Kasvojen osallisuutta koskevan yksilöllisen kuntoutusohjelman tehokkuus systeemisessä skleroosissa (PREVISS)

Systeeminen skleroosi on harvinainen autoimmuunisairaus, jolle on ominaista mikroangiopatia, immuunijärjestelmän aktivoituminen ja kudosten, mukaan lukien ihon, skleroosi. Kasvojen kosketus on yleistä ja vammauttavaa. Se aiheuttaa merkittävää toiminnallista ja esteettistä epämukavuutta ja heikentää merkittävästi elämänlaatua. Se johtaa ihon ja ihonalaisten kudosten joustavuuden menettämiseen, temporomandibulaarisen nivelen toimintahäiriöön, peribukkaaliseen räjähdysherkkyyteen, mikrostomiaan ja suun kuivumiseen, mikä aiheuttaa vaikeuksia suun avaamisessa, ruokinnassa, hammashoidossa ja painonpudotuksessa.

Kasvojen osallisuutta systeemisessä skleroosissa voidaan arvioida käyttämällä Mouth Handicap in Systemic Sclerosis (MHISS) -pisteitä, validoitua potilaskyselyä, jossa arvioidaan systeemisen skleroosin toiminnallisia ja esteettisiä seurauksia kasvoissa.

Vaikka kasvojen osallistuminen on yleistä ja vammauttavaa, se on aliarvioitu ja huonosti hallittua. Immunosuppressiiviset ja/tai antifibroosilääkkeet eivät ole kovin tehokkaita. Kasvojen kuntoutus voisi merkittävästi parantaa suun vajaatoimintaa, mutta kasvojen kuntoutusta ei tällä hetkellä tehdä systeemistä skleroosia sairastavien potilaiden tavanomaisessa hoidossa.

Tutkimuksen tavoitteena on arvioida yksilöllisen kuntoutusohjelman tehoa tavalliseen hoitoon systeemisestä skleroosipotilaiden kasvohoidossa.