Registre pour les enfants, les adolescents et les adultes atteints d'ostéosarcome et de sarcomes osseux biologiquement liés (COSS-Registry)

Les ostéosarcomes sont des tumeurs osseuses rares et malignes avec une incidence de seulement 200 à 300 diagnostics en Allemagne chaque année. Le comportement biologique de la tumeur n'est pas encore bien compris. Les options de traitement et le pronostic de survie ne se sont pas améliorés au cours des dernières décennies.

La collecte prévue de données de traitement et de suivi des patients affectés au COSS-Registry a pour objectif d'obtenir de nouvelles informations sur cette tumeur, d'améliorer les taux de survie et d'identifier d'éventuelles variantes germinales des gènes de prédisposition tumorale chez tout patient diagnostiqué avec OS.

Il est également nécessaire de favoriser la recherche sur les caractéristiques génétiques et moléculaires biologiques de l'ostéosarcome en analysant des échantillons de biomatériaux (en particulier des tissus tumoraux) par exemple pour identifier de nouvelles cibles thérapeutiques ou pour évaluer la réponse et les effets indésirables de la chimiothérapie vis-à-vis des altérations germinales. .

Par conséquent, une quantité importante de biomatériaux doit être collectée et stockée dans une biobanque. Parallèlement à la collecte de données du COSS-Registry, les échantillons biologiques prélevés sur les patients enregistrés lors des mesures de routine et qui ne sont plus nécessaires pour un traitement ultérieur seront stockés dans la COSS-Biobank.

Les échantillons biologiques collectés serviront à réaliser des tests génétiques pour vérifier une prédisposition tumorale sous-jacente par des mutations germinales et pour un séquençage de nouvelle génération de l'ensemble du génome. L'objectif de ce projet est de caractériser de manière prospective la génétique germinale chez les patients atteints de SG, d'accroître la compréhension de l'impact des altérations de la lignée germinale sur l'âge de manifestation de la SG, d'évaluer la réponse et les effets indésirables de la chimiothérapie par rapport à la lignée germinale altérations et d'intégrer l'investigation de la lignée germinale et le conseil dans le bilan de routine de tout enfant, adolescent ou jeune adulte diagnostiqué avec OS enregistré au registre COSS.

De cette manière, les patients concernés bénéficieront de leur participation au registre COSS et à la biobanque COSS.