Eine psychosoziale E-Health-Intervention für Betreuer krebskranker Kinder

Die psychosozialen Bedürfnisse krebskranker Kinder und ihrer Familien sind in der Literatur gut dokumentiert, einschließlich des erhöhten Risikos für posttraumatischen Stress der Eltern, elterlicher Angst und verminderter Familienfunktion. Es besteht ein dringender Bedarf, Eltern krebskranker Kinder eine evidenzbasierte psychosoziale Betreuung zu bieten, obwohl es im Hinblick auf die Durchführung persönlicher Interventionen viele Herausforderungen gibt. Beispielsweise kann es für Eltern schwierig sein, während der Krebsbehandlung zusätzliche persönliche Termine zu vereinbaren, und in vielen Kinderkrebszentren mangelt es an ausreichend geschultem psychosozialem Personal. E-Health-Interventionen stellen eine spannende potenzielle Möglichkeit dar, viele der Hindernisse für die Durchführung persönlicher Interventionen in dieser Bevölkerungsgruppe zu beseitigen, werden jedoch in der pädiatrischen psychosozialen Krebsbehandlung noch nicht umfassend eingesetzt. eSCCIP ist eine innovative eHealth-Intervention für Eltern krebskranker Kinder, die durch eine Kombination aus selbstgesteuerten interaktiven Online-Inhalten und telemedizinischer Nachsorge mit einem Therapeuten bereitgestellt wird. eSCCIP zielt darauf ab, Symptome von Angst, Stress und posttraumatischem Stress zu lindern und gleichzeitig das Funktionieren der Familie zu verbessern, indem evidenzbasierte therapeutische Inhalte über ein flexibles, leicht zugängliches Interventionstool bereitgestellt werden. Die Intervention basiert auf Prinzipien der kognitiven Verhaltens- und Familiensystemtherapie und basiert auf zwei wirksamen persönlichen Interventionen für Betreuer krebskranker Kinder, dem Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) und dem Surviving Cancer Competently Intervention Program – Newly Diagnostiziert (SCCIP-ND). eSSCIP wurde über einen Zeitraum von zwei Jahren im Rahmen eines Entwicklungsprozesses unter Beteiligung aller Interessengruppen konsequent entwickelt, der eine enge Zusammenarbeit mit Eltern krebskranker Kinder, Content-Experten für pädiatrische Onkologie und eHealth sowie Experten für Webdesign und -entwicklung beinhaltete. Die vier selbstgesteuerten Online-Module bieten eine Mischung aus didaktischen Videoinhalten, neuartigen Mehrfamilien-Videodiskussionsgruppen mit Eltern krebskranker Kinder und praktischen interaktiven Aktivitäten. Die vorläufigen Think Aloud-Tests wurden abgeschlossen und führten zu mehreren Runden von Design- und Funktionsverbesserungen. Das Ziel der vorgeschlagenen Studie besteht darin, die Machbarkeit und Akzeptanz von eSCCIP in einer vielfältigen Gruppe von Eltern krebskranker Kinder festzustellen. Ein sekundäres, exploratives Ziel besteht darin, die Wirksamkeit der vorläufigen Intervention für wichtige psychosoziale Ergebnisse zu bewerten. Spezifisches Ziel 1 besteht darin, Strategien zur Steigerung des Engagements und der Bindung der Teilnehmer durch die Durchführung von Fokusgruppen mit einer vielfältigen Stichprobe von Eltern krebskranker Kinder vor Pilottests zu identifizieren. Spezifisches Ziel 2 besteht darin, die Machbarkeit von eSCCIP durch Pilottests mit einer vielfältigen Stichprobe von Eltern krebskranker Kinder zu demonstrieren. Spezifisches Ziel 3 besteht darin, die vorläufige Wirksamkeit von eSCCIP durch Pilottests mit Eltern krebskranker Kinder zu bewerten. Die vorgeschlagene Studie ist ein wichtiger erster Schritt, um den dringenden Bedarf von Familien krebskranker Kinder zu decken und Daten zu sammeln, um eine randomisierte klinische Studie zum Nachweis der klinischen Wirksamkeit durchzuführen.