Tulevaisuuden tietokanta lasten eosinofiiliselle esofagiittille (EoE) (EoE)

Eosinofiilinen esofagiitti on hiljattain noussut erilliseksi kliiniseksi kokonaisuudeksi lapsilla ja aikuisilla. Diagnoosi perustuu vähintään viidentoista eosinofiilin esiintymiseen suurtehokenttää (hpf) kohden ruokatorven biopsiassa lapsilla, jotka on esikäsitelty vähintään kahdeksan viikon riittävällä haponsuppressiohoidolla. EoE:n kliininen kirjo vaihtelee iän mukaan ja vaihtelee taaperolasten epäonnistumisesta menestyä ja ruokahaluttomuudesta kouluikäisten lasten GERD:n kaltaisiin oireisiin, kiinteän ruoan nielemishäiriöön ja nuorten ruokahalvauksiin. Vaikka alkuaineruokavalio on osoittautunut tehokkaammaksi kuin muut vähemmän rajoittavat eliminaatiodieetit EoE:n hoidossa, jälkimmäisellä on käytännön etuja alkuaineterapiaan verrattuna. Toisin kuin ruokavaliovälitteisissä hoidoissa, paikallisia ja systeemisiä kortikosteroideja käytetään myös EoE-oireiden hallintaan, ja tutkimuksia on meneillään interleukiini-5:n vastaisten monoklonaalisten vasta-aineiden turvallisuuden ja tehokkuuden selvittämiseksi. EoE:n luonnollista historiaa ei tunneta, ja prospektiivisia tutkimuksia tarvitaan etiopatogeneesin ymmärtämiseksi, sen erottamiseksi muista atooppisista tiloista, optimaalisten hoitomuotojen määrittämiseksi ja ei-invasiivisten korviketestien validoimiseksi tämän arvoituksellisen häiriön histologisen remission seuraamiseksi.

EoE:hen liittyvät lasten ja nuorten terveystulokset keskittyvät ensisijaisesti oireisiin ja histologiaan. Tässä ei oteta huomioon terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQOL), jonka voidaan käsitellä sisältävän fyysisen terveyden, mielenterveyden, sosiaalisen toiminnan, roolin toimimisen ja yleiset terveyskäsitykset. HRQOL:n on osoitettu vaikuttavan potilaiden tyytyväisyyteen hoitoon ja hoitoon sitoutumiseen ja siten pitkän aikavälin tuloksiin.

PedsQLTM 4.0 on itsehallinnollinen, ei-preferenci-pohjainen yleinen instrumentti. Se koostuu 23 kohdan ydinmittauksesta maailmanlaajuisesta terveyteen liittyvästä elämänlaadusta (HRQOL). Työkalu sisältää fyysisiä, emotionaalisia, sosiaalisia ja koulutoimintoja koskevia asteikkoja, ja se on validoitu 2–18-vuotiaille lapsille. Useat tutkimukset ovat osoittaneet tämän instrumentin luotettavuuden, pätevyyden ja herkkyyden terveillä lapsilla ja lapsilla, joilla on kroonisia sairauksia. Vielä äskettäin kehitetty PedsQLTM Eosinophilic Esophagitis Module, sairauskohtainen työkalu, joka on osoittanut erinomaisen toteutettavuuden, luotettavuuden ja validiteetin EoE-potilailla.

Lisäksi tutkijat käyttävät lasten eosinofiilisen esofagiitin oireiden vakavuusmoduulin versiota 2.0® potilaskohtaisten tulosten mittaamiseen. 20 kysymyksen kysely luotiin pyrkimyksenä tunnistaa ja mitata yksilöllisesti merkityksellisiä tuloksia, jotka eoE-potilaat ja heidän perheensä pitivät tärkeiksi. 20 kysymyksen sisällä potilaan ja perheen panos perustuu neljään pääalueeseen: dysfagia, gastrointestinaalinen refluksitauti (GERD), pahoinvointi/oksentelu ja kipu. Äskettäisessä tutkimuksessa havaittiin, että tämän kyselyn hallinnointi tuottaa tuloksia tietyillä aloilla, jotka korreloivat tiettyjen potilaiden ilmoittamien oireiden kanssa.