutiny, poruchy trávicího traktu, nadváha a obezita, onemocnění pohybového aparátu, epilepsie), věk rodičů, dosažené vzdělání, povolání, rodinný stav, průměrný příjem . Aktivita (Gross Motor Function Measurement-GMFM-88), participace a vliv prostředí na participaci (Participation and Environment Measure for Children and Youth -PEM-CY), odraz úrovní motorického rozvoje k funkcím v každodenních činnostech (Pediatrické hodnocení Bude hodnocena kvalita života (Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL) a dopad na rodinu (Impact on Family Scale-IPFAM). Metody hodnocení, které budeme v naší studii používat, budou aplikovány individuálně s dětmi a osobními rozhovory s jejich rodiči. Data získaná ze studie budou analyzována pomocí vhodných statistických metod. Statistické analýzy budou provedeny pomocí programu balíčků Statistical Package for Social Science (SPSS) 20.0 kompatibilního s Windows. Data indikovaná měřením budou vyjádřena jako aritmetický průměr a směrodatná odchylka, data indikovaná počítáním budou vyjádřena jako n a procenta (n, %). Při porovnání skupin bude použit t test při splnění parametrických podmínek a Mann Whitney U test v případech, kdy nejsou splněny. Hodnota P bude brána jako 0,05. Výzkumníci se domnívají, že výsledky studie mohou poskytnout nový pohled lékařům a výzkumníkům pracujícím v oblasti rehabilitace s cílem podpořit účast dětí a mladých lidí s DS ve společenském životě a mohou podpořit projekty a politiky sociální podpory.