Register for børn, unge og voksne med osteosarkom og biologisk relaterede knoglesarkomer (COSS-Registry)

Osteosarkomer er sjældne og ondartede knogletumorer med en forekomst på kun 200-300 diagnoser i Tyskland hvert år. Tumorens biologiske adfærd er endnu ikke godt forstået. Behandlingsmuligheder og overlevelsesprognose er ikke forbedret i de sidste årtier.

Den planlagte indsamling af behandlings- og opfølgningsdata for berørte patienter i COSS-registret har som mål at få yderligere indsigt om denne tumor, at forbedre overlevelsesraterne og at identificere mulige kimlinievarianter i tumorprædispositionsgener hos enhver patient diagnosticeret med OS.

Det er også nødvendigt at fremme forskning i de genetiske og molekylærbiologiske karakteristika ved osteosarkom ved at analysere biomaterialeprøver (især tumorvæv), for eksempel for at identificere nye terapimål eller for at evaluere responsen på og de negative virkninger af kemoterapi med hensyn til ændringer i kønscellerne. .

Derfor skal en betydelig mængde biomateriale samles og opbevares i en biobank. I tilknytning til COSS-Registrets dataindsamling vil biologiske prøver udtaget fra registrerede patienter under rutinemæssige foranstaltninger, og som ikke længere er nødvendige for yderligere behandling, blive opbevaret i COSS-Biobanken.

De indsamlede biologiske prøver vil blive brugt til at udføre genetiske tests for at kontrollere for en underliggende tumordisposition ved kimlinjemutationer og for en næste generations sekventering af hele genomet. Målet med dette projekt er prospektivt at karakterisere kimlinjegenetik hos OS-patienter, at øge forståelsen af ​​virkningen af ​​kimlinjeændringer på alderen for manifestation af OS, at evaluere responsen på og de negative virkninger af kemoterapi med hensyn til kimlinien. ændringer og at integrere kimlinieundersøgelse og rådgivning i den rutinemæssige oparbejdning af ethvert barn, teenager eller ung voksen diagnosticeret med OS registreret hos COSS-registret.

På denne måde vil berørte patienter drage fordel af deres deltagelse i COSS-Registret og COSS-Biobank.