Психосоциальное вмешательство электронного здравоохранения для лиц, осуществляющих уход за детьми, больными раком

Психосоциальные потребности детей с онкологическими заболеваниями и их семей хорошо описаны в литературе, включая повышенный риск родительского посттравматического стресса, родительской тревожности и снижения функционирования семьи. Существует острая необходимость в оказании основанной на фактических данных психосоциальной помощи родителям детей, больных раком, хотя существует множество проблем, связанных с оказанием помощи лично. Например, родителям может быть трудно запланировать дополнительные личные встречи во время лечения рака, а во многих детских онкологических центрах не хватает должным образом подготовленного психосоциального персонала. Вмешательства в области электронного здравоохранения представляют собой захватывающую потенциальную возможность устранить многие барьеры, мешающие личному вмешательству в этой группе населения, но они еще не широко используются в педиатрической психосоциальной помощи при раке. eSCCIP — это инновационное вмешательство в области электронного здравоохранения для родителей детей, больных раком, которое реализуется посредством сочетания самостоятельного интерактивного онлайн-контента и последующего телемедицинского наблюдения с терапевтом. eSCCIP направлен на уменьшение симптомов тревоги, дистресса и посттравматического стресса при одновременном улучшении функционирования семьи за счет предоставления научно обоснованного терапевтического контента с помощью гибкого и легкодоступного инструмента вмешательства. Это вмешательство основано на принципах когнитивно-поведенческой и семейной системной терапии и адаптировано из двух эффективных личных вмешательств для лиц, осуществляющих уход за детьми, больными раком, Программы компетентного вмешательства при раке (SCCIP) и Программы компетентного вмешательства при раке при недавно диагностированном заболевании. (SCCIP-НД). eSSCIP тщательно разрабатывался в течение двух лет в ходе процесса разработки с участием заинтересованных сторон, включающего тесное сотрудничество с родителями детей, больных раком, экспертами по контенту в области детской онкологии и электронного здравоохранения, а также экспертами по веб-дизайну и разработке. Четыре самоуправляемых онлайн-модуля включают в себя дидактический видеоконтент, новые многосемейные видеодискуссионные группы с участием родителей детей, больных раком, и практические интерактивные занятия. Предварительное тестирование Think Aloud было завершено, в результате чего было проведено несколько этапов улучшения дизайна и функциональности. Цель предлагаемого исследования — установить осуществимость и приемлемость eSCCIP в разнообразной группе родителей детей, больных раком. Второстепенная, исследовательская цель состоит в том, чтобы оценить предварительную эффективность вмешательства для ключевых психосоциальных результатов. Конкретная цель 1 состоит в том, чтобы определить стратегии для повышения вовлеченности и удержания участников путем проведения фокус-групп с разнообразной выборкой родителей детей, больных раком, до пилотного тестирования. Конкретная цель 2 — продемонстрировать осуществимость eSCCIP посредством пилотного тестирования с разнообразной выборкой родителей детей, больных раком. Конкретная цель 3 состоит в том, чтобы оценить предварительную эффективность eSCCIP посредством пилотного тестирования с участием родителей детей, больных раком. Предлагаемое исследование является важным первым шагом в удовлетворении критических потребностей семей детей, больных раком, и сборе данных для проведения рандомизированного клинического исследования с целью установления клинической эффективности.