Verbesserung der Phosphatkontrolle bei Kindern mit CNI (IMPACT)

Hintergrund und Begründung

Hintergrund:

CNI-Mineral- und Knochenerkrankungen (CKD-MBD) können zu schwächenden Skelettkomplikationen, Frakturen, schlechtem Wachstum und Gefäßverkalkung führen und bleiben einer der schwierigsten Bereiche des CNI-Managements. Serumphosphat und verwandte Messwerte von MBD, einschließlich Fibroblasten-Wachstumsfaktor 23 (FGF23) und Parathormon (PTH), sind bei CKD erhöht und ursächlich mit unerwünschten Folgen verbunden, einschließlich Gefäßschäden und Verkalkung, linksventrikulärer Hypertrophie und Nierenknochenerkrankung. Eine Reduzierung der Phosphataufnahme über die Nahrung und die regelmäßige Einnahme von Phosphatbinder-Medikamenten ist für eine optimale Phosphatkontrolle erforderlich, ist jedoch äußerst schwierig und führt bei einer erheblichen Anzahl von Patienten zu einer schlechten Therapietreue. Das International Pediatric Dialysis Network Registry berichtet, dass 45 % von über 900 Kindern mit Parkinson hohe Serumphosphatspiegel aufwiesen, wobei die Prävalenz von Hyperphosphatämie bei Jugendlichen auf 80 % stieg.

Pädiatrische Nierendiagnostiker sind dafür verantwortlich, Familien über die Aufnahme von Phosphat aus der Nahrung aufzuklären: Begrenzung von Lebensmitteln mit hohem organischem Phosphatgehalt sowie Vermeidung des „versteckten“ anorganischen Phosphats aus Lebensmittelzusatzstoffen, ohne die Angemessenheit der Ernährung zu beeinträchtigen. Phosphat-Aufklärungsmaterial (PEM) wurde hauptsächlich für Erwachsene entwickelt, aber die Einhaltung der Diät liegt bei weniger als 50 % und ist bei Kindern ähnlich niedrig. Kinder müssen nicht nur verstehen, wie sie ihre Phosphataufnahme mit der Nahrung reduzieren können, sondern auch, wie sie Phosphatbinder-Medikamente verwenden, um die Phosphataufnahme aus ihren Nahrungsmitteln und Getränken zu reduzieren. Die Adhärenz an Bindermedikation ist aufgrund der schlechten Schmackhaftigkeit und der Komplexität der Verabreichung typischerweise gering. Die Adhärenz von Phosphatbindern wird durch Zugangsprobleme in der Schule und psychologische Auswirkungen, insbesondere während der Adoleszenz, verstärkt.

Schulungsmaßnahmen konzentrierten sich hauptsächlich auf die erwachsene Hämodialysepopulation mit kurzfristiger Nachsorge. Es gibt acht randomisierte kontrollierte Studien (RCTs) zur Anwendung einer Aufklärungsintervention bei Erwachsenen mit CKD oder Dialysepatienten, die zu dem Schluss kommen, dass solche Interventionen die Adhärenz im Vergleich zu keiner Intervention oder routinemäßiger Standardversorgung erhöhen. Eine Metaanalyse von RCTs für Erwachsene berichtete auch, dass Aufklärungsinitiativen den Serumphosphatspiegel verbessern können. Daten von Erwachsenen sind nur begrenzt auf die Behandlung von Hyperphosphatämie bei CYP anwendbar, da das Verständnis und die Einhaltung von diätetischen Einschränkungen häufig in der gemeinsamen Verantwortung von CYP und ihren Betreuern liegen. Es gibt nur sehr wenige Studien, die den Erfolg von Bildungsprogrammen in der Pädiatrie bewerten, aber obwohl einige eine Verbesserung der Wissenswerte zeigen, scheinen Interventionen nicht mit Veränderungen des Serumphosphats oder PTH verbunden zu sein. Diese Studien hatten jedoch kleine Stichprobengrößen, waren von kurzer Dauer und Lernmuster oder Faktoren, die das Verhalten beeinflussen, wurden nicht untersucht. Für Kinder wurden Aufklärungsstrategien entwickelt, um die diätetische Phosphatbelastung mit der Bindemitteldosis in Einklang zu bringen, erfordern jedoch ein hohes Maß an Patientenmotivation und berücksichtigen nicht das unterschiedliche Vorhandensein und die Bioverfügbarkeit von anorganischem und organischem Phosphat. Die sehr hohe Prävalenz der Hyperphosphatämie und ihrer Komplikationen macht deutlich, dass die derzeitigen Behandlungsstrategien nicht wirksam sind und dass alternative Ansätze erforderlich sind, um eine optimale Phosphatkontrolle zu gewährleisten.

Das Einholen von Feedback von Kindern und ihren Familien über die Herausforderungen, mit denen sie bei der Phosphatkontrolle konfrontiert sind, sowie darüber, wie sie auf Ernährungserziehungsinstrumente reagieren, ist unerlässlich, um sinnvolle Verbesserungen ihrer Gesundheitsversorgung zu ermöglichen. Bildungspsychologen berichten, dass die Befolgung von Ratschlägen verbessert wird, wenn der individuelle Lernstil (z. B. visuell oder auditiv) und die Präferenzen für Lernmaterialien berücksichtigt werden. Obwohl schriftliche oder mündliche Erklärungen die gängigsten Ansätze sind, sind Bilder und Diagramme bei visuellen Lernern effektiver. In ähnlicher Weise berichten Jugendliche, dass sie sich mehr gesundheitsorientierte Kommunikation wünschen und Daten als Diagramme und Grafiken präsentieren. In der pädiatrischen Praxis muss das Verständnis sowohl des Kindes als auch seiner Eltern berücksichtigt werden und das Eltern-Kind-Interaktion kann die Lernfähigkeit beeinflussen. Der Austausch von Erfahrungen und Strategien zwischen Eltern- und Kindergruppen kann zu langfristigen Ernährungsumstellungen motivieren. Gesundheitsfachkräfte müssen altersgerechte, relevante und ansprechende Aufklärungsstrategien identifizieren, die auf den Präferenzen der Patienten basieren, da diese am ehesten dazu beitragen, die Fähigkeiten zu stärken, zu verbessern und eine optimale langfristige Therapietreue sicherzustellen.

Begründung:

Ein internationales Gremium aus pädiatrischen Ernährungsberatern und Nephrologen der Pediatric Renal Nutritional Taskforce (PRNT) hat zusammengearbeitet, um einen Fragebogen (PUKA) zu entwickeln, um das Grundwissen über Phosphat und das Verständnis von CYP bei CNE und ihren Betreuern zu bewerten. Eine Literaturrecherche wurde durchgeführt, um bestehende Instrumente zur Bewertung des Phosphatwissens zu analysieren. Dies zeigte, dass es an bestehenden Instrumenten mit nachgewiesener Validität und Zuverlässigkeit mangelte, die für den Einsatz in der Pädiatrie geeignet waren. Dies erwies sich jedoch als nützlicher Leitfaden für die Erstellung eines Fragebogens, und die ausgewählten Fragen, das Format und das Design des Fragebogens wurden von denen in anderen Studien verwendet, aber erweitert, um Hintergrundinformationen über Unterrichtspräferenzen und Probleme zu sammeln, die im Zusammenhang mit Ernährungsumstellungen oder -einhaltung aufgetreten sind zu Phosphatbinder-Medikamenten. Dies wurde an 10 CYP und ihren Familien erprobt, um die Sichtgültigkeit sicherzustellen. Der PUKA-Fragebogen wird durch eine gezielte Stichprobe von CYP mit CKD und Pflegekräften in den 4 britischen und 5 europäischen nephrologischen Einheiten ausgefüllt. Die Fragebögen werden analysiert, um einen Phosphat-Wissens-Score zu generieren. Fragen zu persönlichen Meinungen (zB präferierte Phosphataufklärungsansätze, wahrgenommene Probleme bei der Umsetzung der phosphatreduzierten Ernährung oder Einnahme von Phosphatbinder-Medikamenten) werden kategorisiert und als Häufigkeiten berechnet, um die Meinungsverteilung darzustellen. Die Korrelationsanalyse wird verwendet, um den Grad der Assoziation zwischen zwei beliebigen Variablen zu messen (z. B. Alter, Dialysestatus, Ausgangswert der Biochemie und Wissenswert).

Aktuelle nationale und internationale PEM werden zusammengetragen, bewertet und eine repräsentative Stichprobe ausgewählt. An diesen Standorten werden Fokusgruppen mit 5-6 Kindern mit CNE oder Betreuern durchgeführt, um Feedback zu diesen ausgewählten PEM zu erhalten und ihre wahrgenommenen Hindernisse und Förderer für die Einhaltung weiter zu untersuchen. Der PUKA-Fragebogen und die Daten der Fokusgruppen werden verwendet, um die Entwicklung von PEM zu informieren, die Wissenslücken schließen und die bevorzugten Schulungstechniken nutzen. Dieser neuartige Ansatz wird Adhärenzprobleme angehen und Familien in die Lage versetzen, die Verantwortung für das Phosphatmanagement zu übernehmen, indem sie die Betreuung ihres Kindes personalisieren und den Patienten Wahlmöglichkeiten bieten, wodurch die Phosphatkontrolle und die langfristigen Knochen- und Herz-Kreislauf-Ergebnisse optimiert werden.

Vorteile der Forschung:

Die Ermittler hoffen, die tatsächlichen Wissenslücken und praktischen Herausforderungen zu finden, die CYP vor unterschiedlichen Hintergründen erfahren hat, wie sie an den Partnerstandorten vertreten sind, um das Co-Design von PEM zu informieren. Die Nutzung des Fachwissens eines internationalen Teams von Ernährungsberatern und Nephrologen ist eine einzigartige Stärke dieses Vorschlags, einschließlich des Beitrags eines klinischen Psychologen und von 5 Patientenvertretern. Patientengeführte Ressourcen werden es CYP ermöglichen, die Kontrolle über ihre Gesundheit zu übernehmen, die Phosphatkontrolle zu verbessern und langfristige nachteilige Knochen- und Herz-Kreislauf-Ergebnisse zu reduzieren. Darüber hinaus kann dieses Projekt auch als Vorlage für die Entwicklung zukünftiger Bildungsmaterialien dienen, die für Kinder mit Nierenerkrankungen produziert werden.