Multicentrická implementace E-monitoringu u Parkinsonovy choroby (EPD)

Úvod a zdůvodnění:

Parkinsonova nemoc (PD) je pomalu progredující a chronické onemocnění charakterizované řadou motorických a nemotorických symptomů, jako jsou bradykineze, třes a pády, ale také poruchy spánku, kognitivní pokles, problémy s chováním a autonomní selhání. Tyto příznaky často kolísají v čase a mezi pacienty. Tyto kolísavé a často oslabující příznaky vyžadují řádné sledování. Vzhledem k této složitosti vyžaduje většina pacientů dlouhodobou specializovanou péči. Současná prevalence PD v Nizozemsku se odhaduje na 600–775 na 100 000 obyvatel. osob. Očekává se, že toto číslo se v roce 2040 zvýší o > 50 %. V kombinaci s rostoucími náklady na zdravotní péči a předpokládaným snížením počtu dostupných zdravotnických pracovníků nebude systém častých ambulantních návštěv specialisty na poruchy hybnosti, jak je v současnosti standardem péče o PD ve většině (nizozemských) nemocnic, pravděpodobně udržitelný. .

Kromě toho lze zlepšit kvalitu péče o pacienty s PD. Nejdůležitějším aspektem, který pacienti zmiňují, je zlepšení sebeřízení. Další body zlepšení jsou: komunikace mezi různými zúčastněnými zdravotnickými profesionály; pokročilé plánování péče a jeden přístupový bod / osobní case manager. Nedávno zveřejnila mezinárodní skupina odborníků v oblasti PD názorový článek týkající se jejich nápadů na optimalizaci péče o pacienty s PD. Kromě předchozích bodů tito odborníci zmiňují: poskytování péče spíše doma než v nemocnici; proaktivní místo reaktivní péče a zlepšení odbornosti zdravotnických pracovníků.

Možné řešení pro zlepšení udržitelnosti péče o pacienty s PD a řešení několika problémů týkajících se kvality péče spočívá ve využití telemedicíny (neboli eHealth): vzdálené diagnostiky a léčby pacientů pomocí telekomunikačních technologií. Telemedicína existuje v široké škále forem, jednou z nich je „telemonitoring“; domácí sledování pacientů. V roce 2017 se ukázalo, že telemonitoring je úsporný a vedl k výraznému snížení spotřeby zdravotní péče u pacientů se zánětlivým onemocněním střev. Kromě toho studie u několika chronických onemocnění prokázaly, že telemonitoring vede k lepšímu posílení postavení pacientů a lepšímu sebeovládání. Sebeřízení je samo o sobě spojeno se zlepšením zdravotního stavu a pohody u pacientů s chronickým onemocněním a také se snížením spotřeby zdravotní péče.

Ve spolupráci se Sananet vyvinulo Zuyderland Medical Center nástroj pro telemonitoring pro PD s názvem „SanaCoach Parkinson“ (SCP). Podle vědců jde o první telemonitoringový nástroj pro PD, který využívá anamnestická data z cílených dotazníků k monitorování pacientů s PD. Prostřednictvím SCP jsou proaktivně kontrolovány motorické i nemotorové aspekty PD. Umožňuje pacientům zůstat doma namísto návštěvy ambulance. Kromě toho proaktivní sledování příznaků vede k dřívější detekci zhoršení. To dává neurologovi možnost optimalizovat (lékařskou) léčbu před vznikem dalších, nákladných komplikací. Kromě toho SCP zlepšuje pohled pacientů na jejich onemocnění a podporuje samosprávu.

Předchozí pilotní studie vlivu implementace tohoto nástroje ukázala, že použití SCP bylo možné v prostředí ambulantní péče a že spokojenost pacientů a prožitá kvalita péče byly vysoké. Kromě toho používání SCP vedlo k významnému snížení počtu ambulantních návštěv a také nákladů na zdravotní péči související s PD v Zuyderland Medical Center v prvním roce používání SCP.

hypotézy:

Vyšetřovatelé předpokládají, že implementace telemonitoringu prostřednictvím SCP nebude horší než běžná léčba (TAU) s ohledem na kvalitu péče, kterou zažívají pacienti s PD, a zároveň sníží spotřebu a náklady na zdravotní péči související s PD.

Za druhé, vyšetřovatelé předpokládají, že telemonitoring prostřednictvím SCP zlepší kvalitu péče o pacienty s PD ve srovnání s TAU.

Design a postupy studie:

Půjde o nerandomizovanou, prospektivní, multicentrickou, non-inferioritu, implementační studii. Během 1 roku budou všichni po sobě jdoucí pacienti s PD na neurologické ambulanci každé zúčastněné nemocnice, kteří splňují kritéria pro přijetí a vyloučení, pozváni, aby se připojili k této studii. Účastníci budou sledováni prostřednictvím SCP po dobu 2 let. Během této doby budou ambulantní návštěvy v souvislosti s PD u neurologa nebo specializované sestry stanoveny na 1–2 na pacienta za rok, s maximální celkovou plánovanou délkou trvání 60 minut. Pokud to není možné, zaznamená se hlavní důvod.

Nové nemocnice se mohou do studie zapojit do 6 měsíců po zařazení prvního pacienta.

Hodnocení bude probíhat na začátku, 1 rok a 2 roky.