Gebruik van betrokkenheidsmatrix bij hersenverlamming in Spanje en Brazilië (InMatrix-CP)
Gebruik van de betrokkenheidsmatrix voor de betrokkenheid van jongeren met hersenverlamming bij de uitwerking van een interventieprogramma om deelname aan de gemeenschap aan te moedigen.
Studie Overzicht
Toestand
Gedetailleerde beschrijving
De "Betrokkenheidsmatrix" is een tool, die is gebouwd met organisaties van patiënten, patiënten, ouders, opvoeders, artsen en onderzoekers, en ondersteunt het gesprek en de discussie over rollen en verwachtingen, gericht op authentieke en duurzame allianties in onderzoek. Het omvat vijf participatierollen: luisteraar, mededenker, adviseur, partner en besluitvormer in drie hoofdfasen van het onderzoeksproject: voorbereiding, uitvoering en implementatie. De Betrokkenheidsmatrix beoogt een leidraad te zijn voor de projectleider of onderzoeker om in dialoog te gaan met patiënten (publiek). Aan de hand van de Matrix worden afspraken gemaakt over de rollen die de patiënt wil verwerven en hoe deze in elke fase worden betrokken. Zo worden de lege cellen in de Matrix gevuld met specifieke activiteiten.
Het gebruik van de Betrokkenheidsmatrix voor en tijdens de verschillende fasen van een project heeft de potentie om onderzoekers en patiënten te helpen heldere afspraken te maken over onderzoek en hun deelname. De tool kan prospectief worden gebruikt om de mogelijke rollen van patiënten in de verschillende fasen van de projecten te bespreken, en achteraf om te bespreken of de rollen naar tevredenheid zijn vervuld. Het is bekend dat sommige onderzoeken met PPI kinderen en jongeren met de meest ernstige handicaps als actieve deelnemers en met non-verbale communicatie hadden, dus de meest effectieve manieren om met deze groep samen te werken moeten worden ontwikkeld en verbeterd om hun betrokkenheid bij onderzoek aan te moedigen . Hoewel er snel meer tijdschriften verschijnen over de PPI, ontbreekt er nog steeds een solide onderbouwing van de impact van de PPI op onderzoek, aangezien veel publicaties betrekking hebben op het PPI-proces in het algemeen en zonder in te gaan op de werkelijke impact van de PPI op het onderzoek.
In die zin is het doel van dit project "het ontwikkelen (coproductie) van een interventieprogramma voor jongeren met cerebrale parese (GMFCS-niveaus IV en V) van 12 tot 17 jaar met als doel de participatie van deze groep te verbeteren. in vrijetijdsactiviteiten in de gemeenschap en de levensvatbaarheid van publieke betrokkenheid bij het onderzoeksproject beoordelen door het gebruik van de betrokkenheidsmatrix ".
Studietype
Inschrijving (Verwacht)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Rocío Palomo-Carrión, PhD
- Telefoonnummer: +34606417213
- E-mail: Rocio.Palomo@uclm.es
Studie Locaties
-
-
-
Toledo, Spanje, 45071
- Werving
- University of Castilla-La Mancha
-
Contact:
- Rocío C Palomo-Carrión
- Telefoonnummer: +34606417213
- E-mail: Rocio.Palomo@uclm.es
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- jongeren met de diagnose Cerebral Palsy (CP) van 12 tot 17 jaar oud, niveaus IV-V binnen het Gross Motor Function Classification System (GMFCS)
- bewaarde cognitieve status
- gezinnen die bereid zijn mee te werken aan het onderzoek, evenals de fysiotherapeuten en ergotherapeuten die bereid zijn deel te nemen aan het onderzoek.
Uitsluitingscriteria:
- jongeren met een ontoereikend cognitief niveau (CI <70) om vragen te beantwoorden en samen te werken, met andere problemen of ziekten die niet geassocieerd zijn met CP
- gezinnen die niet meewerken, en fysiotherapeuten en ergotherapeuten die niet akkoord gaan met het ondertekenen van het toestemmingsformulier voor deelname aan het onderzoek
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Observatiemodellen: Ander
- Tijdsperspectieven: Dwarsdoorsnede
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
jonge bevolking met hersenverlamming - Gezinnen - Therapeut en onderzoekers
De hoofdgroep wordt samengesteld door alle personen die het onderzoek hebben samengesteld en die in de interventiehandleiding gaan samenwerken bij de uitwerking van de participatie in de samenleving.
|
Het zal samen met alle deelnemers (gezinnen, jongeren met hersenverlamming en therapeuten) en onderzoekers een interventiehandboek ontwerpen, waarbij de betrokkenheidsmatrix wordt gebruikt om de participatie van jongeren in de gemeenschap te vergroten. Er zullen verschillende focusgroepen worden gecreëerd om samen te werken en diverse online bijeenkomsten, masterclasses, workshops om de kennis in alle groepen te vergroten. |
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
open vragen en enquêtes
Tijdsspanne: 12 weken
|
om ervaringen op te doen bij jongeren met hersenverlamming, families en therapeuten. Deze vragenlijsten worden door patiënten en therapeut ontworpen om de juiste informatie in te voeren |
12 weken
|
|
De PEM-CY: Maatregel Participatie en Milieu - Kinderen en Jeugd
Tijdsspanne: Bij baseline weten hoe het is om de participatie van jongeren te vergroten in de werkgroepen.
|
is een maatstaf die deelname thuis, op school en in de gemeenschap evalueert, naast omgevingsfactoren binnen elk van deze instellingen.
|
Bij baseline weten hoe het is om de participatie van jongeren te vergroten in de werkgroepen.
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Publicaties en nuttige links
Algemene publicaties
- Mitchell SJ, Slowther AM, Coad J, Akhtar S, Hyde E, Khan D, Dale J. Ethics and patient and public involvement with children and young people. Arch Dis Child Educ Pract Ed. 2019 Aug;104(4):195-200. doi: 10.1136/archdischild-2017-313480. Epub 2018 Feb 9.
- Alderson H, Brown R, Smart D, Lingam R, Dovey-Pearce G. 'You've come to children that are in care and given us the opportunity to get our voices heard': The journey of looked after children and researchers in developing a Patient and Public Involvement group. Health Expect. 2019 Aug;22(4):657-665. doi: 10.1111/hex.12904. Epub 2019 May 21.
- Forsyth F, Saunders C, Elmer A, Badger S. 'A group of totally awesome people who do stuff' - a qualitative descriptive study of a children and young people's patient and public involvement endeavour. Res Involv Engagem. 2019 Mar 12;5:13. doi: 10.1186/s40900-019-0148-0. eCollection 2019.
- Costello W, Dorris E. Laying the groundwork: Building relationships for public and patient involvement in pre-clinical paediatric research. Health Expect. 2020 Feb;23(1):96-105. doi: 10.1111/hex.12972. Epub 2019 Oct 18.
- Boland L, Graham ID, Legare F, Lewis K, Jull J, Shephard A, Lawson ML, Davis A, Yameogo A, Stacey D. Barriers and facilitators of pediatric shared decision-making: a systematic review. Implement Sci. 2019 Jan 18;14(1):7. doi: 10.1186/s13012-018-0851-5.
- Smits DW, van Meeteren K, Klem M, Alsem M, Ketelaar M. Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: the Involvement Matrix. Res Involv Engagem. 2020 Jun 16;6:30. doi: 10.1186/s40900-020-00188-4. eCollection 2020.
- van Schelven F, van der Meulen E, Kroeze N, Ketelaar M, Boeije H. Patient and public involvement of young people with a chronic condition: lessons learned and practical tips from a large participatory program. Res Involv Engagem. 2020 Sep 30;6:59. doi: 10.1186/s40900-020-00234-1. eCollection 2020.
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Verwacht)
Primaire voltooiing (Verwacht)
Studie voltooiing (Verwacht)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- Rpalomo02
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .
Klinische onderzoeken op Patiëntparticipatie
-
Mersin UniversityNog niet aan het wervenPatient resultaten
-
University of AarhusCentral Denmark RegionActief, niet wervendMedisch onderwijs | Kindergeneeskunde | Patient resultatenDenemarken
-
Vance Thompson Vision - MTOnbekendVoorkeur van de patiënt | Postoperatieve ontsteking | Patient resultaten | Graad van postoperatief cystoïd maculair oedeem | Snelheid van postoperatief cystoïd maculair oedeemVerenigde Staten