Utilisation de la matrice d'implication dans la paralysie cérébrale en Espagne et au Brésil (InMatrix-CP)
Utilisation de la matrice d'implication pour l'implication des jeunes atteints de paralysie cérébrale dans l'élaboration d'un programme d'intervention pour favoriser la participation dans la communauté.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
La "matrice d'implication" est un outil qui a été construit avec des organisations de patients, de patients, de parents, d'éducateurs, de médecins et de chercheurs, et soutient la conversation et la discussion sur les rôles et les attentes, visant des alliances authentiques et durables dans la recherche. Il comprend cinq rôles de participation : auditeur, co-penseur, conseiller, partenaire et décideur dans trois phases principales du projet de recherche : préparation, exécution et mise en œuvre. La matrice d'implication se veut un guide pour le porteur de projet ou le chercheur pour dialoguer avec les patients (public). À l'aide de la matrice, des accords sont conclus sur les rôles que le patient souhaite acquérir et sur la manière dont il est impliqué dans chaque phase. De cette manière, les cellules vides de la matrice sont remplies d'activités spécifiques.
L'utilisation de la matrice d'implication avant et pendant les différentes phases d'un projet a le potentiel d'aider les chercheurs et les patients à parvenir à des accords clairs sur la recherche et leur participation. L'outil peut être utilisé de manière prospective, pour discuter des rôles possibles des patients dans les différentes phases des projets, et rétrospectivement pour discuter si les rôles ont été remplis de manière satisfaisante. Il est connu que certaines études sur les IPP avaient des enfants et des jeunes ayant les handicaps les plus graves comme participants actifs et avec une communication non verbale. Par conséquent, les moyens les plus efficaces de collaborer avec ce groupe devraient être développés et améliorés pour encourager leur implication dans la recherche. . Bien que les périodiques sur le PPI augmentent rapidement, une base solide de preuves de l'impact du PPI sur la recherche fait toujours défaut, car de nombreuses publications concernent le processus du PPI en général et sans aborder l'impact réel du PPI sur la recherche.
En ce sens, le but de ce projet est « de développer (co-réaliser) un programme d'intervention pour les jeunes atteints de paralysie cérébrale (GMFCS niveaux IV et V) de 12 à 17 ans dans le but d'améliorer la participation de ce groupe dans les activités de loisirs communautaires et évaluer la viabilité de la participation du public au projet de recherche grâce à l'utilisation de la matrice de participation ».
Type d'étude
Inscription (Anticipé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Rocío Palomo-Carrión, PhD
- Numéro de téléphone: +34606417213
- E-mail: Rocio.Palomo@uclm.es
Lieux d'étude
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Toledo, Espagne, 45071
- Recrutement
- University of Castilla-La Mancha
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Contact:
- Rocío C Palomo-Carrión
- Numéro de téléphone: +34606417213
- E-mail: Rocio.Palomo@uclm.es
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- les jeunes diagnostiqués avec une paralysie cérébrale (PC) de 12 à 17 ans, niveaux IV-V dans le système de classification de la fonction motrice globale (GMFCS)
- état cognitif préservé
- les familles désireuses de collaborer à la recherche, ainsi que les physiothérapeutes et ergothérapeutes qui acceptent de participer à l'étude.
Critère d'exclusion:
- les jeunes ayant un niveau cognitif insuffisant (IC <70) pour répondre aux questions et collaborer, avec d'autres problèmes ou maladies non associés à la PC
- les familles non coopératives, et les kinésithérapeutes et ergothérapeutes qui n'acceptent pas de signer le formulaire de consentement éclairé pour inclusion dans l'étude
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Autre
- Perspectives temporelles: Transversale
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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population jeune atteinte de paralysie cérébrale-Familles-Thérapeute et chercheurs
Le groupe principal est conçu par toutes les personnes qui ont composé la recherche et qui travailleront ensemble à l'élaboration du manuel d'intervention sur la participation dans la communauté.
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Il co-construira un manuel d'intervention entre tous les participants (familles, jeunes atteints de paralysie cérébrale et thérapeutes) et les chercheurs, en utilisant la matrice d'implication pour accroître la participation des jeunes dans la communauté. Différents groupes de discussion seront créés pour travailler ensemble et diverses réunions en ligne, masterclass, ateliers pour augmenter les connaissances dans tous les groupes. |
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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questions ouvertes et sondages
Délai: 12 semaines
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recueillir les expériences des jeunes atteints de paralysie cérébrale, des familles et des thérapeutes. Ces questionnaires seront conçus par les patients et le thérapeute pour introduire les informations correctes |
12 semaines
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Le PEM-CY : Mesure Participation et Environnement - Enfance et Jeunesse
Délai: Au départ savoir comment est la participation des jeunes pour l'augmenter dans les groupes de travail.
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est une mesure qui évalue la participation à la maison, à l'école et dans la communauté, ainsi que les facteurs environnementaux dans chacun de ces contextes.
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Au départ savoir comment est la participation des jeunes pour l'augmenter dans les groupes de travail.
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Publications et liens utiles
Publications générales
- Mitchell SJ, Slowther AM, Coad J, Akhtar S, Hyde E, Khan D, Dale J. Ethics and patient and public involvement with children and young people. Arch Dis Child Educ Pract Ed. 2019 Aug;104(4):195-200. doi: 10.1136/archdischild-2017-313480. Epub 2018 Feb 9.
- Alderson H, Brown R, Smart D, Lingam R, Dovey-Pearce G. 'You've come to children that are in care and given us the opportunity to get our voices heard': The journey of looked after children and researchers in developing a Patient and Public Involvement group. Health Expect. 2019 Aug;22(4):657-665. doi: 10.1111/hex.12904. Epub 2019 May 21.
- Forsyth F, Saunders C, Elmer A, Badger S. 'A group of totally awesome people who do stuff' - a qualitative descriptive study of a children and young people's patient and public involvement endeavour. Res Involv Engagem. 2019 Mar 12;5:13. doi: 10.1186/s40900-019-0148-0. eCollection 2019.
- Costello W, Dorris E. Laying the groundwork: Building relationships for public and patient involvement in pre-clinical paediatric research. Health Expect. 2020 Feb;23(1):96-105. doi: 10.1111/hex.12972. Epub 2019 Oct 18.
- Boland L, Graham ID, Legare F, Lewis K, Jull J, Shephard A, Lawson ML, Davis A, Yameogo A, Stacey D. Barriers and facilitators of pediatric shared decision-making: a systematic review. Implement Sci. 2019 Jan 18;14(1):7. doi: 10.1186/s13012-018-0851-5.
- Smits DW, van Meeteren K, Klem M, Alsem M, Ketelaar M. Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: the Involvement Matrix. Res Involv Engagem. 2020 Jun 16;6:30. doi: 10.1186/s40900-020-00188-4. eCollection 2020.
- van Schelven F, van der Meulen E, Kroeze N, Ketelaar M, Boeije H. Patient and public involvement of young people with a chronic condition: lessons learned and practical tips from a large participatory program. Res Involv Engagem. 2020 Sep 30;6:59. doi: 10.1186/s40900-020-00234-1. eCollection 2020.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Anticipé)
Achèvement primaire (Anticipé)
Achèvement de l'étude (Anticipé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- Rpalomo02
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