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Verwendung der Beteiligungsmatrix bei Zerebralparese in Spanien und Brasilien (InMatrix-CP)

17. Januar 2022 aktualisiert von: University of Castilla-La Mancha

Verwendung der Beteiligungsmatrix für die Einbeziehung junger Menschen mit Zerebralparese in die Ausarbeitung eines Interventionsprogramms zur Förderung der Teilnahme an der Gemeinschaft.

Anwendung der Beteiligungsmatrix bei jungen Menschen mit Zerebralparese (GMFCS-Stufen IV und V) im Alter von 12 bis 17 Jahren mit dem Ziel, die Teilnahme dieser Gruppe an gemeinschaftlichen Freizeitaktivitäten zu verbessern

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Die "Involvement Matrix" ist ein Tool, das mit Organisationen von Patienten, Patienten, Eltern, Pädagogen, Ärzten und Forschern erstellt wurde und den Dialog und die Diskussion über Rollen und Erwartungen unterstützt, mit dem Ziel, authentische und nachhaltige Allianzen in der Forschung zu schaffen. Es umfasst fünf Beteiligungsrollen: Zuhörer, Mitdenker, Berater, Partner und Entscheidungsträger in drei Hauptphasen des Forschungsprojekts: Vorbereitung, Durchführung und Implementierung. Die Beteiligungsmatrix soll dem Projektleiter oder Forscher als Leitfaden für den Dialog mit Patienten (Öffentlichkeit) dienen. Anhand der Matrix werden Vereinbarungen darüber getroffen, welche Rollen der Patient übernehmen möchte und wie er in jeder Phase beteiligt ist. Auf diese Weise werden die leeren Zellen in der Matrix mit bestimmten Aktivitäten gefüllt.

Die Verwendung der Beteiligungsmatrix vor und während der verschiedenen Phasen eines Projekts hat das Potenzial, Forschern und Patienten dabei zu helfen, klare Vereinbarungen über die Forschung und ihre Beteiligung zu treffen. Das Tool kann prospektiv verwendet werden, um die möglichen Rollen von Patienten in den verschiedenen Phasen des Projekts zu diskutieren, und retrospektiv, um zu diskutieren, ob die Rollen zufriedenstellend wahrgenommen wurden. Es ist bekannt, dass einige Studien mit PPI Kinder und Jugendliche mit den schwersten Behinderungen als aktive Teilnehmer und mit nonverbaler Kommunikation hatten, daher sollten die effektivsten Möglichkeiten zur Zusammenarbeit mit dieser Gruppe entwickelt und verbessert werden, um ihre Beteiligung an der Forschung zu fördern . Obwohl Zeitschriften zum PPI schnell zunehmen, fehlt es noch immer an einer soliden Evidenzbasis für die Auswirkungen des PPI auf die Forschung, da sich viele Veröffentlichungen auf den PPI-Prozess im Allgemeinen beziehen und die tatsächlichen Auswirkungen des PPI auf die Forschung nicht ansprechen.

In diesem Sinne ist das Ziel dieses Projekts, „ein Interventionsprogramm für Jugendliche mit Zerebralparese (GMFCS-Stufen IV und V) im Alter von 12 bis 17 Jahren zu entwickeln (Koproduktion) mit dem Ziel, die Teilhabe dieser Gruppe zu verbessern in gemeinschaftlichen Freizeitaktivitäten und bewerten die Realisierbarkeit der öffentlichen Beteiligung am Forschungsprojekt durch die Verwendung der Beteiligungsmatrix ".

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Voraussichtlich)

24

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienorte

  • Spanien
      • Toledo, Spanien, 45071
        • Rekrutierung
        • University of Castilla-La Mancha
        • Kontakt:

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

12 Jahre bis 17 Jahre (Kind)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

N/A

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Wahrscheinlichkeitsstichprobe

Studienpopulation

Die Forschung wird aus der Ferne (online) mit 9 jungen Menschen im Alter von 12 bis 17 Jahren mit Zerebralparese, GMFCS IV und V, ihren Familien und 6 Angehörigen der Gesundheitsberufe (Physiotherapeuten und Ergotherapeuten) durchgeführt.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Jugendliche mit diagnostizierter Cerebralparese (CP) im Alter von 12 bis 17 Jahren, Level IV-V innerhalb des Grobmotorik-Klassifikationssystems (GMFCS)
  • bewahrten kognitiven Status
  • Familien, die bereit sind, an der Studie mitzuarbeiten, sowie die Physiotherapeuten und Ergotherapeuten, die einer Teilnahme an der Studie zustimmen.

Ausschlusskriterien:

  • junge Menschen mit einem unzureichenden kognitiven Niveau (CI <70), um Fragen zu beantworten und zusammenzuarbeiten, mit anderen Problemen oder Krankheiten, die nicht mit CP zusammenhängen
  • nicht kooperative Familien sowie Physiotherapeuten und Ergotherapeuten, die nicht damit einverstanden sind, die Einverständniserklärung für die Aufnahme in die Studie zu unterzeichnen

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Sonstiges
  • Zeitperspektiven: Querschnitt

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
junge Bevölkerung mit Zerebralparese-Familien-Therapeut und Forscher
Die Hauptgruppe wird von allen Personen gebildet, die die Forschung verfasst haben und die bei der Ausarbeitung des Interventionshandbuchs zur Teilhabe an der Gemeinschaft zusammenarbeiten werden.
Sonstiges: Mitgestaltung bei der Ausarbeitung des Interventionshandbuchs zur Steigerung der Beteiligung in der Gemeinschaft

Es wird gemeinsam mit allen Teilnehmern (Familien, junge Menschen mit Zerebralparese und Therapeuten) und Forschern ein Interventionshandbuch entwerfen, das die Einbeziehungsmatrix verwendet, um die Beteiligung junger Menschen in der Gemeinschaft zu erhöhen.

Es werden verschiedene Fokusgruppen geschaffen, um zusammenzuarbeiten, und verschiedene Online-Meetings, Masterclasses und Workshops, um das Wissen in allen Gruppen zu erweitern.

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
offene Fragen und Umfragen
Zeitfenster: 12 Wochen

um die Erfahrungen von Jugendlichen mit Zerebralparese, Familien und Therapeuten zu erhalten.

Diese Fragebögen werden von Patienten und Therapeuten entworfen, um die richtigen Informationen einzugeben
12 Wochen
PEM-CY: Partizipations- und Umweltmaßnahme – Kinder und Jugendliche
Zeitfenster: Zu Beginn ist zu wissen, wie die Partizipation junger Menschen in den Werkgruppen gesteigert werden soll.
ist ein Maß, das die Teilnahme zu Hause, in der Schule und in der Gemeinschaft sowie Umweltfaktoren in jedem dieser Umfelder bewertet.
Zu Beginn ist zu wissen, wie die Partizipation junger Menschen in den Werkgruppen gesteigert werden soll.

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University of Castilla-La Mancha

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Voraussichtlich)

1. Februar 2022

Primärer Abschluss (Voraussichtlich)

30. Mai 2022

Studienabschluss (Voraussichtlich)

30. September 2022

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

5. Dezember 2021

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

17. Januar 2022

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

28. Januar 2022

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

28. Januar 2022

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

17. Januar 2022

Zuletzt verifiziert

1. Januar 2022

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • Rpalomo02

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

Nein

Beschreibung des IPD-Plans

Die Protokollstudie wird mit anderen Forschern geteilt

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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