Multicenter Implementering af E-monitorering ved Parkinsons sygdom (EPD)

Introduktion og begrundelse:

Parkinsons sygdom (PD) er en langsomt fremadskridende og kronisk sygdom, karakteriseret ved en række motoriske og ikke-motoriske symptomer såsom bradykinesi, tremor og fald, men også søvnforstyrrelser, kognitiv tilbagegang, adfærdsproblemer og autonom svigt. Disse symptomer svinger ofte over tid og mellem patienter. Disse fluktuerende og ofte invaliderende symptomer nødvendiggør ordentlig overvågning. På grund af denne kompleksitet kræver de fleste patienter langvarig specialiseret pleje. Den nuværende forekomst af PD i Holland anslås til 600-775 pr. 100.000 personer. Dette tal forventes at stige med > 50 % i 2040. Kombineret med stigende sundhedsomkostninger og en forventet reduktion i antallet af tilgængelige sundhedspersonale, vil et system med hyppige ambulante besøg hos en specialist i bevægelsesforstyrrelser, som det i øjeblikket er standarden for pleje for PD på de fleste (hollandske) hospitaler, sandsynligvis ikke være holdbart .

Derudover kan der foretages forbedringer i kvaliteten af ​​plejen for PD-patienter. Det vigtigste aspekt, som patienterne nævner, er forbedret selvledelse. Andre forbedringspunkter er: kommunikation mellem forskellige involverede sundhedsprofessionelle; avanceret plejeplanlægning og have et enkelt adgangspunkt / personlig sagsbehandler. For nylig har en international gruppe af eksperter inden for PD-området publiceret en synspunktsartikel om deres ideer til optimering af plejen til PD-patienter. Ud over de foregående punkter nævner disse eksperter: at yde pleje i hjemmet i stedet for på hospitalet; proaktiv i stedet for reaktiv pleje og forbedring af sundhedspersonalets ekspertise.

En mulig løsning på at forbedre bæredygtigheden af ​​plejen for PD-patienter og tage fat på flere af spørgsmålene omkring plejekvaliteten ligger i brugen af ​​telemedicin (eller eHealth): fjerndiagnosticering og behandling af patienter ved hjælp af telekommunikationsteknologi. Telemedicin findes i en lang række forskellige former, hvoraf en er 'telemonitorering'; hjemmeovervågning af patienter. I 2017 blev det vist, at telemonitorering er sparsomt og førte til en betydelig reduktion i sundhedsforbruget hos patienter med inflammatorisk tarmsygdom. Desuden har undersøgelser af flere kroniske sygdomme vist, at telemonitorering fører til bedre patientstyrke og forbedret selvstyring. Selvledelse er i sig selv forbundet med forbedret helbredstilstand og trivsel hos patienter med en kronisk sygdom samt med et fald i sundhedsforbruget.

Zuyderland Medical Center har i samarbejde med Sananet udviklet et telemonitoreringsværktøj til PD kaldet 'SanaCoach Parkinson' (SCP). Det er, så vidt efterforskerne ved, det første telemonitoreringsværktøj til PD, der bruger anamnestiske data fra målrettede spørgeskemaer til at overvåge patienter med PD. Gennem SCP screenes både motoriske og ikke-motoriske aspekter af PD proaktivt. Det giver patienter mulighed for at blive hjemme i stedet for at besøge ambulatoriet. Derudover fører proaktiv overvågning af symptomer til tidligere påvisning af forværring. Dette giver neurologen mulighed for at optimere (medicinsk) behandling, før der opstår yderligere, dyre komplikationer. Ydermere forbedrer SCP patienternes indsigt i deres sygdom og understøtter selvledelse.

En tidligere pilotundersøgelse af effekten af ​​implementering af dette værktøj viste, at brugen af ​​SCP var mulig i et ambulant plejemiljø, og at patienttilfredsheden og den oplevede plejekvalitet var høj. Derudover førte brugen af ​​SCP til en betydelig reduktion i antallet af ambulante besøg såvel som de PD-relaterede sundhedsomkostninger i Zuyderland Medical Center i det første brugsår af SCP.

Hypoteser:

Efterforskerne antager, at implementering af telemonitorering via SCP'et vil være ikke ringere end behandling som sædvanlig (TAU) med hensyn til kvaliteten af ​​plejen, som opleves af PD-patienter, samtidig med at det reducerer det PD-relaterede sundhedsforbrug og -omkostninger.

For det andet antager efterforskerne, at telemonitorering via SCP vil forbedre kvaliteten af ​​plejen for PD-patienter sammenlignet med TAU.

Studiedesign og procedurer:

Dette vil være et ikke-randomiseret, prospektivt, multi-center, non-inferiority, implementeringsstudie. I løbet af 1 år vil alle på hinanden følgende PD-patienter i det neurologiske ambulatorium på hvert deltagende hospital, der opfylder in- og eksklusionskriterierne, blive inviteret til at deltage i denne undersøgelse. Deltagerne vil blive overvåget via SCP i 2 år. I denne periode vil PD-relaterede ambulante besøg hos enten en neurolog eller en specialiseret sygeplejerske være fastsat til 1-2 pr. patient pr. år, med en maksimal samlet planlagt varighed på 60 minutter. Hvis dette ikke er muligt, vil den primære årsag hertil blive registreret.

Nye hospitaler kan deltage i undersøgelsen indtil 6 måneder efter inklusion af den første patient.

Evalueringer vil finde sted ved baseline, 1 år og 2 år.