Brug af involveringsmatrix ved cerebral parese i Spanien og Brasilien (InMatrix-CP)

"Involveringsmatrixen" er et værktøj, som er bygget sammen med organisationer af patienter, patienter, forældre, undervisere, læger og forskere, og som understøtter samtalen og diskussionen om roller og forventninger med henblik på autentiske og bæredygtige alliancer inden for forskning. Det omfatter fem deltagelsesroller: Lytter, medtænker, rådgiver, partner og beslutningstager i tre hovedfaser af forskningsprojektet: Forberedelse, Eksekvering og Implementering. Involveringsmatricen har til formål at være en guide for projektlederen eller forskeren til dialog med patienter (offentligheden). Ved hjælp af Matrix indgås aftaler om, hvilke roller patienten ønsker at tilegne sig, og hvordan de inddrages i hver fase. På denne måde bliver de tomme celler i Matrixen fyldt med specifikke aktiviteter.

Brug af Involveringsmatrix før og under de forskellige faser af et projekt har potentialet til at hjælpe forskere og patienter med at nå klare aftaler om forskning og deres deltagelse. Værktøjet kan bruges prospektivt, til at diskutere patienters mulige roller i projekternes forskellige faser, og retrospektivt til at diskutere, om rollerne er varetaget tilfredsstillende. Det er kendt, at nogle undersøgelser med PPI havde børn og unge med de mest alvorlige handicap som aktive deltagere og med non-verbal kommunikation, og derfor bør de mest effektive måder at samarbejde med denne gruppe på udvikles og forbedres for at fremme deres involvering i forskning . Selvom tidsskrifter om PPI stiger hurtigt, mangler der stadig et solidt evidensgrundlag for virkningen af ​​PPI på forskning, da mange publikationer relaterer til PPI-processen generelt og uden at adressere PPI's reelle indvirkning på forskningen.

I denne forstand er målet med dette projekt "at udvikle (co-produktion) et interventionsprogram for unge mennesker med cerebral parese (GMFCS niveau IV og V) fra 12 til 17 år med det formål at forbedre deltagelsen af ​​denne gruppe i lokale fritidsaktiviteter og vurdere levedygtigheden af ​​offentlig involvering i forskningsprojektet gennem brug af Involveringsmatrixen.