Mise en place multicentrique du e-monitoring dans la maladie de Parkinson (EPD)

Présentation et justification :

La maladie de Parkinson (MP) est une maladie à progression lente et chronique, caractérisée par une gamme de symptômes moteurs et non moteurs tels que la bradykinésie, les tremblements et les chutes, mais aussi des troubles du sommeil, un déclin cognitif, des problèmes de comportement et une défaillance autonome. Ces symptômes fluctuent souvent dans le temps et entre les patients. Ces symptômes fluctuants et souvent invalidants nécessitent une surveillance adéquate. En raison de cette complexité, la plupart des patients nécessitent des soins spécialisés à long terme. La prévalence actuelle de la MP aux Pays-Bas est estimée à 600-775 pour 100.000 personnes. Ce chiffre devrait augmenter de > 50 % en 2040. Combiné à l'augmentation des coûts des soins de santé et à une réduction prévue du nombre de professionnels de la santé disponibles, un système de visites ambulatoires fréquentes avec un spécialiste des troubles du mouvement, comme c'est actuellement la norme de soins pour la MP dans la plupart des hôpitaux (néerlandais), ne sera probablement pas durable .

De plus, des améliorations peuvent être apportées à la qualité des soins pour les patients parkinsoniens. L'aspect le plus important mentionné par les patients est l'amélioration de l'autogestion. D'autres points d'amélioration sont : la communication entre les différents professionnels de santé impliqués ; planification avancée des soins et avoir un point d'accès unique / gestionnaire de cas personnel. Récemment, un groupe international d'experts dans le domaine de la MP a publié un article de point de vue concernant leurs idées pour l'optimisation des soins pour les patients parkinsoniens. En plus des points précédents, ces experts mentionnent : la prestation de soins à domicile plutôt qu'à l'hôpital ; des soins proactifs plutôt que réactifs et l'amélioration de l'expertise des professionnels de la santé.

L'utilisation de la télémédecine (ou e-santé) : le diagnostic et le traitement à distance des patients au moyen de la technologie des télécommunications constitue une solution possible pour améliorer la durabilité des soins pour les patients atteints de la maladie de Parkinson et résoudre plusieurs des problèmes liés à la qualité des soins. La télémédecine existe sous une grande variété de formes, dont l'une est la « télésurveillance » ; le suivi à domicile des patients. En 2017, il a été démontré que la télésurveillance est économe et entraînait une réduction significative de la consommation de soins chez les patients atteints de maladies inflammatoires de l'intestin. De plus, des études sur plusieurs maladies chroniques ont montré que la télésurveillance conduit à une meilleure responsabilisation du patient et à une meilleure autogestion. L'autogestion est en soi associée à une amélioration de l'état de santé et du bien-être des patients atteints d'une maladie chronique ainsi qu'à une réduction de la consommation de soins.

En collaboration avec Sananet, Zuyderland Medical Center a développé un outil de télésurveillance pour la MP appelé « SanaCoach Parkinson » (SCP). Il s'agit, à la connaissance des investigateurs, du premier outil de télésurveillance de la MP qui utilise des données anamnestiques issues de questionnaires ciblés pour suivre les patients atteints de MP. Grâce au SCP, les aspects moteurs et non moteurs de la MP sont examinés de manière proactive. Il permet aux patients de rester à la maison plutôt que de se rendre à la clinique externe. De plus, la surveillance proactive des symptômes conduit à une détection plus précoce de la détérioration. Cela donne au neurologue la possibilité d'optimiser le traitement (médical) avant que d'autres complications coûteuses ne surviennent. De plus, le SCP améliore la compréhension des patients de leur maladie, en soutenant l'autogestion.

Une précédente étude pilote sur l'effet de la mise en œuvre de cet outil a montré que l'utilisation du SCP était faisable dans un contexte de soins ambulatoires et que la satisfaction des patients et la qualité des soins expérimentés étaient élevées. De plus, l'utilisation du SCP a entraîné une réduction significative du nombre de visites ambulatoires ainsi que des coûts de soins de santé liés à la MP au Zuyderland Medical Center au cours de la première année d'utilisation du SCP.

Hypothèses:

Les enquêteurs émettent l'hypothèse que la mise en œuvre de la télésurveillance via le SCP ne sera pas inférieure au traitement habituel (TAU) en ce qui concerne la qualité des soins tels que vécus par les patients parkinsoniens, tout en réduisant la consommation et les coûts de soins de santé liés à la MP.

Deuxièmement, les enquêteurs émettent l'hypothèse que la télésurveillance via le SCP améliorera la qualité des soins pour les patients parkinsoniens par rapport à la TAU.

Conception et procédures de l'étude :

Il s'agira d'une étude de mise en œuvre non randomisée, prospective, multicentrique et de non-infériorité. Pendant 1 an, tous les patients PD consécutifs dans la clinique ambulatoire de neurologie de chaque hôpital participant qui répondent aux critères d'hospitalisation et d'exclusion seront invités à rejoindre cette étude. Les participants seront suivis via le SCP pendant 2 ans. Pendant cette période, les visites ambulatoires liées à la MP avec un neurologue ou une infirmière spécialisée seront fixées à 1-2 par patient et par an, avec une durée totale maximale prévue de 60 minutes. Si cela n'est pas possible, la raison principale sera enregistrée.

De nouveaux hôpitaux peuvent rejoindre l'étude jusqu'à 6 mois après l'inclusion du premier patient.

Les évaluations auront lieu au départ, 1 an et 2 ans.