Verbetering van de fosfaatcontrole bij kinderen met CKD (IMPACT)

Achtergrond en grondgedachte

Achtergrond:

CKD-mineraal- en botaandoening (CKD-MBD) kan leiden tot slopende skeletcomplicaties, fracturen, slechte groei en vasculaire verkalking, en blijft een van de meest uitdagende gebieden van de behandeling van CKD. Serumfosfaat en gerelateerde metingen van MBD, waaronder fibroblastgroeifactor 23 (FGF23) en parathyroïdhormoon (PTH), zijn verhoogd bij CKD en zijn oorzakelijk geassocieerd met nadelige gevolgen, waaronder vasculaire schade en verkalking, linkerventrikelhypertrofie en nierbotziekte. Vermindering van de fosfaatinname via de voeding en regelmatige inname van fosfaatbindermedicatie is vereist voor een optimale fosfaatcontrole, maar is buitengewoon uitdagend, wat leidt tot slechte therapietrouw bij een aanzienlijk aantal patiënten. Het International Pediatric Dialysis Network Registry meldt dat van de meer dan 900 kinderen met PD, 45% een hoog serumfosfaatgehalte had, waarbij de prevalentie van hyperfosfatemie toenam tot 80% bij adolescenten.

Pediatrische nierdiëtisten zijn verantwoordelijk voor het voorlichten van gezinnen over de inname van fosfaat via de voeding: het beperken van voedingsmiddelen met veel organisch fosfaat en het vermijden van het "verborgen" anorganische fosfaat uit voedseladditieven, zonder de geschiktheid van de voeding in gevaar te brengen. Fosfaateducatief materiaal (PEM) is in de eerste plaats ontwikkeld voor volwassenen, maar de naleving van het dieet is minder dan 50% en is eveneens laag bij kinderen. Kinderen moeten niet alleen begrijpen hoe ze hun fosfaatinname via de voeding kunnen verminderen, maar ook hoe ze fosfaatbinders moeten gebruiken om de fosfaatopname uit hun voedsel en dranken te verminderen. De therapietrouw aan bindmiddelmedicatie is doorgaans laag vanwege de slechte smakelijkheid en de complexiteit van de toediening. De therapietrouw aan fosfaatbinders wordt verergerd door toegangsproblemen op school en psychologische gevolgen, vooral tijdens de adolescentie.

Educatieve interventies waren voornamelijk gericht op de volwassen hemodialysepopulatie met kortetermijnfollow-up. Er zijn acht gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT's) naar het gebruik van een educatieve interventie bij volwassenen met CKD of dialyse, die concluderen dat dergelijke interventies de therapietrouw verhoogden in vergelijking met geen interventie of routinematige standaardzorg. Een meta-analyse van volwassen RCT's meldde ook dat voorlichtingsinitiatieven de serumfosfaatspiegels kunnen verbeteren. Gegevens over volwassenen zijn beperkt toepasbaar bij de behandeling van hyperfosfatemie bij CYP, aangezien het begrijpen en naleven van dieetbeperkingen vaak een gezamenlijke verantwoordelijkheid is van de CYP en hun zorgverleners. Er zijn zeer weinig studies die het succes van educatieve programma's in de kindergeneeskunde beoordelen, maar hoewel sommige een verbetering van de kennisscores laten zien, lijken interventies niet geassocieerd te zijn met veranderingen in serumfosfaat of PTH. Deze studies hadden echter kleine steekproeven, waren van korte duur en leerpatronen of factoren die gedrag beïnvloeden werden niet onderzocht. Educatieve strategieën om de fosfaatbelasting in de voeding in evenwicht te brengen met de dosis bindmiddel zijn ontwikkeld voor kinderen, maar vereisen een hoge mate van motivatie van de patiënt en houden geen rekening met de variabele aanwezigheid en biologische beschikbaarheid van anorganisch en organisch fosfaat. De zeer hoge prevalentie van hyperfosfatemie en de complicaties ervan maken duidelijk dat de huidige managementstrategieën niet effectief zijn en dat er alternatieve benaderingen nodig zijn om een ​​optimale fosfaatcontrole te garanderen.

Het verkrijgen van feedback van kinderen en hun families over de uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd bij fosfaatbeheersing, en over hoe ze reageren op leermiddelen voor voeding, is essentieel om zinvolle verbeteringen in hun gezondheidszorg mogelijk te maken. Onderwijspsychologen melden dat het opvolgen van elk advies wordt verbeterd wanneer rekening wordt gehouden met iemands leerstijl (zoals visueel of auditief) en voorkeuren voor leermateriaal. Dus hoewel schriftelijke of mondelinge uitleg de meest gebruikelijke benaderingen zijn, zijn afbeeldingen en diagrammen effectiever bij visuele leerlingen. Evenzo melden adolescenten dat ze meer gezondheidsgerichte communicatie willen, waarbij gegevens worden gepresenteerd als grafieken en grafieken. In de pediatrische praktijk moet rekening worden gehouden met het begrip van zowel het kind als zijn ouders en kan het samenspel tussen ouder en kind het leervermogen beïnvloeden. Het delen van ervaringen en strategieën tussen groepen ouders en kinderen kan langetermijnveranderingen in het voedingspatroon motiveren. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg moeten leeftijdsgeschikte, relevante en boeiende educatieve strategieën identificeren die zijn gebaseerd op de voorkeuren van de patiënt, aangezien deze het meest waarschijnlijk leiden tot empowerment, bijscholing en optimale therapietrouw op de lange termijn.

Grondgedachte:

Een internationaal panel van pediatrische nierdiëtisten en nefrologen van de Pediatric Renal Nutritional Taskforce (PRNT) hebben samengewerkt om een ​​vragenlijst (PUKA) te ontwikkelen om de basiskennis en het begrip van fosfaat van CYP met CKD en hun zorgverleners te beoordelen. Er is een literatuuronderzoek uitgevoerd om bestaande instrumenten te analyseren om de fosfaatkennis te evalueren. Hieruit bleek dat er een gebrek was aan bestaande tools met bewezen validiteit en betrouwbaarheid die geschikt waren voor gebruik in de kindergeneeskunde. Dit bleek echter een nuttige gids voor het samenstellen van een vragenlijst en de gekozen vragen, het formaat en het ontwerp van de vragenlijst waren gebaseerd op de vragen die in andere onderzoeken werden gebruikt, maar werden uitgebreid om achtergrondinformatie te verzamelen over onderwijsvoorkeuren en ervaren problemen met betrekking tot veranderingen in het dieet of therapietrouw. fosfaatbindermedicatie. Dit is getest op 10 CYP's en hun families om gezichtsvaliditeit te garanderen. De PUKA-vragenlijst zal worden ingevuld door een doelgerichte steekproef van CYP met CKD en zorgverleners in de 4 Britse en 5 Europese nefrologie-eenheden. De vragenlijsten worden geanalyseerd om een ​​fosfaatkennisscore te genereren. Vragen met betrekking tot persoonlijke meningen (zoals voorkeursbenaderingen voor fosfaateducatie, waargenomen problemen bij het implementeren van het fosfaatarme dieet of het nemen van fosfaatbindermedicatie) zullen worden gecategoriseerd en berekend als frequenties om de verdeling van meningen weer te geven. Correlatieanalyse zal worden gebruikt om de mate van associatie tussen twee willekeurige variabelen te meten (bijvoorbeeld leeftijd, dialysestatus, baseline biochemie en kennisscore).

Het huidige nationale en internationale PEM wordt verzameld, geëvalueerd en er wordt een representatieve steekproef geselecteerd. Er zullen focusgroepen van 5-6 kinderen met CKD of verzorgers over deze sites worden geleid om feedback te krijgen over deze geselecteerde PEM en om hun waargenomen belemmeringen en facilitators voor therapietrouw verder te onderzoeken. De PUKA-vragenlijst en focusgroepgegevens zullen worden gebruikt om de ontwikkeling van PEM te informeren die kennislacunes dichten en gebruik maken van de onderwijstechnieken die de voorkeur hebben. Deze nieuwe benadering zal therapietrouw aanpakken, gezinnen in staat stellen verantwoordelijkheid te nemen voor fosfaatbeheer door de zorg voor hun kind te personaliseren en de patiënt keuze te bieden, waardoor fosfaatregulatie en bot- en cardiovasculaire resultaten op de lange termijn worden geoptimaliseerd.

Voordelen van onderzoek:

De onderzoekers hopen de echte kennislacunes en praktische uitdagingen te vinden die CYP met verschillende achtergronden ervaart, zoals vertegenwoordigd op de partnersites om het co-ontwerp van PEM te informeren. Het benutten van de expertise van een internationaal team van diëtisten en nefrologen is een unieke kracht van dit voorstel, inclusief inbreng van een klinisch psycholoog en 5 patiëntenvertegenwoordigers. Door de patiënt geleide middelen zullen CYP in staat stellen om de controle over hun gezondheid over te nemen, de fosfaatcontrole te verbeteren en nadelige bot- en cardiovasculaire uitkomsten op de lange termijn te verminderen. Daarnaast kan dit project ook dienen als model voor de ontwikkeling van toekomstig educatief materiaal voor kinderen met nieraandoeningen.