患有骨肉瘤和生物学相关骨肉瘤的儿童、青少年和成人登记处 (COSS-Registry)

骨肉瘤是一种罕见的恶性骨肿瘤，在德国每年的发病率仅为 200-300 例。 肿瘤的生物学行为尚不清楚。 在过去的几十年里，治疗选择和生存预后没有改善。

计划在 COSS 登记处收集受影响患者的治疗和随访数据，目的是进一步了解这种肿瘤，提高生存率，并确定任何诊断为 OS 的患者的肿瘤易感基因中可能的种系变异。

还需要通过分析生物材料样本（尤其是肿瘤组织）来促进对骨肉瘤遗传和分子生​​物学特性的研究，例如确定新的治疗靶点或评估化疗对种系改变的反应和副作用.

因此，必须收集大量生物材料并将其储存在生物样本库中。 随着 COSS-Registry 的数据收集，在常规措施期间从注册患者身上采集的生物样本以及不再需要进一步治疗的生物样本将存储在 COSS-Biobank 中。

收集到的生物样本将用于进行基因测试，以通过种系突变检查潜在的肿瘤易感性，并用于全基因组的下一代测序。 该项目的目标是前瞻性地描述 OS 患者的种系遗传学特征，增加对种系改变对 OS 表现年龄的影响的理解，评估对种系化疗的反应和副作用改变并将种系调查和咨询纳入在 COSS 登记处注册的任何诊断为 OS 的儿童、青少年或年轻成人的常规检查中。

这样，受影响的患者将受益于他们参与 COSS-Registry 和 COSS-Biobank。