Uso de Matriz de Involucramiento en Parálisis Cerebral en España y Brasil (InMatrix-CP)
Uso de la Matriz de Involucramiento para la Implicación de Jóvenes con Parálisis Cerebral en la Elaboración de un Programa de Intervención para Fomentar la Participación en la Comunidad.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
La "Matriz de Involucramiento" es una herramienta, que fue construida con organizaciones de pacientes, pacientes, padres, educadores, médicos e investigadores, y apoya la conversación y discusión sobre roles y expectativas, buscando alianzas auténticas y sostenibles en investigación. Incluye cinco roles de participación: Oyente, Co-pensador, Asesor, Socio y Tomador de decisiones en tres fases principales del proyecto de investigación: Preparación, Ejecución e Implementación. La Matriz de Involucramiento pretende ser una guía para el líder del proyecto o investigador para dialogar con los pacientes (público). A través de la Matriz se toman acuerdos sobre los roles que el paciente desea adquirir y cómo se involucra en cada fase. De esta manera, las celdas vacías de Matrix se llenan de actividades específicas.
El uso de la Matriz de participación antes y durante las diferentes fases de un proyecto tiene el potencial de ayudar a los investigadores y pacientes a llegar a acuerdos claros sobre la investigación y su participación. La herramienta se puede utilizar de forma prospectiva, para discutir los posibles roles de los pacientes en las diferentes fases de los proyectos, y retrospectivamente para discutir si los roles se han realizado satisfactoriamente. Se sabe que algunos estudios con PPI tuvieron como participantes activos a niños y jóvenes con las discapacidades más severas y con comunicación no verbal, por lo que se deben desarrollar y potenciar las formas más efectivas de colaborar con este grupo para fomentar su participación en la investigación. . Aunque las publicaciones periódicas sobre el PPI están aumentando rápidamente, aún falta una base de evidencia sólida del impacto del PPI en la investigación, ya que muchas publicaciones se relacionan con el proceso del PPI en general y sin abordar el impacto real del PPI en la investigación.
En este sentido, el objetivo de este proyecto es “desarrollar (coproducción) un programa de intervención para jóvenes con Parálisis Cerebral (GMFCS niveles IV y V) de 12 a 17 años con el fin de mejorar la participación de este colectivo en las actividades de ocio de la comunidad y evaluar la viabilidad de la participación pública en el proyecto de investigación a través del uso de la Matriz de Participación ".
Tipo de estudio
Inscripción (Anticipado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Rocío Palomo-Carrión, PhD
- Número de teléfono: +34606417213
- Correo electrónico: Rocio.Palomo@uclm.es
Ubicaciones de estudio
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Toledo, España, 45071
- Reclutamiento
- University of Castilla-La Mancha
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Contacto:
- Rocío C Palomo-Carrión
- Número de teléfono: +34606417213
- Correo electrónico: Rocio.Palomo@uclm.es
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- jóvenes diagnosticados con Parálisis Cerebral (PC) de 12 a 17 años, niveles IV-V dentro del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS)
- estado cognitivo conservado
- familias que deseen colaborar con la investigación, así como los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que acepten participar en el estudio.
Criterio de exclusión:
- jóvenes con un nivel cognitivo inadecuado (IC < 70) para responder preguntas y colaborar, con otros problemas o enfermedades no asociadas a la PC
- familias que no cooperan, y fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que no aceptan firmar el formulario de consentimiento informado para su inclusión en el estudio
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Otro
- Perspectivas temporales: Transversal
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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población joven con parálisis cerebral-Familias-Terapeuta e investigadores
El grupo principal está diseñado por todas las personas que componen la investigación y que trabajarán en conjunto en la elaboración del manual de intervención sobre la participación en la comunidad.
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Co-diseñará un manual de intervención entre todos los participantes (familias, jóvenes con parálisis cerebral y terapeutas) e investigadores, utilizando la matriz de involucramiento para incrementar la participación de los jóvenes en la comunidad. Se crearán diferentes grupos de enfoque para trabajar juntos y varias reuniones en línea, clases magistrales, talleres para aumentar el conocimiento en todos los grupos. |
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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preguntas y encuestas abiertas
Periodo de tiempo: 12 semanas
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obtener las experiencias de jóvenes con parálisis cerebral, familias y terapeuta. Estos cuestionarios serán diseñados por los pacientes y el terapeuta para introducir la información correcta |
12 semanas
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El PEM-CY: Medida de Participación y Medio Ambiente - Infancia y Juventud
Periodo de tiempo: Como línea de base conocer cómo es la participación de los jóvenes para incrementarla en los grupos de trabajo.
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es una medida que evalúa la participación en el hogar, en la escuela y en la comunidad, junto con los factores ambientales dentro de cada uno de estos entornos.
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Como línea de base conocer cómo es la participación de los jóvenes para incrementarla en los grupos de trabajo.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Mitchell SJ, Slowther AM, Coad J, Akhtar S, Hyde E, Khan D, Dale J. Ethics and patient and public involvement with children and young people. Arch Dis Child Educ Pract Ed. 2019 Aug;104(4):195-200. doi: 10.1136/archdischild-2017-313480. Epub 2018 Feb 9.
- Alderson H, Brown R, Smart D, Lingam R, Dovey-Pearce G. 'You've come to children that are in care and given us the opportunity to get our voices heard': The journey of looked after children and researchers in developing a Patient and Public Involvement group. Health Expect. 2019 Aug;22(4):657-665. doi: 10.1111/hex.12904. Epub 2019 May 21.
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Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Anticipado)
Finalización primaria (Anticipado)
Finalización del estudio (Anticipado)
Fechas de registro del estudio
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