En e-sundheds psykosocial intervention for omsorgspersoner til børn med kræft

De psykosociale behov hos børn med kræft og deres familier er veldokumenterede i litteraturen, herunder den øgede risiko for forældrenes posttraumatisk stress, forældrenes angst og nedsat familiefunktion. Der er et kritisk behov for at yde evidensbaseret psykosocial pleje til forældre til børn med kræft, selvom der er mange udfordringer med hensyn til personlig intervention. For eksempel kan det være svært for forældre at planlægge yderligere personlige aftaler under kræftbehandling, og mange pædiatriske kræftcentre mangler tilstrækkeligt uddannet psykosocialt personale. e-sundhedsinterventioner repræsenterer en spændende potentiel mulighed for at adressere mange af barriererne for personlig intervention i denne befolkningsgruppe, men er endnu ikke udbredt i pædiatrisk psykosocial cancerbehandling. eSCCIP er en innovativ eHealth-intervention til forældre til børn med kræft, leveret gennem en kombination af selvstyret interaktivt onlineindhold og telesundhedsopfølgning med en terapeut. eSCCIP sigter mod at mindske symptomer på angst, angst og posttraumatisk stress, samtidig med at familiens funktion forbedres ved at levere evidensbaseret terapeutisk indhold gennem et fleksibelt, let tilgængeligt interventionsværktøj. Interventionen er baseret på principper for kognitiv adfærds- og familiesystemterapi og er tilpasset fra to effektive personlige interventioner til omsorgspersoner til børn med kræft, Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) og Surviving Cancer Competently Intervention Program - Nyligt diagnosticeret (SCCIP-ND). eSSCIP er blevet nøje udviklet over to år gennem en interessentengageret udviklingsproces, der involverer tæt samarbejde med forældre til børn med kræft, indholdseksperter i pædiatrisk onkologi og eHealth og webdesign- og udviklingseksperter. De fire selvstyrede onlinemoduler byder på en blanding af didaktisk videoindhold, nye multifamilievideodiskussionsgrupper med forældre til børn med kræft og praktiske interaktive aktiviteter. Foreløbig Think Aloud-test er gennemført og ført til flere runder af design- og funktionsforbedringer. Formålet med den foreslåede undersøgelse er at etablere gennemførlighed og accept af eSCCIP i en mangfoldig gruppe af forældre til børn med kræft. Et sekundært, udforskende mål er at evaluere den foreløbige interventions effektivitet for nøgle psykosociale resultater. Specifikt mål 1 er at identificere strategier til at øge deltagerengagement og fastholdelse ved at gennemføre fokusgrupper med et mangfoldigt udvalg af forældre til børn med kræft forud for pilottestning. Specifikt mål 2 er at demonstrere gennemførligheden af ​​eSCCIP gennem pilotforsøg med et mangfoldigt udvalg af forældre til børn med kræft. Specifikt mål 3 er at evaluere den foreløbige effektivitet af eSCCIP gennem pilotforsøg med forældre til børn med kræft. Den foreslåede undersøgelse er et vigtigt første skridt til at imødekomme et kritisk behov for familier til børn med kræft og indsamling af data til at drive et randomiseret klinisk forsøg for at fastslå klinisk effekt.