Multicenter implementatie van E-monitoring bij de ziekte van Parkinson (EPD)

Inleiding en redenering:

De ziekte van Parkinson (PD) is een langzaam voortschrijdende en chronische ziekte die wordt gekenmerkt door een scala aan motorische en niet-motorische symptomen zoals bradykinesie, tremor en vallen, maar ook slaapstoornissen, cognitieve achteruitgang, gedragsproblemen en autonoom falen. Deze symptomen fluctueren vaak in de tijd en tussen patiënten. Deze fluctuerende en vaak invaliderende symptomen vereisen een goede monitoring. Vanwege deze complexiteit hebben de meeste patiënten langdurige gespecialiseerde zorg nodig. De huidige prevalentie van PD in Nederland wordt geschat op 600-775 per 100.000 personen. De verwachting is dat dit cijfer in 2040 met >50% zal stijgen. Gecombineerd met stijgende zorgkosten en een verwachte vermindering van het aantal beschikbare zorgprofessionals, zal een systeem van frequente poliklinische bezoeken met een bewegingsstoornisspecialist, zoals momenteel de standaardzorg voor Parkinson in de meeste (Nederlandse) ziekenhuizen is, waarschijnlijk niet houdbaar zijn .

Daarnaast zijn verbeteringen mogelijk in de kwaliteit van de zorg voor Parkinsonpatiënten. Het belangrijkste aspect dat patiënten noemen is verbeterd zelfmanagement. Andere verbeterpunten zijn: communicatie tussen verschillende betrokken zorgprofessionals; geavanceerde zorgplanning en het hebben van één toegangspunt / persoonlijke casemanager. Onlangs heeft een internationale groep van experts op het gebied van PD een standpuntartikel gepubliceerd over hun ideeën voor het optimaliseren van de zorg voor PD-patiënten. Naast de voorgaande punten noemen deze experts: zorg thuis bieden in plaats van in het ziekenhuis; proactieve in plaats van reactieve zorg en deskundigheidsbevordering van zorgprofessionals.

Een mogelijke oplossing voor het verbeteren van de duurzaamheid van de zorg voor Parkinson-patiënten en het aanpakken van een aantal problemen met betrekking tot de kwaliteit van zorg, ligt in het gebruik van telegeneeskunde (of eHealth): het op afstand diagnosticeren en behandelen van patiënten door middel van telecommunicatietechnologie. Telemedicine bestaat in een grote verscheidenheid aan vormen, waaronder 'telemonitoring'; de thuisbewaking van patiënten. In 2017 is aangetoond dat telemonitoring veilig is en heeft geleid tot een forse reductie van het zorggebruik bij patiënten met inflammatoire darmaandoeningen. Bovendien hebben studies bij verschillende chronische ziekten aangetoond dat telemonitoring leidt tot betere empowerment van de patiënt en verbeterd zelfmanagement. Zelfmanagement wordt op zich geassocieerd met een verbeterde gezondheidstoestand en welzijn van patiënten met een chronische ziekte en met een vermindering van de zorgconsumptie.

Zuyderland Medisch Centrum heeft in samenwerking met Sananet een telemonitoringtool voor de ziekte van Parkinson ontwikkeld genaamd 'SanaCoach Parkinson' (SCP). Het is, voor zover de onderzoekers weten, het eerste telemonitoring-instrument voor PD dat anamnestische gegevens van gerichte vragenlijsten gebruikt om patiënten met PD te monitoren. Via het SCP worden zowel motorische als niet-motorische aspecten van PD proactief gescreend. Patiënten kunnen hierdoor thuis blijven in plaats van naar de polikliniek. Bovendien leidt proactieve monitoring van symptomen tot een eerdere detectie van verslechtering. Dit geeft de neuroloog de mogelijkheid om de (medische) behandeling te optimaliseren voordat er verdere, kostbare, complicaties ontstaan. Bovendien verbetert het SCP het inzicht van patiënten in hun ziekte en ondersteunt het zelfmanagement.

Uit een eerdere pilotstudie naar het effect van implementatie van deze tool bleek dat het gebruik van het SCP haalbaar was in een ambulante setting en dat de patiënttevredenheid en de ervaren kwaliteit van zorg hoog waren. Daarnaast heeft het gebruik van het SCP geleid tot een forse reductie van het aantal polikliniekbezoeken en de PD-gerelateerde zorgkosten in het Zuyderland Medisch Centrum in het eerste jaar van gebruik van het SCP.

Hypothesen:

De onderzoekers veronderstellen dat implementatie van telemonitoring via het SCP non-inferieur zal zijn aan treatment as usual (TAU) met betrekking tot de kwaliteit van zorg zoals ervaren door Parkinson-patiënten, terwijl tegelijkertijd de zorgconsumptie en -kosten voor Parkinson worden verminderd.

Ten tweede veronderstellen de onderzoekers dat telemonitoring via het SCP de kwaliteit van zorg voor PD-patiënten zal verbeteren ten opzichte van TAU.

Studieontwerp en procedures:

Dit zal een niet-gerandomiseerde, prospectieve, multi-center, non-inferioriteits-implementatiestudie zijn. Gedurende 1 jaar zullen alle opeenvolgende PD-patiënten in de polikliniek neurologie van elk deelnemend ziekenhuis die voldoen aan de in- en exclusiecriteria worden uitgenodigd om deel te nemen aan dit onderzoek. Deelnemers worden gedurende 2 jaar via het SCP gevolgd. Gedurende deze tijd zullen PD-gerelateerde poliklinische bezoeken met een neuroloog of een gespecialiseerde verpleegkundige worden vastgesteld op 1-2 per patiënt per jaar, met een maximale totale geplande duur van 60 minuten. Indien dit niet haalbaar is, wordt de primaire reden hiervoor vastgelegd.

Nieuwe ziekenhuizen kunnen deelnemen aan de studie tot 6 maanden na opname van de eerste patiënt.

Assessments vinden plaats op baseline, 1 jaar en 2 jaar.