Implementación multicéntrica de la monitorización electrónica en la enfermedad de Parkinson (EPD)

Introducción y justificación:

La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad crónica y de progresión lenta, caracterizada por una variedad de síntomas motores y no motores, como bradicinesia, temblores y caídas, pero también trastornos del sueño, deterioro cognitivo, problemas de comportamiento y falla autonómica. Estos síntomas a menudo fluctúan con el tiempo y entre pacientes. Estos síntomas fluctuantes ya menudo debilitantes requieren un control adecuado. Debido a esta complejidad, la mayoría de los pacientes requieren atención especializada a largo plazo. La prevalencia actual de la EP en los Países Bajos se estima en 600-775 por 100.000 personas Se espera que esta cifra aumente > 50% en 2040. Combinado con el aumento de los costos de atención médica y una reducción proyectada en la cantidad de profesionales de atención médica disponibles, un sistema de visitas ambulatorias frecuentes con un especialista en trastornos del movimiento, como es actualmente el estándar de atención para la DP en la mayoría de los hospitales (holandeses), probablemente no sea sostenible. .

Además, se pueden realizar mejoras en la calidad de la atención de los pacientes con EP. El aspecto más importante mencionado por los pacientes es la mejora del autocontrol. Otros puntos de mejora son: la comunicación entre los diferentes profesionales sanitarios implicados; planificación de atención avanzada y tener un único punto de acceso / administrador de casos personal. Recientemente, un grupo internacional de expertos en el campo de la EP ha publicado un artículo de opinión sobre sus ideas para optimizar la atención de los pacientes con EP. Además de los puntos anteriores, estos expertos mencionan: brindar atención en el hogar en lugar de en el hospital; atención proactiva en lugar de reactiva y mejora de la experiencia de los profesionales de la salud.

Una posible solución para mejorar la sostenibilidad de la atención a los pacientes con EP, y abordar varios de los problemas relacionados con la calidad de la atención, radica en el uso de la telemedicina (o eHealth): el diagnóstico y tratamiento remoto de pacientes mediante tecnología de telecomunicaciones. La telemedicina existe en una amplia variedad de formas, una de las cuales es la 'telemonitorización'; el seguimiento domiciliario de los pacientes. En 2017 se demostró que la telemonitorización es segura y supuso una reducción significativa del consumo sanitario en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Además, los estudios en varias enfermedades crónicas han demostrado que la telemonitorización conduce a un mejor empoderamiento del paciente y una mejor autogestión. El autocuidado se asocia en sí mismo con la mejora del estado de salud y el bienestar de los pacientes con una enfermedad crónica, así como con la reducción del consumo sanitario.

En colaboración con Sananet, Zuyderland Medical Center ha desarrollado una herramienta de telemonitorización para la EP llamada 'SanaCoach Parkinson' (SCP). Según el conocimiento de los investigadores, es la primera herramienta de telemonitorización para la EP que utiliza datos anamnésticos de cuestionarios específicos para monitorear a los pacientes con la EP. A través del SCP, tanto los aspectos motores como los no motores de la EP se examinan de manera proactiva. Permite que los pacientes permanezcan en casa en lugar de visitar la clínica ambulatoria. Además, el control proactivo de los síntomas conduce a una detección más temprana del deterioro. Esto le da al neurólogo la posibilidad de optimizar el tratamiento (médico) antes de que surjan complicaciones adicionales y costosas. Además, el SCP mejora el conocimiento de los pacientes sobre su enfermedad, apoyando el autocontrol.

Un estudio piloto anterior sobre el efecto de la implementación de esta herramienta mostró que el uso del SCP era factible en un entorno de atención ambulatoria y que la satisfacción del paciente y la calidad de atención experimentada eran altas. Además, el uso del SCP condujo a una reducción significativa en la cantidad de visitas ambulatorias, así como en los costos de atención médica relacionados con la DP en el Centro Médico Zuyderland en el primer año de uso del SCP.

Hipótesis:

Los investigadores plantean la hipótesis de que la implementación de la telemonitorización a través del SCP no será inferior al tratamiento habitual (TAU) con respecto a la calidad de la atención que experimentan los pacientes con DP, al tiempo que reduce el consumo y los costos de atención médica relacionados con la DP.

En segundo lugar, los investigadores plantean la hipótesis de que la telesupervisión a través del SCP mejorará la calidad de la atención de los pacientes con EP en comparación con la TAU.

Diseño y procedimientos del estudio:

Este será un estudio de implementación no aleatorizado, prospectivo, multicéntrico y de no inferioridad. Durante 1 año, se invitará a participar en este estudio a todos los pacientes de DP consecutivos en la consulta externa de neurología de cada hospital participante que cumplan con los criterios de ingreso y exclusión. Los participantes serán monitoreados a través del SCP durante 2 años. Durante este tiempo, las visitas ambulatorias relacionadas con la DP, ya sea con un neurólogo o una enfermera especializada, se establecerán en 1-2 por paciente por año, con una duración máxima total planificada de 60 minutos. Si esto no es factible, se registrará la razón principal de esto.

Los nuevos hospitales podrán incorporarse al estudio hasta 6 meses después de la inclusión del primer paciente.

Las evaluaciones se llevarán a cabo en la línea de base, 1 año y 2 años.