Sähköisen terveydenhuollon psykososiaalinen interventio syöpää sairastavien lasten hoitajille

Syöpää sairastavien lasten ja heidän perheidensä psykososiaaliset tarpeet ovat hyvin dokumentoituja kirjallisuudessa, mukaan lukien vanhempien lisääntynyt posttraumaattisen stressin riski, vanhempien ahdistus ja perheen heikentynyt toiminta. On kriittinen tarve tarjota näyttöön perustuvaa psykososiaalista hoitoa syöpää sairastavien lasten vanhemmille, vaikka henkilökohtaiseen interventioon liittyy monia haasteita. Esimerkiksi vanhempien voi olla vaikeaa varata lisäaikoja syöpähoidon aikana, ja monista lasten syöpäkeskuksista puuttuu riittävästi koulutettua psykososiaalista henkilökuntaa. Sähköisen terveydenhuollon interventiot ovat jännittävä potentiaalinen tilaisuus korjata monia henkilökohtaisten interventioiden esteitä tässä väestössä, mutta niitä ei vielä hyödynnetä laajasti lasten psykososiaalisessa syövän hoidossa. eSCCIP on innovatiivinen sähköisen terveydenhuollon interventio syöpää sairastavien lasten vanhemmille, ja se toimitetaan yhdistelmänä itseohjattua interaktiivista verkkosisältöä ja etäterveysseurantaa terapeutin kanssa. eSCCIP pyrkii vähentämään ahdistuneisuuden, ahdistuksen ja posttraumaattisen stressin oireita ja parantamaan perheen toimivuutta tarjoamalla näyttöön perustuvaa terapeuttista sisältöä joustavan, helposti saatavilla olevan interventiotyökalun avulla. Interventio perustuu kognitiivis-käyttäytymis- ja perhesysteemiterapian periaatteisiin, ja se on mukautettu kahdesta tehokkaasta henkilökohtaisesta interventiosta syöpään sairastuneiden lasten hoitajille, Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) ja Surviving Cancer Competently Intervention Program - Newly Diagnosed. (SCCIP-ND). eSSCIP:tä on kehitetty tiukasti kahden vuoden ajan sidosryhmien osallistuessa kehitysprosessissa, jossa on tehty tiivistä yhteistyötä syöpään sairastuneiden lasten vanhempien, lasten onkologian ja sähköisen terveydenhuollon sisältöasiantuntijoiden sekä web-suunnittelun ja -kehityksen asiantuntijoiden kanssa. Neljä itseohjautuvaa verkkomoduulia sisältävät yhdistelmän didaktista videosisältöä, uusia moniperheisiä videokeskusteluryhmiä, joissa on mukana syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat, ja käytännönläheistä interaktiivista toimintaa. Alustava Think Aloud -testaus on saatu päätökseen ja johtanut useisiin suunnittelu- ja toiminnallisuusparannuksiin. Ehdotetun tutkimuksen tavoitteena on selvittää eSCCIP:n toteutettavuus ja hyväksyttävyys erilaisissa syöpää sairastavien lasten vanhempien ryhmässä. Toissijainen, tutkiva tavoite on arvioida alustavan interventiotehokkuutta keskeisten psykososiaalisten tulosten kannalta. Erityinen tavoite 1 on tunnistaa strategioita osallistujien sitoutumisen ja säilyttämisen lisäämiseksi ennen pilottitestausta järjestämällä fokusryhmiä, joissa on monipuolinen otos syöpää sairastavien lasten vanhemmista. Erityinen tavoite 2 on osoittaa eSCCIP:n toteutettavuus pilottitestauksella erilaisilla syöpää sairastavien lasten vanhemmilla. Erityinen tavoite 3 on arvioida eSCCIP:n alustavaa tehokkuutta pilottitestauksella syöpää sairastavien lasten vanhempien kanssa. Ehdotettu tutkimus on tärkeä ensimmäinen askel syöpää sairastavien lapsiperheiden kriittiseen tarpeeseen vastaamisessa ja tietojen keräämisessä satunnaistetun kliinisen tutkimuksen tehostamiseksi kliinisen tehon selvittämiseksi.