在脑瘫中使用参与矩阵进入西班牙和巴西 (InMatrix-CP)
在制定干预计划以鼓励参与社区活动时,使用参与矩阵对患有脑瘫的年轻人产生影响。
研究概览
详细说明
“参与矩阵”是一种工具,由患者、患者、家长、教育工作者、医生和研究人员等组织构建,支持关于角色和期望的对话和讨论,旨在建立真实和可持续的研究联盟。 它包括五个参与角色:倾听者、共同思考者、顾问、合作伙伴和决策者,处于研究项目的三个主要阶段:准备、执行和实施。 参与矩阵旨在成为项目负责人或研究人员与患者(公众)对话的指南。 使用矩阵,就患者希望获得的角色以及他们如何参与每个阶段达成协议。 这样,矩阵中的空单元格就被特定的活动填满了。
在项目的不同阶段之前和期间使用参与矩阵有可能帮助研究人员和患者就研究及其参与达成明确的协议。 该工具可以前瞻性地用于讨论患者在项目不同阶段可能扮演的角色,也可以回顾性地讨论这些角色是否得到了令人满意的履行。 众所周知,一些 PPI 研究将残疾最严重的儿童和青少年作为积极参与者并进行非语言交流,因此,应开发和加强与该群体合作的最有效方式,以鼓励他们参与研究. 尽管关于 PPI 的期刊正在迅速增加,但仍然缺乏 PPI 对研究影响的坚实证据基础,因为许多出版物总体上与 PPI 过程相关,而没有解决 PPI 对研究的真正影响。
从这个意义上说,该项目的目标是“为 12 至 17 岁的脑瘫青少年(GMFCS IV 级和 V 级)制定(共同制作)干预计划,目的是提高该群体的参与度在社区休闲活动中,并通过使用参与矩阵评估公众参与研究项目的可行性”。
研究类型
注册 (预期的)
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名:Rocío Palomo-Carrión, PhD
- 电话号码:+34606417213
- 邮箱:Rocio.Palomo@uclm.es
学习地点
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Toledo、西班牙、45071
- 招聘中
- University of Castilla-La Mancha
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接触:
- Rocío C Palomo-Carrión
- 电话号码:+34606417213
- 邮箱:Rocio.Palomo@uclm.es
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
取样方法
研究人群
描述
纳入标准:
- 被诊断患有脑瘫 (CP) 的 12 至 17 岁年轻人,在粗大运动功能分类系统 (GMFCS) 中为 IV-V 级
- 保留的认知状态
- 愿意配合研究的家庭,以及同意参与研究的物理治疗师和职业治疗师。
排除标准:
- 认知水平不足 (CI <70) 的年轻人回答问题和协作,以及与 CP 无关的其他问题或疾病
- 不合作的家庭,以及不同意签署知情同意书以纳入研究的物理治疗师和职业治疗师
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
- 观测模型:其他
- 时间观点:横截面
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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患有脑瘫的年轻人群-家庭-治疗师和研究人员
主要小组由参与研究的所有人员设计,他们将在社区参与干预手册的详细说明中一起工作。
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它将在所有参与者(家庭、患有脑瘫的年轻人和治疗师)和研究人员之间共同设计一份干预手册,使用参与矩阵来增加年轻人在社区中的参与。 将创建不同的焦点区域以共同工作,并举办各种在线会议、大师班、研讨会,以增加所有小组的知识。 |
研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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开放式问题和调查
大体时间:12周
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从患有脑瘫的年轻人、家庭和治疗师那里获得经验。 这些问卷将由患者和治疗师设计,以介绍正确的信息 |
12周
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PEM-CY:参与和环境措施 - 儿童和青少年
大体时间:在基线了解年轻人的参与如何增加工作组中的参与度。
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是一种评估家庭、学校和社区参与情况的措施,以及这些环境中的环境因素。
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在基线了解年轻人的参与如何增加工作组中的参与度。
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合作者和调查者
出版物和有用的链接
一般刊物
- Mitchell SJ, Slowther AM, Coad J, Akhtar S, Hyde E, Khan D, Dale J. Ethics and patient and public involvement with children and young people. Arch Dis Child Educ Pract Ed. 2019 Aug;104(4):195-200. doi: 10.1136/archdischild-2017-313480. Epub 2018 Feb 9.
- Alderson H, Brown R, Smart D, Lingam R, Dovey-Pearce G. 'You've come to children that are in care and given us the opportunity to get our voices heard': The journey of looked after children and researchers in developing a Patient and Public Involvement group. Health Expect. 2019 Aug;22(4):657-665. doi: 10.1111/hex.12904. Epub 2019 May 21.
- Forsyth F, Saunders C, Elmer A, Badger S. 'A group of totally awesome people who do stuff' - a qualitative descriptive study of a children and young people's patient and public involvement endeavour. Res Involv Engagem. 2019 Mar 12;5:13. doi: 10.1186/s40900-019-0148-0. eCollection 2019.
- Costello W, Dorris E. Laying the groundwork: Building relationships for public and patient involvement in pre-clinical paediatric research. Health Expect. 2020 Feb;23(1):96-105. doi: 10.1111/hex.12972. Epub 2019 Oct 18.
- Boland L, Graham ID, Legare F, Lewis K, Jull J, Shephard A, Lawson ML, Davis A, Yameogo A, Stacey D. Barriers and facilitators of pediatric shared decision-making: a systematic review. Implement Sci. 2019 Jan 18;14(1):7. doi: 10.1186/s13012-018-0851-5.
- Smits DW, van Meeteren K, Klem M, Alsem M, Ketelaar M. Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: the Involvement Matrix. Res Involv Engagem. 2020 Jun 16;6:30. doi: 10.1186/s40900-020-00188-4. eCollection 2020.
- van Schelven F, van der Meulen E, Kroeze N, Ketelaar M, Boeije H. Patient and public involvement of young people with a chronic condition: lessons learned and practical tips from a large participatory program. Res Involv Engagem. 2020 Sep 30;6:59. doi: 10.1186/s40900-020-00234-1. eCollection 2020.
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (预期的)
初级完成 (预期的)
研究完成 (预期的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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