Parkinsonin taudin sähköisen seurannan monikeskustoteutus (EPD)

Johdanto ja perustelut:

Parkinsonin tauti (PD) on hitaasti etenevä ja krooninen sairaus, jolle on tunnusomaista monet motoriset ja ei-motoriset oireet, kuten bradykinesia, vapina ja kaatumiset, mutta myös unihäiriöt, kognitiivinen heikkeneminen, käyttäytymisongelmat ja autonominen toimintahäiriö. Nämä oireet vaihtelevat usein ajan myötä ja potilaiden välillä. Nämä vaihtelevat ja usein heikentävät oireet edellyttävät asianmukaista seurantaa. Tämän monimutkaisuuden vuoksi useimmat potilaat tarvitsevat pitkäaikaista erikoishoitoa. PD:n nykyinen esiintyvyys Alankomaissa on arviolta 600–775 tapausta 100 000:ta kohden. henkilöt. Tämän luvun odotetaan kasvavan yli 50 prosenttia vuonna 2040. Yhdessä terveydenhuollon kustannusten nousuun ja saatavilla olevien terveydenhuollon ammattilaisten määrän ennustettuun vähenemiseen, liikehäiriöiden erikoislääkärin toistuvien poliklinikkakäyntien järjestelmä, joka on tällä hetkellä PD-hoidon standardi useimmissa (Hollannin) sairaaloissa, ei todennäköisesti ole kestävä. .

Lisäksi PD-potilaiden hoidon laatua voidaan parantaa. Potilaiden mainitsemana tärkeimpänä asiana on itsehallinnan parantaminen. Muita parannuskohteita ovat: viestintä eri terveydenhuollon ammattilaisten välillä; edistynyt hoidon suunnittelu ja yksi yhteyspiste / henkilökohtainen tapauspäällikkö. Äskettäin kansainvälinen PD-alan asiantuntijaryhmä on julkaissut näkökulmaartikkelin ideoistaan ​​PD-potilaiden hoidon optimoimiseksi. Edellisten seikkojen lisäksi nämä asiantuntijat mainitsevat: hoidon tarjoamisen kotona eikä sairaalassa; proaktiivinen hoito reaktiivisen hoidon sijaan ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamisen parantaminen.

Mahdollinen ratkaisu PD-potilaiden hoidon kestävyyden parantamiseen ja useiden hoidon laatuun liittyvien kysymysten ratkaisemiseen on telelääketieteen (eli eHealthin) käyttö: potilaiden etädiagnosointi ja -hoito tietoliikennetekniikan avulla. Telelääketiede on olemassa monissa eri muodoissa, joista yksi on "etävalvonta"; potilaiden kotiseuranta. Vuonna 2017 todettiin, että etäseuranta on säästöä ja johti tulehduksellinen suolistosairauspotilaiden terveydenhuollon kulutuksen merkittävään vähenemiseen. Lisäksi useissa kroonisissa sairauksissa tehdyt tutkimukset ovat osoittaneet, että etäseuranta parantaa potilaiden vaikutusmahdollisuuksia ja parantaa itsehallintaa. Itsehoito liittyy itsessään kroonista sairautta sairastavien potilaiden terveydentilan ja hyvinvoinnin paranemiseen sekä terveydenhuollon kulutuksen vähenemiseen.

Zuyderland Medical Center on yhteistyössä Sananetin kanssa kehittänyt PD:n etävalvontatyökalun nimeltä "SanaCoach Parkinson" (SCP). Se on tutkijoiden tietojen mukaan ensimmäinen PD:n etäseurantatyökalu, joka käyttää kohdistettujen kyselylomakkeiden anamnestisia tietoja PD-potilaiden seuraamiseen. SCP:n kautta seulotaan ennakoivasti sekä PD:n motorisia että ei-motorisia näkökohtia. Sen avulla potilaat voivat jäädä kotiin poliklinikalla käymisen sijaan. Lisäksi ennakoiva oireiden seuranta johtaa huononemisen havaitsemiseen aikaisemmin. Tämä antaa neurologille mahdollisuuden optimoida (lääketieteellistä) hoitoa ennen kuin uusia, kalliita komplikaatioita ilmaantuu. Lisäksi SCP parantaa potilaiden näkemystä sairaudestaan ​​ja tukee itsehoitoa.

Edellinen pilottitutkimus tämän työkalun käyttöönoton vaikutuksista osoitti, että SCP:n käyttö oli mahdollista avohoidossa ja että potilaiden tyytyväisyys ja kokenut hoidon laatu olivat korkealla. Lisäksi SCP:n käyttö johti merkittävästi avohoitokäyntien määrän sekä PD:hen liittyvien terveydenhuollon kustannusten vähenemiseen Zuyderland Medical Centerissä SCP:n ensimmäisen käyttövuoden aikana.

Hypoteesit:

Tutkijat olettavat, että etävalvonnan toteuttaminen SCP:n kautta ei ole huonompi kuin tavallinen hoito (TAU) PD-potilaiden kokeman hoidon laadun suhteen, samalla kun se vähentää PD-potilaiden terveydenhuollon kulutusta ja kustannuksia.

Toiseksi tutkijat olettavat, että etävalvonta SCP:n kautta parantaa PD-potilaiden hoidon laatua TAU:han verrattuna.

Tutkimuksen suunnittelu ja menettelyt:

Tämä on ei-satunnaistettu, potentiaalinen, monikeskus, ei-alempi, toteutustutkimus. Vuoden aikana kaikki peräkkäiset PD-potilaat kunkin osallistuvan sairaalan neurologian poliklinikalla, jotka täyttävät sisään- ja poissulkemiskriteerit, kutsutaan mukaan tähän tutkimukseen. Osallistujia seurataan SCP:n kautta 2 vuoden ajan. Tänä aikana PD-aiheisiin avohoitokäynteihin joko neurologin tai erikoissairaanhoitajan luona määrätään 1–2 potilasta kohden vuodessa, ja suunniteltu kokonaiskesto on enintään 60 minuuttia. Jos tämä ei ole mahdollista, tämän pääasiallinen syy kirjataan.

Uudet sairaalat voivat liittyä tutkimukseen 6 kuukauden kuluttua ensimmäisen potilaan mukaan ottamisesta.

Arvioinnit suoritetaan lähtötilanteessa, 1 vuoden ja 2 vuoden kuluttua.