Bridges-itsehoitoohjelma neuromuskulaarisia sairauksia sairastaville (ADAPT-NMD)

Tavoitteet

1. Voit tutkia NM Bridgesin toimittamisen ja arvioinnin toteutettavuutta yhden erikoispalvelun kautta:

   1. Arvioinnin toteutettavuus

      • Tutkia ehdokastulosmittausten hyväksyttävyyttä ja tehokkuutta, kun otetaan huomioon NMD-potilaiden prioriteetit, tarpeet, taidot ja tavoitteet, jotta saadaan tietoa tulevaa, laajempaa tutkimusta varten. Koska tämä on toteutettavuustyötä, tämä kokeilu ei ole tehostettu.
      • Tutustu osallistujien rekrytointiin ja säilyttämiseen. (Mittaamalla hallinnollisilla tiedoilla ja arvioimalla kerättyjen tietojen täydellisyyttä ja laatua

   2. NM Bridges -operaation toteuttamiskelpoisuus

      • Tutki NM Bridges -siltojen hyväksyttävyyttä (kliinikoille ja osallistujille), kun ne toimitetaan kertaluonteisissa vuorovaikutuksissa, koska tämä on välttämätöntä tässä uudessa kliinisessä ympäristössä, sitä ei ole tutkittu aiemmissa tutkimuksissa ja se vaaditaan käyttöönoton yhteydessä muihin palveluihin. (Tutkittu puolistrukturoitujen kvalitatiivisten haastattelujen kautta).
      • Tutustu NM-siltojen kysyntään palvelussa. Tutkittu puolistrukturoitujen kvalitatiivisten haastattelujen kautta)

2. Arvioida toteutusstrategian "paketin" toteutettavuutta NM Bridges -sillan käyttöönottamiseksi erikoistuneessa hermo-lihaskeskuksessa • Seurata toteutusprosessin tarkkuutta (esim. koulutus, valvonta ja informatiikka)

   • Tarkkaile itse interventiotarkkuutta (intervention fidelity) esim. aiotun ohjelman sisällön noudattaminen sekä reagointikyky, laatu ja pätevyys ohjelman toteuttamisessa.
   • Tutki toteutusstrategiapaketin hyväksyttävyyttä erikoiskeskuksen kliinikoille (Tutki puolistrukturoitujen kvalitatiivisten haastattelujen avulla).
   • Tunnista toteutusstrategiapaketin esteet ja edistäjät
   • Selvitä toimeenpanostrategiapaketin tarkoituksenmukaisuutta ja käytännöllisyyttä erikoistuneen kliinisen palvelun käyttöön (Tutki puolistrukturoitujen kvalitatiivisten haastattelujen kautta).
   • Seuraa täytäntöönpanostrategiapaketin vaikutusta toimenpiteen hyväksymiseen

   • Arvioi järjestelmän muutoksen taso, joka tarvitaan toimenpiteen integroimiseksi olemassa olevaan infrastruktuuriin, jotta voit määrittää, onko toimenpiteiden toteuttaminen tässä ympäristössä todella mahdollista. (Tutkittu puolistrukturoitujen kvalitatiivisten haastattelujen kautta).

     3 Kokeilusuunnittelu Tässä hybriditutkimuksessa testataan kliinisen toimenpiteen (NM Bridges) toteutettavuutta ja samanaikaisesti testataan täytäntöönpanostrategiapaketin toteutettavuutta (NPT:n mukaan) kääntämisen nopeuttamiseksi (41). Alla on yhteenveto suunnitteluvalintoidemme perusteista.

Sekamenetelmät Tutkimuskysymyksissä käsitellään sulautettua kokeellista sekamenetelmäsuunnittelua, jota käytetään usein terveyspalvelututkimuksen arvioinnissa. Sulautettua suunnittelua, jossa yksi tietojoukko tarjoaa tukevan toissijaisen roolin toiselle, käytetään usein, kun tutkijoiden on sisällytettävä kvantitatiiviseen tutkimukseen laadullinen komponentti. Käytetään peräkkäistä kaksivaiheista lähestymistapaa, jossa laadullisten menetelmien käyttö intervention jälkeen antaa tiimille mahdollisuuden seurata osallistujien kokemuksia interventiosta ja interventiota suorittavan henkilöstön kokemuksia.

Tulosmittaukset (kvantitatiiviset menetelmät) Tulosmittaukset valmistuvat lähtötilanteessa, välittömästi interventiotoimien saamisen jälkeen ja 3 kuukautta sen jälkeen. Tulosmittaukset voidaan suorittaa etänä osallistujien mukavuuden vuoksi ja nykyiseen COVID-19-pandemiaan liittyvän riskin vähentämiseksi.

Puolistrukturoidut haastattelut (laadulliset menetelmät) Kymmenen osallistujaa rekrytoidaan puolistrukturoituihin haastatteluihin, joissa tutkitaan heidän kokemuksiaan NM Bridgesin vastaanottamisesta. Ulkopuolinen palvelu, jonka UCL on hyväksynyt tällaiseen työhön (Fingertips Typing Services), tallentaa ja litteroi haastattelut. Tohtoriopiskelija suorittaa temaattisen analyysin ja validoinnin.

Kuusi Queen Square Center for Neuromuscular Diseases (CNMD) -keskusta haastatellaan tutkimuksen interventiovaiheen lopussa. Tarkoituksena on selvittää toteutuskäyttäytymiseen vaikuttavia tekijöitä ja tutkia kokemuksia NM-siltojen toimittamisesta osana kliinistä palvelua. Teemoja ovat hyödyt, haasteet, ehdotukset toimituksen tehostamiseksi, kääntäminen muille alueille ja ympäristöihin. Ulkopuolinen palvelu, jonka UCL on hyväksynyt tällaiseen työhön (Fingertips Typing Services), tallentaa ja litteroi haastattelut. Tohtoriopiskelija suorittaa temaattisen analyysin ja validoinnin.

Setting The Queen Square Center for Neuromuscular Diseases (CNMD) on erikoistunut tutkimus- ja kliininen keskus, joka keskittyy erityisesti geneettisiin ja hankittuihin hermo-lihassairauksiin. Se tarjoaa kattavat NHS:n kliiniset palvelut yli 5 000 potilaalle vuodessa, mukaan lukien erilaisia ​​hermo-lihasklinikoita ja kansallisesti tilattuja palveluita.

Osallistujien valinta Koska monet NMD:t ovat harvinaisia, heterogeenisen näytteen rekrytointia tähän työhön voidaan pitää pragmaattisena, ja se voi lisätä tutkimuksen ekologista validiteettia, koska juuri näin työskentelevät päivittäiset klinikat erikoistuneessa NMD-keskuksessa. näyttävät realistisesti.

Henkilöstön koulutus CNMD:n kliinisen tiimin kuuden jäsenen koulutus on kulunut tähän apurahaan, ja sellaisena keskuksen 6 terveydenhuollon ammattilaista saavat Bridges Self-Management -koulutuksen. Kliiniseen ja organisaatioon liittyvä koulutuspaketti on tuotettu yhteistyössä keskeisten sidosryhmien (potilaat, toimintaterapeutit, fysioterapeutit ja erikoissairaanhoitajat CNMD:ssä) kanssa sen varmistamiseksi, että koulutus on heijastava, herkkä ja räätälöity ainutlaatuiseen ympäristöön. jossa se toimitetaan.

Toimitus Interventio toimitetaan kertaluonteisena osana rutiiniterapiaa ja hoitoaikaa. Interventio on suunniteltu yhdistettäväksi rutiininomaisiin kliinisiin tapaamisiin, joten ei odoteta, että NM Bridges -toimituksella olisi haitallisia vaikutuksia tapaamisten toimittamiseen kuluvaan aikaan, osallistujien saamaan hoitoon tai kliinikon työmäärään.

Potilaiden rekrytointi työmaalla alkaa vasta, kun todisteet seuraavista hyväksynnöistä/olennaisista asiakirjoista on olemassa:

Osallistujien rekrytointi työmaalla alkaa vasta, kun kokeilu on:

1. Sponsori (tai sen valtuutettu edustaja) on vahvistanut ja
2. Hänelle on myönnetty NHS:n lupakirje.
3. Sääntelyelimen hyväksyntä REC:ltä ja HRA:lta.

NMD-potilaat, jotka osallistuvat CNMD-klinikoihin, kutsuvat osallistumaan PI:n tai muiden kliinisen hoitoryhmän jäsenten toimesta. PI on osa kliinisen hoidon tiimiä. Kliininen hoitoryhmä tai tutkimusryhmä lähestyy sopivia potilaita rutiiniklinikan aikana. Ensimmäisen lähestymistavan tekee vain kliinisen ryhmän jäsen. Tutkimuksen tarkoitus selitetään, osallistumisehdot ja mahdollisiin kysymyksiin vastataan. Kaikille tutkimuksesta kiinnostuneille jaetaan PIS (jota on tarkastellut erityisesti tutkimusta varten perustettu PPI-ryhmä). Tutkimusryhmä seuraa kiinnostuneita potilaita, jotka haluavat harkita osallistumistaan. Kiinnostuneisiin potilaisiin pyydetään lupa yhteydenottoon, otetaan yhteystiedot ja lähetetään tutkimustietolomake omaan aikaansa tarkastettavaksi. Osallistujia voidaan rekrytoida myös Kansallisen neurologisen ja neurokirurgian sairaalan fysioterapiaklinikoilta.

Kliininen hoitotiimi tunnistaa mahdolliset osallistujat, joille lähetetään osallistumiskutsu, tutkimustietolomake ja tiedot siitä, kuinka tutkimukseen kiinnostus voidaan ilmoittaa puhelimitse, sähköpostitse tai kirjeitse. Kiinnostuksenilmaisun saatuaan tutkimusryhmän jäsen ottaa potilaaseen yhteyttä.

Kiinnostuneille potilaille annetaan vähintään viikko aikaa harkita tutkimusta ennen kuin heitä pyydetään päättämään osallistumisesta.

4 Tietoinen suostumus Osallistujalle annetaan kopio allekirjoitetusta tietoisen suostumuksen lomakkeesta. Alkuperäinen allekirjoitettu lomake säilytetään paikan päällä koetiedostossa ja kopio tallennetaan lääketieteellisiin muistiinpanoihin. Tämä koskee myös etäsuostumusta.

Tuote/toimenpiteet

1. Tutkittavana olevan toimenpiteen nimi ja kuvaus

   Neuromuscular Bridges Self-Management Support Program (NM Bridges) NM Bridges on yhteistuotettu interventio, jonka terveydenhuollon ammattilaiset toimittavat yksittäisille palvelunkäyttäjille ja joita tukevat potilaan hallussa oleva työkirja. NM Bridges on alkuperäisestä ohjelmasta sovitettu sovitus henkilöille, joilla on aivohalvaus. Se perustuu itsetehokkuuden periaatteeseen, joka määritellään "uskoksi omiin kykyihinsä organisoida ja toteuttaa tiettyjen saavutusten saavuttamiseksi vaadittavat toimintatavat". Lisää tietoa Bridgesin historiasta ja kehityksestä löytyy NM Bridges -kohdan taustaosiosta

   Katsaus Bridgesin itsehallintopakettiin:

   Harjoittajien koulutus sisältää:

   • Aivohalvaukseen ja itsehallintaan liittyviä teoriaa, tutkimusta ja käytännön esimerkkejä

   • Keskustelua ja keskustelua käytännön integroinnista tapauskohtaisten esimerkkien avulla
   • Harjoittele Bridges-periaatteiden ja potilaan työkirjan käyttöä
   • Tapausheijastusten viimeistely NM-siltojen käytöstä käytännössä
   • Yksilöllisten ja tiimien toimintasuunnitelmien kehittäminen

   Itsejohtamistaitojen tukeminen käyttämällä:

   Päivittäinen vuorovaikutus • Kannustaminen ongelmanratkaisuun

   • Henkilökohtaisten resurssien käytön mahdollistaminen

   • Terapian painopisteen muuttaminen

   Potilaan hallussa oleva työkirja • Vertaisesimerkki "vinjetit"

   • Edistyksen pohtiminen

   • Toiveiden/toiveiden kirjaaminen

   • Pienet tavoitteet

   Mukautukset Bridges-interventioon kontekstualisoimaan kliinisen ympäristön (erikoispalvelu) ja väestön (NMD:t)

   • Mahdollisuus etätoimitukseen COVID-19:n vaikutusten vähentämiseksi
   • Bridges-resurssien yhteistuotanto (työkirja/digitaalinen työkalu
   • Terveydenhoitojärjestelmä: interventio, joka on optimoitu kertaluonteisia kliinisiä vuorovaikutuksia varten useiden kuntoutusistuntojen sijaan
   • Uuden kliinikoille suunnatun koulutuspaketin yhteissuunnittelu: Ennen tutkimusta keskuksen henkilökunnan kanssa käydyissä neuvotteluissa kävi ilmi, että potilailla on usein vain yksi tai kaksi hoitokertaa vuodessa, mikä tarkoittaa, että interventio on voitava toimittaa osana yhtä hoitoa. off session sopimaan Queen Squaren kliinisen palvelun rakenteeseen. Myöhemmin kliinikoille tarkoitettu NM Bridges -koulutuspaketti (heidän koulutuksensa interventioiden suorittamisessa) on suunniteltu yhdessä keskeisten sidosryhmien kanssa, jotta se voidaan toimittaa kertaluonteisena istunnona (sen sijaan useissa istunnoissa, kuten se on ollut aiemmat kokeet).