Register för barn, ungdomar och vuxna med osteosarkom och biologiskt relaterade bensarkom (COSS-Registry)

Osteosarkom är sällsynta och maligna bentumörer med en incidens på endast 200-300 diagnoser i Tyskland varje år. Det biologiska beteendet hos tumören är ännu inte väl förstått. Behandlingsalternativ och överlevnadsprognoser har inte förbättrats under de senaste decennierna.

Den planerade insamlingen av behandlings- och uppföljningsdata från drabbade patienter vid COSS-registret har som mål att få ytterligare insikter om denna tumör, att förbättra överlevnaden och att identifiera möjliga könslinjevarianter i tumörpredispositionsgener hos alla patienter som diagnostiserats med OS.

Det är också nödvändigt att främja forskning om de genetiska och molekylärbiologiska egenskaperna hos osteosarkom genom att analysera biomaterialprover (särskilt tumörvävnad) till exempel för att identifiera nya terapimål eller för att utvärdera svaret på och de negativa effekterna av kemoterapi med avseende på förändringar i könscellerna. .

Därför måste en betydande mängd biomaterial samlas in och lagras i en biobank. I samband med COSS-Registrets datainsamling kommer biologiska prover som tagits från registrerade patienter vid rutinåtgärder och som inte längre behövs för vidare behandling att lagras i COSS-Biobanken.

De biologiska proverna som samlas in kommer att användas för att utföra genetiska tester för att kontrollera en underliggande tumörpredisposition genom könscellsmutationer och för nästa generations sekvensering av hela genomet. Målet med detta projekt är att prospektivt karakterisera könscellsgenetiken hos OS-patienter, att öka förståelsen för inverkan av könslinjeförändringar på åldern för manifestation av OS, att utvärdera svaret på och de negativa effekterna av kemoterapi med avseende på könscellerna. förändringar och att integrera könslinjeutredning och rådgivning i rutinarbetet för alla barn, ungdomar eller unga vuxna som diagnostiserats med OS registrerat hos COSS-registret.

På så sätt kommer drabbade patienter att dra nytta av deras deltagande i COSS-registret och COSS-Biobank.