Register für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Osteosarkom und biologisch bedingten Knochensarkomen (COSS-Registry)

Osteosarkome sind seltene und bösartige Knochentumoren mit einer Inzidenz von nur 200-300 Diagnosen pro Jahr in Deutschland. Das biologische Verhalten des Tumors ist noch nicht gut verstanden. Behandlungsmöglichkeiten und Überlebensprognosen haben sich in den letzten Jahrzehnten nicht verbessert.

Die geplante Sammlung von Behandlungs- und Nachsorgedaten betroffener Patienten im COSS-Register hat das Ziel, weitere Erkenntnisse über diesen Tumor zu gewinnen, die Überlebensraten zu verbessern und mögliche Keimbahnvarianten in Tumorprädispositionsgenen bei allen Patienten mit diagnostiziertem OS zu identifizieren.

Darüber hinaus ist es notwendig, die Erforschung der genetischen und molekularbiologischen Eigenschaften des Osteosarkoms durch die Analyse von Biomaterialproben (insbesondere Tumorgewebe) voranzutreiben, um beispielsweise neue Therapieziele zu identifizieren oder das Ansprechen und die Nebenwirkungen einer Chemotherapie im Hinblick auf Keimbahnveränderungen zu bewerten .

Daher muss eine beträchtliche Menge an Biomaterial gesammelt und in einer Biobank gelagert werden. Begleitend zur Datenerhebung des COSS-Registers werden in der COSS-Biobank biologische Proben aufbewahrt, die von registrierten Patienten im Rahmen von Routinemaßnahmen entnommen und für die weitere Behandlung nicht mehr benötigt werden.

Die gesammelten biologischen Proben werden verwendet, um genetische Tests durchzuführen, um eine zugrunde liegende Tumorprädisposition durch Keimbahnmutationen und eine Next-Generation-Sequenzierung des gesamten Genoms zu überprüfen. Das Ziel dieses Projekts ist es, die Keimbahngenetik bei OS-Patienten prospektiv zu charakterisieren, das Verständnis der Auswirkungen von Keimbahnveränderungen auf das Manifestationsalter von OS zu verbessern, das Ansprechen auf und die Nebenwirkungen einer Chemotherapie in Bezug auf die Keimbahn zu bewerten Änderungen und zur Integration der Keimbahnuntersuchung und -beratung in die routinemäßige Untersuchung aller Kinder, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen, bei denen OS diagnostiziert wurde und die im COSS-Register registriert sind.

Auf diese Weise profitieren betroffene Patienten von ihrer Teilnahme an COSS-Register und COSS-Biobank.