Uma intervenção psicossocial de eHealth para cuidadores de crianças com câncer

As necessidades psicossociais de crianças com câncer e suas famílias estão bem documentadas na literatura, incluindo o aumento do risco de estresse pós-traumático dos pais, ansiedade dos pais e diminuição do funcionamento familiar. Há uma necessidade crítica de fornecer cuidados psicossociais baseados em evidências para pais de crianças com câncer, embora existam muitos desafios em relação à entrega de intervenções pessoais. Por exemplo, pode ser difícil para os pais agendar consultas pessoais adicionais durante o tratamento do câncer, e muitos centros pediátricos de câncer carecem de pessoal psicossocial adequadamente treinado. As intervenções de eHealth representam uma oportunidade potencial empolgante para abordar muitas das barreiras à prestação de intervenções presenciais nessa população, mas ainda não são amplamente utilizadas no tratamento psicossocial do câncer pediátrico. O eSCCIP é uma intervenção inovadora de eHealth para pais de crianças com câncer, fornecida por meio de uma combinação de conteúdo on-line interativo autoguiado e acompanhamento de telessaúde com um terapeuta. O eSCCIP visa diminuir os sintomas de ansiedade, angústia e estresse pós-traumático, ao mesmo tempo em que melhora o funcionamento familiar, fornecendo conteúdo terapêutico baseado em evidências por meio de uma ferramenta de intervenção flexível e de fácil acesso. A intervenção é fundamentada nos princípios da terapia cognitivo-comportamental e de sistemas familiares e é adaptada de duas intervenções presenciais eficazes para cuidadores de crianças com câncer, o Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) e o Surviving Cancer Competently Intervention Program - Recém-diagnosticado (SCCIP-ND). O eSSCIP foi rigorosamente desenvolvido ao longo de dois anos por meio de um processo de desenvolvimento envolvendo partes interessadas envolvendo estreita colaboração com pais de crianças com câncer, especialistas em conteúdo em oncologia pediátrica e eHealth e especialistas em design e desenvolvimento da web. Os quatro módulos on-line autoguiados apresentam uma mistura de conteúdo de vídeo didático, novos grupos de discussão em vídeo multifamiliares com pais de crianças com câncer e atividades interativas práticas. O teste preliminar Think Aloud foi concluído e levou a várias rodadas de melhorias de design e funcionalidade. O objetivo do estudo proposto é estabelecer a viabilidade e aceitabilidade do eSCCIP em um grupo diversificado de pais de crianças com câncer. Um objetivo exploratório secundário é avaliar a eficácia da intervenção preliminar para os principais resultados psicossociais. O Objetivo Específico 1 é identificar estratégias para aumentar o envolvimento e a retenção dos participantes, conduzindo grupos focais com uma amostra diversificada de pais de crianças com câncer antes do teste piloto. O objetivo específico 2 é demonstrar a viabilidade do eSCCIP por meio de testes piloto com uma amostra diversificada de pais de crianças com câncer. O Objetivo Específico 3 é avaliar a eficácia preliminar do eSCCIP por meio de testes piloto com pais de crianças com câncer. O estudo proposto é um primeiro passo importante para atender a uma necessidade crítica de famílias de crianças com câncer e coletar dados para alimentar um ensaio clínico randomizado para estabelecer a eficácia clínica.