Použití matice zapojení u dětské mozkové obrny do Španělska a Brazílie (InMatrix-CP)

„Involvement Matrix“ je nástroj, který byl vytvořen s organizacemi pacientů, pacientů, rodičů, pedagogů, lékařů a výzkumných pracovníků a podporuje konverzaci a diskusi o rolích a očekáváních s cílem vytvořit autentická a udržitelná aliance ve výzkumu. Zahrnuje pět participačních rolí: posluchače, spolumyšlenkáře, poradce, partnera a rozhodovatele ve třech hlavních fázích výzkumného projektu: příprava, realizace a realizace. Involvement Matrix si klade za cíl být vodítkem pro vedoucího projektu nebo výzkumníka k dialogu s pacienty (veřejností). Pomocí Matrixu se uzavírají dohody o rolích, které si pacient přeje získat, ao tom, jak jsou zapojeni do každé fáze. Tímto způsobem jsou prázdné buňky v Matrixu naplněny konkrétními aktivitami.

Použití matice zapojení před a během různých fází projektu má potenciál pomoci výzkumníkům a pacientům dosáhnout jasné dohody o výzkumu a jejich účasti. Nástroj lze použít prospektivně k diskusi o možných rolích pacientů v různých fázích projektů a zpětně k diskusi o tom, zda byly role uspokojivě provedeny. Je známo, že některé studie s PPI měly děti a mladé lidi s nejtěžším postižením jako aktivní účastníky a s neverbální komunikací, proto by měly být vyvinuty a vylepšeny nejúčinnější způsoby spolupráce s touto skupinou, aby se podpořilo jejich zapojení do výzkumu. . Přestože periodik o PPI rychle přibývá, stále chybí solidní důkazní základna o dopadu PPI na výzkum, protože mnoho publikací se týká procesu PPI obecně a nezabývá se skutečným dopadem PPI na výzkum.

V tomto smyslu je cílem tohoto projektu „vyvinout (koprodukčně) intervenční program pro mladé lidi s dětskou mozkovou obrnou (GMFCS úrovně IV a V) ve věku od 12 do 17 let s cílem zlepšit participaci této skupiny. v komunitních volnočasových aktivitách a posoudit životaschopnost zapojení veřejnosti do výzkumného projektu prostřednictvím využití matice zapojení“.