Rekisteri lapsille, nuorille ja aikuisille, joilla on osteosarkooma ja biologisesti liittyvät luusarkoomat (COSS-Registry)

Osteosarkoomat ovat harvinaisia ​​ja pahanlaatuisia luukasvaimia, joiden ilmaantuvuus Saksassa diagnosoidaan vain 200–300 vuodessa. Kasvaimen biologista käyttäytymistä ei vielä ymmärretä hyvin. Hoitovaihtoehdot ja selviytymisennuste eivät ole parantuneet viime vuosikymmeninä.

COSS-rekisteriin suunnitellun sairastuneiden potilaiden hoito- ja seurantatietojen keräämisen tavoitteena on saada lisätietoa tästä kasvaimesta, parantaa eloonjäämisastetta ja tunnistaa mahdollisia ituradan variantteja kasvainalttiusgeeneissä kaikilla potilailla, joilla on diagnosoitu OS.

On myös tarpeen edistää osteosarkooman geneettisten ja molekyylibiologisten ominaisuuksien tutkimusta analysoimalla biomateriaalinäytteitä (erityisesti kasvainkudosta) esimerkiksi uusien hoitokohteiden tunnistamiseksi tai kemoterapian vasteen ja haitallisten vaikutusten arvioimiseksi sukusolujen muutosten suhteen. .

Siksi huomattava määrä biomateriaalia on kerättävä ja varastoitava biopankkiin. COSS-rekisterin tiedonkeruun yhteydessä COSS-Biopankkiin tallennetaan rekisteröidyiltä potilailta rutiinitoimenpiteiden aikana otetut biologiset näytteet, joita ei enää tarvita jatkohoitoon.

Kerättyjä biologisia näytteitä käytetään geneettisiin testeihin, joilla tarkistetaan ituradan mutaatioiden aiheuttama kasvainalttius ja koko genomin seuraavan sukupolven sekvensointi. Tämän projektin tavoitteena on karakterisoida prospektiivisesti OS-potilaiden ituradan genetiikkaa, lisätä ymmärrystä ituradan muutosten vaikutuksesta OS:n ilmenemisikään, arvioida kemoterapian vastetta ja haittavaikutuksia ituradan suhteen. muutoksia ja integroida ituratatutkimus ja -neuvonta jokaisen COSS-rekisteriin rekisteröityneen lapsen, nuoren tai nuoren aikuisen rutiinityöskentelyyn.

Tällä tavalla sairastuneet potilaat hyötyvät osallistumisestaan ​​COSS-rekisteriin ja COSS-Biobankiin.