Register for barn, ungdom og voksne med osteosarkom og biologisk relaterte beinsarkomer (COSS-Registry)

Osteosarkomer er sjeldne og ondartede beinsvulster med en forekomst på bare 200-300 diagnoser i Tyskland hvert år. Den biologiske oppførselen til svulsten er ikke godt forstått ennå. Behandlingsmuligheter og overlevelsesprognose har ikke blitt bedre de siste tiårene.

Den planlagte innsamlingen av behandlings- og oppfølgingsdata fra berørte pasienter ved COSS-registeret har som mål å få ytterligere innsikt om denne svulsten, å forbedre overlevelsesraten og å identifisere mulige kimlinjevarianter i tumorpredisposisjonsgener hos enhver pasient diagnostisert med OS.

Det er også nødvendig å fremme forskning på de genetiske og molekylærbiologiske egenskapene til osteosarkom ved å analysere biomaterialeprøver (spesielt tumorvev) for eksempel for å identifisere nye terapimål eller for å evaluere responsen på og de negative effektene av kjemoterapi med hensyn til kimlinjeendringene .

Derfor må en betydelig mengde biomateriale samles og lagres i en biobank. I tillegg til COSS-registerets datainnsamling vil biologiske prøver tatt fra registrerte pasienter under rutinemessige tiltak og som ikke lenger er nødvendige for videre behandling lagres i COSS-Biobanken.

De biologiske prøvene som samles inn vil bli brukt til å utføre genetiske tester for å sjekke for en underliggende tumorpredisposisjon ved kimlinjemutasjoner og for en neste generasjons sekvensering av hele genomet. Målet med dette prosjektet er å prospektivt karakterisere kimlinjegenetikken hos OS-pasienter, for å øke forståelsen av virkningen av kimlinjeendringer på manifestasjonsalderen for OS, for å evaluere responsen på og de negative effektene av kjemoterapi med hensyn til kimlinjen endringer og å integrere kimlinjeundersøkelse og rådgivning i rutinearbeidet til ethvert barn, ungdom eller ung voksen diagnostisert med OS registrert i COSS-registeret.

På denne måten vil berørte pasienter dra nytte av deres deltakelse i COSS-registeret og COSS-Biobank.