Использование матрицы вовлеченности при церебральном параличе в Испанию и Бразилию (InMatrix-CP)

«Матрица вовлечения» — это инструмент, который был создан организациями пациентов, пациентов, родителей, педагогов, врачей и исследователей и поддерживает обсуждение и дискуссию о ролях и ожиданиях, направленный на создание подлинных и устойчивых альянсов в исследованиях. Он включает в себя пять ролей участия: слушателя, единомышленника, советника, партнера и лица, принимающего решения, на трех основных этапах исследовательского проекта: подготовка, выполнение и реализация. Матрица вовлечения призвана стать руководством для руководителя проекта или исследователя в диалоге с пациентами (общественностью). Используя Матрицу, договариваются о ролях, которые пациент хочет получить, и о том, как они участвуют в каждой фазе. Таким образом, пустые ячейки в матрице заполняются конкретными действиями.

Использование матрицы вовлечения до и во время различных фаз проекта может помочь исследователям и пациентам достичь четких договоренностей об исследованиях и их участии. Инструмент можно использовать проспективно для обсуждения возможных ролей пациентов на различных этапах проектов и ретроспективно для обсуждения того, были ли роли удовлетворительно выполнены. Известно, что в некоторых исследованиях с ИПП участвовали дети и молодые люди с наиболее тяжелыми формами инвалидности в качестве активных участников и с невербальной коммуникацией, поэтому следует разработать и укрепить наиболее эффективные способы сотрудничества с этой группой, чтобы стимулировать их участие в исследованиях. . Хотя количество периодических изданий, посвященных ИЦП, быстро растет, до сих пор отсутствует прочная доказательная база влияния ИЦП на исследования, поскольку многие публикации относятся к процессу ИЦП в целом и не затрагивают реальное влияние ИЦП на исследования.

В этом смысле целью этого проекта является «разработка (совместное производство) программы вмешательства для молодых людей с церебральным параличом (уровни GMFCS IV и V) в возрасте от 12 до 17 лет с целью улучшения участия этой группы. в общественном досуге и оценить целесообразность вовлечения общественности в исследовательский проект с помощью матрицы вовлеченности».