Activiteiten en participatie van kinderen met het syndroom van Down

Het doel van deze studie is om de activiteitenparticipatieniveaus van kinderen met het syndroom van Down en de beperkende of ondersteunende factoren die hun participatieniveaus beïnvloeden te onderzoeken en hun effecten op de kwaliteit van leven te onderzoeken. 35 kinderen met de diagnose DS door een kinderneuroloog en 35 normaal ontwikkelende kinderen zijn gepland om in deze studie te worden opgenomen. In overeenstemming met de poweranalyse moet een onderzoek worden uitgevoerd met in totaal 52 personen, 26 personen in elke groep, met 95% betrouwbaarheid (1-α), 95,0% testvermogen (1-β) en d=1,50 (grote ) effectgrootte . Gezien het verlies van 25% van individuen in de groepen tijdens de evaluatieperiode, werd besloten dat het vormen van elke groep met ten minste 35 kinderen de kracht van het onderzoek zou vergroten, en het onderzoek zal worden afgesloten met ten minste 70 individuen. Sociaal-demografische gegevens van normaal ontwikkelende kinderen en kinderen met het syndroom van Down die hebben ingestemd met deelname aan het onderzoek en hun families zullen worden ondervraagd. Sociodemografische gegevens omvatten informatie over leeftijd, lengte, gewicht, geslacht, body mass index, opleidingsniveau van het kind, woonplaats, fysiotherapie en speciale onderwijssessies die het kind heeft ontvangen, gebruikte hulpmiddelen, comorbiditeit van het kind (cardiovasculaire anomalieën , longproblemen, mondaandoeningen, gastro-intestinale stoornissen, overgewicht en obesitas, aandoeningen van het bewegingsapparaat, epilepsie), leeftijd van de ouders, opleidingsniveau, beroep, burgerlijke staat, gemiddeld inkomen . Activiteit (Gross Motor Function Measurement-GMFM-88), participatie en het effect van de omgeving op participatie (Participation and Environment Measure for Children and Youth -PEM-CY), reflectie van motorische ontwikkelingsniveaus op functies in dagelijkse levensactiviteiten (Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI), kwaliteit van leven (Pediatric Quality of Life Inventory- PedsQL) en familiale impact (Impact on Family Scale-IPFAM) zullen worden geëvalueerd. Evaluatiemethoden die in ons onderzoek zullen worden gebruikt, zullen één-op-één met kinderen en persoonlijke interviews met hun ouders worden toegepast. De gegevens die uit het onderzoek moeten worden verkregen, zullen worden geanalyseerd met behulp van geschikte statistische methoden. Statistische analyses zullen worden gemaakt met behulp van het Windows-compatibele Statistical Package for Social Science (SPSS) 20.0-pakketprogramma. Gegevens aangegeven door meting worden uitgedrukt als rekenkundig gemiddelde en standaarddeviatie, gegevens aangegeven door tellen worden uitgedrukt als n en percentage (n,%). Bij de vergelijking van de groepen wordt de t-toets gebruikt wanneer aan de parametrische voorwaarden wordt voldaan en de Mann Whitney U-toets wordt gebruikt in gevallen waarin hieraan niet wordt voldaan. De P-waarde wordt genomen als 0,05. De onderzoekers denken dat de resultaten van het onderzoek een nieuw perspectief kunnen bieden aan clinici en onderzoekers die werkzaam zijn op het gebied van revalidatie om de deelname van kinderen en jongeren met het syndroom van Down aan het sociale leven te ondersteunen en om projecten en beleid voor sociale ondersteuning te ondersteunen.