Implementação Multicêntrica do Monitoramento Eletrônico na Doença de Parkinson (EPD)

Introdução e justificativa:

A doença de Parkinson (DP) é uma doença lentamente progressiva e crônica, caracterizada por uma série de sintomas motores e não motores, como bradicinesia, tremores e quedas, mas também distúrbios do sono, declínio cognitivo, problemas comportamentais e insuficiência autonômica. Esses sintomas geralmente flutuam ao longo do tempo e entre os pacientes. Esses sintomas flutuantes e muitas vezes debilitantes requerem monitoramento adequado. Devido a essa complexidade, a maioria dos pacientes requer cuidados especializados de longo prazo. A prevalência atual de DP na Holanda é estimada em 600-775 por 100.000 pessoas. Espera-se que esse número aumente em > 50% em 2040. Combinado com o aumento dos custos de saúde e uma redução projetada no número de profissionais de saúde disponíveis, um sistema de consultas ambulatoriais frequentes com um especialista em distúrbios do movimento, como é atualmente o padrão de atendimento para DP na maioria dos hospitais (holandeses), provavelmente não será sustentável .

Além disso, melhorias podem ser feitas na qualidade dos cuidados para pacientes com DP. O aspecto mais importante mencionado pelos pacientes é a melhora da autogestão. Outros pontos de melhoria são: comunicação entre os diferentes profissionais de saúde envolvidos; planejamento avançado de cuidados e ter um único ponto de acesso/gerenciador de caso pessoal. Recentemente, um grupo internacional de especialistas no campo da DP publicou um artigo de opinião sobre suas ideias para a otimização do cuidado de pacientes com DP. Além dos pontos anteriores, esses especialistas mencionam: cuidar em casa e não no hospital; cuidados pró-ativos em vez de reativos e aprimoramento da expertise dos profissionais de saúde.

Uma possível solução para melhorar a sustentabilidade dos cuidados prestados aos doentes em DP, e abordar várias das questões relativas à qualidade dos cuidados, reside na utilização da telemedicina (ou eHealth): o diagnóstico e tratamento remotos de doentes por meio de tecnologia de telecomunicações. A telemedicina existe em uma ampla variedade de formas, uma das quais é o 'telemonitoramento'; o acompanhamento domiciliar dos pacientes. Em 2017, foi demonstrado que o telemonitoramento economiza e leva a uma redução significativa no consumo de cuidados de saúde em pacientes com doença inflamatória intestinal. Além disso, estudos em várias doenças crônicas mostraram que o telemonitoramento leva a um melhor empoderamento do paciente e melhora o autogerenciamento. A autogestão está, por si só, associada à melhoria do estado de saúde e bem-estar dos doentes com doença crónica, bem como à redução do consumo de cuidados de saúde.

Em colaboração com a Sananet, o Zuyderland Medical Center desenvolveu uma ferramenta de telemonitoramento para DP chamada 'SanaCoach Parkinson' (SCP). É, para o conhecimento dos investigadores, a primeira ferramenta de telemonitoramento para DP que usa dados anamnésticos de questionários direcionados para monitorar pacientes com DP. Por meio do SCP, os aspectos motores e não motores da DP são avaliados proativamente. Ele permite que os pacientes permaneçam em casa, em vez de visitar o ambulatório. Além disso, o monitoramento proativo dos sintomas leva à detecção precoce da deterioração. Isso dá ao neurologista a possibilidade de otimizar o tratamento (médico) antes que surjam complicações dispendiosas. Além disso, o SCP melhora a visão dos pacientes sobre sua doença, apoiando o autogerenciamento.

Um estudo-piloto anterior sobre o efeito da implementação dessa ferramenta mostrou que o uso do SCP era viável em um ambiente de atendimento ambulatorial e que a satisfação do paciente e a qualidade dos cuidados experimentados eram altas. Além disso, o uso do SCP levou a uma redução significativa no número de consultas ambulatoriais, bem como nos custos de saúde relacionados à DP no Zuyderland Medical Center no primeiro ano de uso do SCP.

Hipóteses:

Os investigadores levantam a hipótese de que a implementação do telemonitoramento via SCP não será inferior ao tratamento usual (TAU) no que diz respeito à qualidade dos cuidados experimentados pelos pacientes com DP, ao mesmo tempo em que reduz o consumo e os custos de saúde relacionados à DP.

Em segundo lugar, os investigadores levantam a hipótese de que o telemonitoramento via SCP melhorará a qualidade do atendimento para pacientes com DP em comparação com o TAU.

Desenho do estudo e procedimentos:

Este será um estudo de implementação não randomizado, prospectivo, multicêntrico e de não inferioridade. Durante 1 ano, todos os pacientes com DP consecutivos no ambulatório de neurologia de cada hospital participante que atenderem aos critérios de internação e exclusão serão convidados a participar deste estudo. Os participantes serão monitorados via SCP por 2 anos. Durante esse período, as consultas ambulatoriais relacionadas à DP com um neurologista ou enfermeira especializada serão definidas em 1-2 por paciente por ano, com uma duração máxima total planejada de 60 minutos. Se isso não for viável, o principal motivo para isso será registrado.

Novos hospitais podem aderir ao estudo até 6 meses após a inclusão do primeiro paciente.

As avaliações ocorrerão na linha de base, 1 ano e 2 anos.