Bruk av involveringsmatrise ved cerebral parese i Spania og Brasil (InMatrix-CP)

"Involveringsmatrisen" er et verktøy, som ble bygget med organisasjoner av pasienter, pasienter, foreldre, lærere, leger og forskere, og støtter samtalen og diskusjonen om roller og forventninger, med sikte på autentiske og bærekraftige allianser innen forskning. Det inkluderer fem deltakelsesroller: Lytter, medtenker, rådgiver, partner og beslutningstaker i tre hovedfaser av forskningsprosjektet: Forberedelse, gjennomføring og implementering. Involveringsmatrisen har som mål å være en veileder for prosjektleder eller forsker til dialog med pasienter (offentligheten). Ved hjelp av Matrisen gjøres det avtaler om hvilke roller pasienten ønsker å tilegne seg og hvordan de involveres i hver fase. På denne måten fylles de tomme cellene i matrisen med spesifikke aktiviteter.

Bruk av Involveringsmatrisen før og under de ulike fasene av et prosjekt har potensial til å hjelpe forskere og pasienter med å oppnå klare avtaler om forskning og deres deltakelse. Verktøyet kan brukes prospektivt, for å diskutere mulige roller til pasienter i de ulike fasene av prosjektene, og retrospektivt for å diskutere om rollene er tilfredsstillende utført. Det er kjent at noen studier med PPI hadde barn og unge med de mest alvorlige funksjonshemmingene som aktive deltakere og med ikke-verbal kommunikasjon, og derfor bør de mest effektive måtene å samarbeide med denne gruppen på utvikles og forbedres for å oppmuntre deres engasjement i forskning . Selv om tidsskrifter om PPI øker raskt, mangler det fortsatt et solid bevisgrunnlag for virkningen av PPI på forskning, ettersom mange publikasjoner relaterer seg til PPI-prosessen generelt og uten å ta for seg den reelle effekten av PPI på forskningen.

I denne forstand er målet med dette prosjektet "å utvikle (samproduksjon) et intervensjonsprogram for unge mennesker med cerebral parese (GMFCS nivå IV og V) fra 12 til 17 år med det formål å forbedre deltakelsen til denne gruppen i fellesskaps fritidsaktiviteter og vurdere levedyktigheten av offentlig engasjement i forskningsprosjektet gjennom bruk av Involveringsmatrisen ".