En e-helse psykososial intervensjon for omsorgspersoner for barn med kreft

De psykososiale behovene til barn med kreft og deres familier er godt dokumentert i litteraturen, inkludert økt risiko for foreldrenes posttraumatisk stress, foreldres angst og redusert familiefunksjon. Det er et kritisk behov for å gi evidensbasert psykososial omsorg til foreldre til barn med kreft, selv om det er mange utfordringer med hensyn til personlig intervensjon. For eksempel kan det være vanskelig for foreldre å planlegge flere personlige avtaler under kreftbehandling, og mange barnekreftsentre mangler tilstrekkelig utdannet psykososialt personale. e-helseintervensjoner representerer en spennende potensiell mulighet til å adressere mange av barrierene for personlig intervensjonslevering i denne populasjonen, men er ennå ikke mye brukt i pediatrisk psykososial kreftomsorg. eSCCIP er en innovativ e-helse-intervensjon for foreldre til barn med kreft, levert gjennom en kombinasjon av selvstyrt interaktivt innhold på nettet og telehelseoppfølging med en terapeut. eSCCIP har som mål å redusere symptomer på angst, nød og posttraumatisk stress, samtidig som familiens funksjon forbedres ved å levere evidensbasert terapeutisk innhold gjennom et fleksibelt, lett tilgjengelig intervensjonsverktøy. Intervensjonen er basert på prinsipper for kognitiv atferds- og familiesystemterapi og er tilpasset fra to effektive personlige intervensjoner for omsorgspersoner for barn med kreft, Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) og Surviving Cancer Competently Intervention Program - Nydiagnostisert (SCCIP-ND). eSSCIP har blitt grundig utviklet over to år gjennom en interessentengasjert utviklingsprosess som involverer tett samarbeid med foreldre til barn med kreft, innholdseksperter innen pediatrisk onkologi og e-helse, og webdesign- og utviklingseksperter. De fire selvstyrte nettmodulene har en blanding av didaktisk videoinnhold, nye flerfamilievideodiskusjonsgrupper med foreldre til barn med kreft, og praktiske interaktive aktiviteter. Foreløpig Think Aloud-testing er fullført og ført til flere runder med design- og funksjonsforbedringer. Målet med den foreslåtte studien er å etablere gjennomførbarhet og aksept av eSCCIP i en mangfoldig gruppe foreldre til barn med kreft. Et sekundært, utforskende mål er å evaluere foreløpig intervensjonseffektivitet for sentrale psykososiale utfall. Spesifikt mål 1 er å identifisere strategier for å øke deltakernes engasjement og oppbevaring ved å gjennomføre fokusgrupper med et mangfoldig utvalg av foreldre til barn med kreft før pilottesting. Spesifikt mål 2 er å demonstrere gjennomførbarheten av eSCCIP gjennom pilottesting med et mangfoldig utvalg av foreldre til barn med kreft. Spesifikt mål 3 er å evaluere den foreløpige effektiviteten av eSCCIP gjennom pilottesting med foreldre til barn med kreft. Den foreslåtte studien er et viktig første skritt for å møte et kritisk behov for familier til barn med kreft og samle inn data for å drive en randomisert klinisk studie for å etablere klinisk effekt.