Osallistumismatriisin käyttö aivovammauksessa Espanjassa ja Brasiliassa (InMatrix-CP)
Osallistumismatriisin käyttäminen nuorten CP-vammaisten ihmisten vaikuttamiseen interventio-ohjelman laatimiseen yhteisön osallistumisen edistämiseksi.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Yksityiskohtainen kuvaus
Osallistumismatriisi on potilas-, potilas-, vanhempi-, kouluttajien, lääkäreiden ja tutkijoiden organisaatioiden kanssa rakennettu työkalu, joka tukee keskustelua ja keskustelua rooleista ja odotuksista, tavoitteena aidot ja kestävät liittoutumat tutkimuksessa. Se sisältää viisi osallistujaroolia: Kuuntelija, Yhteisajattelija, Neuvoja, Partner ja Päätöksentekijä tutkimusprojektin kolmessa päävaiheessa: Valmistelu, Toteutus ja Toteutus. Osallistumismatriisin tarkoituksena on olla opas hankkeen johtajalle tai tutkijalle vuoropuheluun potilaiden kanssa (julkinen). Matriisin avulla sovitaan rooleista, jotka potilas haluaa saada ja miten hän osallistuu kuhunkin vaiheeseen. Tällä tavalla Matrixin tyhjät solut täytetään tietyillä toimilla.
Osallistumismatriisin käyttö ennen projektin eri vaiheita ja sen aikana voi auttaa tutkijoita ja potilaita pääsemään selkeään sopimukseen tutkimuksesta ja osallistumisestaan. Työkalua voidaan käyttää prospektiivisesti, keskustella potilaiden mahdollisista rooleista projektin eri vaiheissa ja takautuvasti keskustella siitä, onko roolit suoritettu tyydyttävästi. Tiedetään, että joissakin PPI:n kanssa tehdyissä tutkimuksissa vammaiset lapset ja nuoret osallistuivat aktiivisesti ja ei-verbaalisessa kommunikaatiossa, joten tehokkaimpia tapoja tehdä yhteistyötä tämän ryhmän kanssa tulisi kehittää ja tehostaa kannustamaan heitä osallistumaan tutkimukseen. . Vaikka PPI:tä käsittelevät aikakauslehdet lisääntyvät nopeasti, vahvaa näyttöä PPI:n vaikutuksesta tutkimukseen ei vielä ole, koska monet julkaisut liittyvät PPI-prosessiin yleisesti ja käsittelemättä PPI:n todellista vaikutusta tutkimukseen.
Tässä mielessä tämän projektin tavoitteena on "kehittää (yhteistuotanto) interventio-ohjelma 12–17-vuotiaille nuorille, joilla on CP-vamma (GMFCS-tasot IV ja V), jonka tarkoituksena on parantaa tämän ryhmän osallistumista. yhteisön vapaa-ajan aktiviteetteissa ja arvioida yleisön osallistumisen kannattavuutta tutkimushankkeeseen osallistumismatriisin avulla.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Odotettu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Rocío Palomo-Carrión, PhD
- Puhelinnumero: +34606417213
- Sähköposti: Rocio.Palomo@uclm.es
Opiskelupaikat
-
-
-
Toledo, Espanja, 45071
- Rekrytointi
- University of Castilla-La Mancha
-
Ottaa yhteyttä:
- Rocío C Palomo-Carrión
- Puhelinnumero: +34606417213
- Sähköposti: Rocio.Palomo@uclm.es
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- nuoret, joilla on diagnosoitu aivovamma (CP) 12–17-vuotiaat, tasot IV-V bruttomotoristen toimintojen luokittelujärjestelmässä (GMFCS)
- säilynyt kognitiivinen tila
- tutkimukseen yhteistyöhön halukkaat perheet sekä tutkimukseen osallistuvat fysioterapeutit ja toimintaterapeutit.
Poissulkemiskriteerit:
- nuoret, joilla on riittämätön kognitiivinen taso (CI <70) vastaamaan kysymyksiin ja tekemään yhteistyötä muiden ongelmien tai sairauksien kanssa, jotka eivät liity CP:hen
- yhteistyöhaluttomat perheet sekä fysioterapeutit ja toimintaterapeutit, jotka eivät suostu allekirjoittamaan tietoon perustuvaa suostumuslomaketta tutkimukseen osallistumista varten
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Muut
- Aikanäkymät: Poikkileikkaus
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
nuori aivohalvaus - Perheet - Terapeutti ja tutkijat
Pääryhmän muodostavat kaikki tutkimuksen tehneet henkilöt, jotka työskentelevät yhdessä yhteisöön osallistumista koskevan interventiokäsikirjan laadinnassa.
|
Se suunnittelee yhdessä interventiooppaan kaikkien osallistujien (perheet, nuoret, joilla on aivohalvaus ja terapeutit) ja tutkijoiden kesken. Se käyttää osallistumismatriisia lisäämään nuorten osallistumista yhteisöön. Luodaan erilaisia fokusryhmiä yhteistyöhön ja erilaisia verkkotapaamisia, mestarikursseja, työpajoja tiedon lisäämiseksi kaikissa ryhmissä. |
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
avoimia kysymyksiä ja kyselyitä
Aikaikkuna: 12 viikkoa
|
hankkia kokemuksia aivohalvausta sairastavilta nuorilta, perheiltä ja terapeutilta. Potilaat ja terapeutti suunnittelevat nämä kyselylomakkeet oikean tiedon esittämiseksi |
12 viikkoa
|
|
PEM-CY: Osallistuminen ja ympäristötoimenpide – Lapset ja nuoret
Aikaikkuna: Lähtötilanteessa tietää, miten nuorten osallistumista lisätään työryhmiin.
|
on mitta, joka arvioi osallistumista kotona, koulussa ja yhteisössä ympäristötekijöiden ohella kussakin näistä ympäristöistä.
|
Lähtötilanteessa tietää, miten nuorten osallistumista lisätään työryhmiin.
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Mitchell SJ, Slowther AM, Coad J, Akhtar S, Hyde E, Khan D, Dale J. Ethics and patient and public involvement with children and young people. Arch Dis Child Educ Pract Ed. 2019 Aug;104(4):195-200. doi: 10.1136/archdischild-2017-313480. Epub 2018 Feb 9.
- Alderson H, Brown R, Smart D, Lingam R, Dovey-Pearce G. 'You've come to children that are in care and given us the opportunity to get our voices heard': The journey of looked after children and researchers in developing a Patient and Public Involvement group. Health Expect. 2019 Aug;22(4):657-665. doi: 10.1111/hex.12904. Epub 2019 May 21.
- Forsyth F, Saunders C, Elmer A, Badger S. 'A group of totally awesome people who do stuff' - a qualitative descriptive study of a children and young people's patient and public involvement endeavour. Res Involv Engagem. 2019 Mar 12;5:13. doi: 10.1186/s40900-019-0148-0. eCollection 2019.
- Costello W, Dorris E. Laying the groundwork: Building relationships for public and patient involvement in pre-clinical paediatric research. Health Expect. 2020 Feb;23(1):96-105. doi: 10.1111/hex.12972. Epub 2019 Oct 18.
- Boland L, Graham ID, Legare F, Lewis K, Jull J, Shephard A, Lawson ML, Davis A, Yameogo A, Stacey D. Barriers and facilitators of pediatric shared decision-making: a systematic review. Implement Sci. 2019 Jan 18;14(1):7. doi: 10.1186/s13012-018-0851-5.
- Smits DW, van Meeteren K, Klem M, Alsem M, Ketelaar M. Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: the Involvement Matrix. Res Involv Engagem. 2020 Jun 16;6:30. doi: 10.1186/s40900-020-00188-4. eCollection 2020.
- van Schelven F, van der Meulen E, Kroeze N, Ketelaar M, Boeije H. Patient and public involvement of young people with a chronic condition: lessons learned and practical tips from a large participatory program. Res Involv Engagem. 2020 Sep 30;6:59. doi: 10.1186/s40900-020-00234-1. eCollection 2020.
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Odotettu)
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- Rpalomo02
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
IPD-suunnitelman kuvaus
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .