Uso da Matriz de Envolvimento na Paralisia Cerebral na Espanha e no Brasil (InMatrix-CP)

A “Matriz de Envolvimento” é uma ferramenta, que foi construída com organizações de pacientes, pacientes, pais, educadores, médicos e pesquisadores, e apoia a conversa e discussão sobre papéis e expectativas, visando alianças autênticas e sustentáveis ​​em pesquisa. Inclui cinco funções de participação: Ouvinte, Co-pensador, Conselheiro, Parceiro e Decisor em três fases principais do projeto de pesquisa: Preparação, Execução e Implementação. A Matriz de Envolvimento pretende ser um guia para o líder do projeto ou pesquisador dialogar com os pacientes (público). Usando a Matrix, são feitos acordos sobre os papéis que o paciente deseja adquirir e como eles estão envolvidos em cada fase. Dessa forma, as células vazias da Matriz são preenchidas com atividades específicas.

O uso da Matriz de Envolvimento antes e durante as diferentes fases de um projeto tem o potencial de ajudar pesquisadores e pacientes a chegarem a acordos claros sobre a pesquisa e sua participação. A ferramenta pode ser usada prospectivamente, para discutir os possíveis papéis dos pacientes nas diferentes fases dos projetos, e retrospectivamente para discutir se os papéis foram desempenhados satisfatoriamente. Sabe-se que alguns estudos com PPI tiveram crianças e jovens com deficiências mais graves como participantes ativos e com comunicação não verbal, assim, formas mais eficazes de colaborar com esse grupo devem ser desenvolvidas e aprimoradas para estimular seu envolvimento em pesquisas . Embora os periódicos sobre o PPI estejam aumentando rapidamente, ainda falta uma base sólida de evidências do impacto do PPI na pesquisa, pois muitas publicações se referem ao processo do PPI em geral e sem abordar o real impacto do PPI na pesquisa.

Neste sentido, o objetivo deste projeto é “desenvolver (co-produção) um programa de intervenção para jovens com Paralisia Cerebral (GMFCS níveis IV e V) dos 12 aos 17 anos com o objetivo de melhorar a participação deste grupo nas atividades de lazer da comunidade e avaliar a viabilidade do envolvimento público no projeto de pesquisa por meio da utilização da Matriz de Envolvimento”.