Melhorando o controle de fosfato em crianças com DRC (IMPACT)

Antecedentes e Justificativa

Fundo:

O distúrbio mineral e ósseo da DRC (CKD-MBD) pode levar a complicações esqueléticas debilitantes, fraturas, crescimento deficiente e calcificação vascular, e continua sendo uma das áreas mais desafiadoras do tratamento da DRC. O fosfato sérico e as medidas relacionadas de MBD, incluindo o fator de crescimento de fibroblastos 23 (FGF23) e o hormônio da paratireoide (PTH), são elevados na DRC e causalmente associados a resultados adversos, incluindo dano vascular e calcificação, hipertrofia ventricular esquerda e doença óssea renal. A redução na ingestão de fosfato na dieta e a ingestão regular de medicamentos aglutinantes de fosfato são necessárias para o controle ideal de fosfato, mas são extremamente desafiadoras, levando a uma baixa adesão em um número significativo de pacientes. O International Pediatric Dialysis Network Registry relata que em mais de 900 crianças em DP, 45% apresentavam altos níveis séricos de fosfato, com a prevalência de hiperfosfatemia aumentando para 80% em adolescentes.

Os nutricionistas renais pediátricos são responsáveis ​​por educar as famílias sobre a ingestão de fosfato na dieta: limitar os alimentos ricos em fosfato orgânico, bem como evitar o fosfato inorgânico "escondido" dos aditivos alimentares, sem comprometer a adequação nutricional. O material educacional sobre fosfato (PEM) foi desenvolvido principalmente para adultos, mas a adesão à dieta é inferior a 50% e é igualmente baixa em crianças. As crianças não devem apenas entender como reduzir a ingestão de fosfato na dieta, mas também como usar medicamentos aglutinantes de fosfato para reduzir a absorção de fosfato de seus alimentos e bebidas. A adesão à medicação aglutinante é tipicamente baixa devido à má palatabilidade e à complexidade da administração. A adesão ao aglutinante de fosfato é agravada por problemas de acesso na escola e impactos psicológicos, principalmente durante a adolescência.

As intervenções educativas têm se concentrado principalmente na população adulta em hemodiálise com acompanhamento de curto prazo. Existem oito ensaios clínicos randomizados (RCTs) sobre o uso de uma intervenção educacional em adultos com DRC ou em diálise que concluem que tais intervenções aumentaram a adesão em comparação com nenhuma intervenção ou tratamento padrão de rotina. Uma meta-análise de RCTs de adultos também relatou que iniciativas educacionais podem melhorar os níveis séricos de fosfato. Os dados de adultos têm aplicabilidade limitada ao manejo da hiperfosfatemia em CYP, pois a compreensão e o cumprimento das restrições alimentares geralmente são uma responsabilidade conjunta entre o CYP e seus cuidadores. Existem muito poucos estudos avaliando o sucesso de programas educacionais em pediatria, mas, apesar de alguns mostrarem uma melhora nos escores de conhecimento, as intervenções parecem não estar associadas a alterações no fosfato sérico ou no PTH. No entanto, esses estudos tiveram amostras pequenas, foram de curta duração e os padrões de aprendizagem ou fatores que influenciam o comportamento não foram explorados. Estratégias de educação para equilibrar a carga de fosfato na dieta com a dose de aglutinante foram desenvolvidas para crianças, mas requerem um alto grau de motivação do paciente e não levam em conta a presença variável e biodisponibilidade de fosfato inorgânico e orgânico. A prevalência muito alta de hiperfosfatemia e suas complicações deixa claro que as estratégias atuais de manejo não são eficazes e que abordagens alternativas são necessárias para garantir o controle ideal do fosfato.

Obter feedback das crianças e suas famílias sobre os desafios que enfrentam com o controle de fosfato, bem como como elas respondem às ferramentas educativas dietéticas, é essencial para permitir melhorias significativas a serem feitas em seus cuidados de saúde. Psicólogos educacionais relatam que a adesão a qualquer conselho é melhorada quando o estilo de aprendizado de um indivíduo (como visual ou auditivo) e as preferências por materiais de aprendizado são fornecidos. Assim, embora explicações escritas ou verbais sejam as abordagens mais comuns, imagens e diagramas são mais eficazes com alunos visuais. Da mesma forma, os adolescentes relatam que desejam mais comunicações voltadas para a saúde, apresentando dados em tabelas e gráficos. Na prática pediátrica, a compreensão tanto da criança quanto de seus pais deve ser considerada e a interação pais-filhos pode influenciar na capacidade de aprender. Compartilhar experiências e estratégias entre grupos de pais e filhos pode motivar mudanças alimentares de longo prazo. Os profissionais de saúde precisam identificar estratégias educacionais adequadas à idade, relevantes e envolventes informadas pelas preferências do paciente, pois é mais provável que capacitem, melhorem as habilidades e garantam a adesão ideal a longo prazo.

Justificativa:

Um painel internacional de nutricionistas renais pediátricos e nefrologistas da Pediatric Renal Nutritional Taskforce (PRNT) colaborou para desenvolver um questionário (PUKA) para avaliar o conhecimento de fosfato de linha de base e a compreensão do CYP com DRC e seus cuidadores. Uma revisão da literatura foi realizada para analisar os instrumentos existentes para avaliar o conhecimento do fosfato. Isso mostrou que havia uma falta de ferramentas existentes com validade e confiabilidade comprovadas e adequadas para uso em pediatria. No entanto, isso provou ser um guia útil para a construção de um questionário e as perguntas escolhidas, o formato e o design do questionário foram informados por aqueles usados ​​em outros estudos, mas expandidos para coletar informações básicas sobre preferências de ensino e problemas vivenciados em relação a mudanças na dieta ou adesão à medicação aglutinante de fosfato. Isso foi testado em 10 CYP e suas famílias para garantir a validade de face. O questionário PUKA será preenchido por uma amostra intencional de CYP com DRC e cuidadores nas 4 unidades nefrológicas do Reino Unido e 5 europeias. Os questionários serão analisados ​​para gerar uma pontuação de conhecimento sobre fosfato. Questões relacionadas a opiniões pessoais (como abordagens de educação de fosfato preferidas, problemas percebidos associados à implementação da dieta reduzida em fosfato ou ao uso de medicamentos aglutinantes de fosfato) serão categorizadas e calculadas como frequências para representar a distribuição de pontos de vista. A análise de correlação será usada para medir o grau de associação entre quaisquer duas variáveis ​​(por exemplo, idade, status de diálise, bioquímica basal e pontuação de conhecimento).

Os atuais PEM nacionais e internacionais serão coligidos, avaliados e uma amostra representativa selecionada. Grupos focais de 5 a 6 crianças com DRC ou cuidadores serão executados nesses locais para obter feedback sobre esses PEM selecionados e explorar ainda mais suas barreiras percebidas e facilitadores à adesão. O questionário PUKA e os dados do grupo focal serão usados ​​para informar o desenvolvimento do PEM que aborda as lacunas de conhecimento e utiliza as técnicas de educação preferidas. Essa nova abordagem abordará questões de adesão, capacitando as famílias a se apropriarem do gerenciamento de fosfato, personalizando o atendimento de seus filhos e oferecendo opções de escolha ao paciente, otimizando assim o controle de fosfato e os resultados ósseos e cardiovasculares a longo prazo.

Benefícios da pesquisa:

Os investigadores esperam encontrar as verdadeiras lacunas de conhecimento e os desafios práticos experimentados pelo CYP de diversas origens, conforme representado nos sites parceiros para informar o co-design do PEM. Aproveitar a experiência de uma equipe internacional de nutricionistas e nefrologistas é um ponto forte desta proposta, incluindo informações de um psicólogo clínico e 5 representantes de pacientes. Os recursos liderados pelo paciente permitirão que o CYP assuma o controle de sua saúde, melhore o controle do fosfato e reduza os resultados cardiovasculares e ósseos adversos de longo prazo. Além disso, este projeto também pode servir de modelo para subsidiar o desenvolvimento de futuros materiais educativos produzidos para crianças com doenças renais.