Fosfaattikontrollin parantaminen CKD:tä sairastavilla lapsilla (IMPACT)

Tausta ja perustelut

Tausta:

CKD-mineraali- ja luuhäiriö (CKD-MBD) voi johtaa heikentäviin luuston komplikaatioihin, murtumiin, huonoon kasvuun ja verisuonten kalkkeutumiseen, ja se on edelleen yksi CKD:n hallinnan haastavimmista alueista. Seerumin fosfaatti ja MBD:n vastaavat mitat, mukaan lukien fibroblastikasvutekijä 23 (FGF23) ja lisäkilpirauhashormoni (PTH), kohoavat kroonisessa munuaissairaustautiin ja liittyvät kausaalisesti haittavaikutuksiin, kuten verisuonivaurioon ja kalkkeutumiseen, vasemman kammion liikakasvuun ja munuaisten luusairauteen. Fosfaattien saannin vähentäminen ruokavaliosta ja fosfaattia sitovien lääkkeiden säännöllinen saanti on tarpeen optimaalisen fosfaatin hallinnan kannalta, mutta se on erittäin haastavaa, mikä johtaa huonoon hoitoon sitoutumiseen merkittävällä määrällä potilaita. International Pediatric Dialysis Network Registry raportoi, että yli 900:sta PD-lapsesta 45 %:lla oli korkea seerumin fosfaattitaso, ja hyperfosfatemian esiintyvyys lisääntyi 80 %:iin nuorilla.

Lasten munuaisravitsemusterapeutit ovat vastuussa perheiden kouluttamisesta fosfaattien saannin suhteen: rajoittamalla runsaasti orgaanista fosfaattia sisältäviä elintarvikkeita sekä välttämällä "piilotettua" epäorgaanista fosfaattia elintarvikelisäaineista tinkimättä ravitsemuksellisista riittävyydestä. Fosfaattioppimateriaalia (PEM) on kehitetty ensisijaisesti aikuisille, mutta ruokavalion noudattaminen on alle 50 % ja lapsilla on yhtä alhainen. Lasten ei ole vain ymmärrettävä, kuinka vähentää fosfaatin saantiaan ravinnosta, vaan myös kuinka käyttää fosfaattia sitovia lääkkeitä fosfaatin imeytymisen vähentämiseksi ruoista ja juomista. Sitoutuminen sideainelääkitykseen on tyypillisesti alhainen huonon maun ja antamisen monimutkaisuuden vuoksi. Fosfaattia sitovan aineen sitoutumista pahentavat kouluun pääsyyn liittyvät ongelmat ja psykologiset vaikutukset, erityisesti murrosiässä.

Koulutustoimet ovat keskittyneet pääasiassa aikuisten hemodialyysipopulaatioon lyhytaikaisella seurannalla. On kahdeksan satunnaistettua kontrolloitua tutkimusta (RCT), joissa käytettiin koulutustoimenpiteitä kroonista munuaistautia sairastavilla tai dialyysihoitoa saavilla aikuisilla, ja niissä todetaan, että tällaiset interventiot lisäsivät hoitoon sitoutumista verrattuna siihen, ettei interventiota suoriteta, tai rutiininomaiseen normaalihoitoon. Aikuisten RCT:iden meta-analyysi raportoi myös, että koulutusaloitteet voivat parantaa seerumin fosfaattitasoja. Aikuisia koskevien tietojen käyttökelpoisuus CYP:n hyperfosfatemian hoidossa on rajallinen, koska ruokavaliorajoitusten ymmärtäminen ja noudattaminen on usein CYP:n ja heidän hoitajiensa yhteisvastuulla. On olemassa hyvin vähän tutkimuksia, joissa arvioidaan lastenlääketieteen koulutusohjelmien onnistumista, mutta vaikka joissakin tutkimuksissa on havaittu tietopisteiden paranemista, interventiot eivät näytä liittyvän seerumin fosfaatin tai PTH:n muutoksiin. Näissä tutkimuksissa oli kuitenkin pieni otoskoko, lyhytkestoisia, eikä oppimismalleja tai käyttäytymiseen vaikuttavia tekijöitä tutkittu. Lapsille on kehitetty koulutusstrategioita ruokavalion fosfaattikuorman ja sideaineen annoksen tasapainottamiseksi, mutta ne edellyttävät suurta potilaan motivaatiota eivätkä ota huomioon epäorgaanisen ja orgaanisen fosfaatin vaihtelevaa esiintymistä ja biologista hyötyosuutta. Hyperfosfatemian ja sen komplikaatioiden erittäin korkea esiintyvyys tekee selväksi, että nykyiset hoitostrategiat eivät ole tehokkaita ja että optimaalisen fosfaattikontrollin varmistamiseksi tarvitaan vaihtoehtoisia lähestymistapoja.

Palautteen saaminen lapsilta ja heidän perheiltään haasteista, joita he kohtaavat fosfaattien hallinnassa, sekä siitä, kuinka he vastaavat ruokavalion opetusvälineisiin, on olennaista, jotta heidän terveydenhoitoaan voidaan tehdä mielekkäitä parannuksia. Kasvatuspsykologit raportoivat, että neuvojen noudattaminen paranee, kun yksilön oppimistyyli (kuten visuaalinen tai kuulo) ja oppimateriaalien mieltymykset huomioidaan. Vaikka kirjalliset tai suulliset selitykset ovat yleisimpiä lähestymistapoja, kuvat ja kaaviot ovat tehokkaampia visuaalisten oppijoiden kanssa. Samoin nuoret ilmoittavat haluavansa enemmän terveyteen keskittyvää viestintää ja esittää tiedot kaavioina ja kaavioina. Pediatrisessa käytännössä tulee huomioida sekä lapsen että hänen vanhempiensa ymmärrys ja vanhemman ja lapsen välinen vuorovaikutus voi vaikuttaa oppimiskykyyn. Kokemusten ja strategioiden jakaminen vanhempien ja lasten välillä voi motivoida pitkäaikaisia ​​ruokavaliomuutoksia. Terveydenhuollon ammattilaisten on löydettävä ikään sopivat, asiaankuuluvat ja kiinnostavat koulutusstrategiat, jotka perustuvat potilaiden mieltymyksiin, koska ne todennäköisimmin vahvistavat, parantavat taitojaan ja varmistavat optimaalisen pitkäaikaisen hoitoon sitoutumisen.

Perustelut:

Kansainvälinen paneeli, joka koostuu lasten munuaisravitsemusterapeuteista ja nefrologeista Pediatric Renal Nutritional Taskforcesta (PRNT), on yhteistyössä kehittänyt kyselylomakkeen (PUKA) arvioidakseen fosfaattien perustietoa ja ymmärrystä CYP:stä kroonisen taudin ja heidän hoitajiensa kanssa. Kirjallisuuskatsaus suoritettiin analysoidakseen olemassa olevia välineitä fosfaattitiedon arvioimiseksi. Tämä osoitti, että lastenlääketieteessä käytettäviksi soveltuvista olemassa olevista työkaluista, jotka olisivat todistetusti päteviä ja luotettavia. Tämä osoittautui kuitenkin hyödylliseksi oppaaksi kyselylomakkeen rakentamiseen, ja muissa tutkimuksissa käytetyt kysymykset, kyselylomakkeen muoto ja suunnittelu perustuivat, mutta sitä laajennettiin keräämään taustatietoa opetustottumuksista ja ruokavalion muutoksiin tai noudattamiseen liittyvistä ongelmista. fosfaattia sitoviin lääkkeisiin. Tätä on kokeiltu 10 CYP:llä ja heidän perheillään kasvojen oikeellisuuden varmistamiseksi. PUKA-kyselyyn täydennetään tarkoituksenmukainen CYP-otos kroonisen taudin ja hoitajien kanssa 4 Yhdistyneen kuningaskunnan ja 5 eurooppalaisen nefrologian yksikössä. Kyselylomakkeet analysoidaan fosfaattitietopisteiden luomiseksi. Henkilökohtaisiin mielipiteisiin liittyvät kysymykset (kuten suositellut fosfaattikasvatusmenetelmät, havaitut ongelmat, jotka liittyvät vähäfosfaattisen ruokavalion toteuttamiseen tai fosfaattia sitovan lääkityksen käyttöön) luokitellaan ja lasketaan esiintymistiheyksinä edustamaan näkemysten jakautumista. Korrelaatioanalyysiä käytetään kahden muuttujan välisen yhteyden asteen mittaamiseen (esimerkiksi ikä, dialyysin tila, perusbiokemia ja tietopisteet).

Nykyiset kansalliset ja kansainväliset PEM:t kootaan, arvioidaan ja valitaan edustava näyte. Näillä sivustoilla ajetaan 5–6:n CKD-lapsen tai omaishoitajien kohderyhmiä saadakseen palautetta näistä valituista PEM:istä ja tutkiakseen tarkemmin heidän havaittuja esteitä ja edistäjiä sitoutumiselle. PUKA-kyselylomaketta ja kohderyhmädataa käytetään tiedottamaan PEM:n kehittämisestä, joka korjaa tietopuutteita ja hyödyntää haluttuja koulutustekniikoita. Tämä uusi lähestymistapa käsittelee hoitoon sitoutumisongelmia ja antaa perheille mahdollisuuden ottaa fosfaattien hallinta omakseen yksilöimällä lapsensa hoidon ja tarjoamalla potilaalle valinnanvaraa, mikä optimoi fosfaattien hallinnan ja pitkän aikavälin luuston ja sydän- ja verisuonisairauksien seuraukset.

Tutkimuksen edut:

Tutkijat toivovat löytävänsä todelliset tietämysaukot ja käytännön haasteet, joita CYP kokee erilaisista taustoista, jotka ovat edustettuina kumppanisivustoilla PEM:n yhteissuunnittelussa. Tämän ehdotuksen ainutlaatuinen vahvuus on kansainvälisen ravitsemusterapeuttien ja nefrologien ryhmän asiantuntemuksen hyödyntäminen, mukaan lukien kliinisen psykologin ja viiden potilaan edustajan panos. Potilasjohtoiset resurssit antavat CYP:lle mahdollisuuden hallita heidän terveyttään, parantaa fosfaattien hallintaa ja vähentää pitkäaikaisia ​​haitallisia luuston ja sydän- ja verisuonisairauksia. Lisäksi tämä projekti voi toimia myös pohjana tulevaisuuden munuaissairauksista kärsiville lapsille tuotettujen koulutusmateriaalien kehittämiselle.