Oireenhallintasovellus syövästä selviytymisen alkuvaiheessa oleville lapsille ja heidän hoitajilleen

Hongkongissa lasten syövän ilmaantuvuus on lisääntynyt muutaman viime vuoden aikana 180 uudesta syöpätapauksesta vuonna 2017 196 tapaukseen vuonna 2019 [1]. Lasten syöpäpotilaiden keskimääräinen viiden vuoden eloonjäämisaste on noin 85 % syövänhoitojen viimeaikaisen kehityksen vuoksi [2]. Näiden hoitojen menestys on johtanut lasten syövästä selviytyneiden väestön nopeaan kasvuun maailmanlaajuisesti. Tämän väestön keskimääräinen elinikä on nyt 72 vuotta [2]. Huolimatta parantuneesta eloonjäämisluvusta, varhaisessa iässä annetun syövänhoidon korkea toksisuus ja alhainen spesifisyys aiheuttavat lukemattomia haitallisia myöhäisiä vaikutuksia, joilla on haitallinen vaikutus eloonjääneiden fyysiseen ja psykososiaaliseen hyvinvointiin [3-5]. Siksi syöpähoidon saaneet lapset tarvitsevat jatkuvaa syövän etenemisen seurantaa ja selviytymishoitoa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa invasiivisen hoidon aiheuttamien oireiden hallitsemiseksi. Oireiden hallinta lasten onkologian hoitotyössä on tulossa yhä tärkeämmäksi monimutkaisten hoitomuotojen vuoksi. Tehokkaan oireiden hallinnan edut, erityisesti fyysisen toiminnan paraneminen ja psyykkisen ahdistuksen väheneminen, ovat räjähdysmäisiä syöpää hoidettavien lasten ja heidän hoitajiensa kannalta koko syövän kehitysradan ajan.

Lasten onkologiset potilaat saavat somaattisten oireidensa tarkkaa seurantaa sairaalassa olonsa aikana, mutta oireiden hallinta on niukkaa hoidon saaneiden ja eloonjäämisvaiheen alkuvaiheessa olevien lasten osalta. Sairaalahoidosta kotihoitoon siirtymisen aikana lapset ja heidän omaishoitajansa voivat kokea merkittävää psyykkistä kärsimystä, koska he ovat huolissaan lapsen terveydestä ja epävarmuudesta selviytyä mahdollisesta oiretaakasta tai syövän uusiutumisesta. Ensimmäisen vuoden aikana syöpähoidon päättymisen jälkeen monet syöpään tai sen hoitoon liittyvät sivuvaikutukset voivat jatkua, ja myös muita myöhäisiä vaikutuksia voi kehittyä [3]. Lasten syövästä selviytyneiden, erityisesti eloonjäämisvaiheen alkuvaiheessa olevien, oireiden seurannan ja hallinnan tyydyttämättömät tarpeet edellyttävät terveydenhuollon ammattilaisten välitöntä huomiota. On välttämätöntä, että terveydenhuollon ammattilaiset osallistuvat asianmukaisten interventioiden tiukkaan suunnitteluun, kehittämiseen ja toteuttamiseen tukemaan oireiden hallintaa syövästä selviytyneiden lasten ja heidän hoitajiensa varhaisessa vaiheessa. Nämä toimenpiteet tulisi toteuttaa kotiutuksen yhteydessä potilaiden ilmoittamien oireiden hallitsemiseksi ja lasten elämänlaadun ja eloonjäämisasteen parantamiseksi.

Mobiiliteknologioiden korkean käytön vuoksi mobiiliteknologian integroiminen nykyiseen syövän eloonjäämishoitoon voi olla lupaava ja joustava lähestymistapa oireiden hallintaan syövästä selviytymisen alkuvaiheessa oleville lapsille ja heidän hoitajilleen. Digitaalisten terveydenhuollon interventioiden on osoitettu olevan tehokkaita parantamaan potilaiden raportoimia tuloksia useissa potilasryhmissä, mutta lasten syövästä selviytyneiltä ja heidän hoitajilta puuttuu tällaisia ​​​​toimenpiteitä oireiden lievittämiseksi paikallisissa olosuhteissa (esim. kotona). ). Ehdotetulla tutkimuksella pyritään kehittämään oireiden hallintaan tarkoitettu mTerveyssovellus, joka tukee syöpää selviytymisen alkuvaiheessa olevia lapsia ja heidän hoitajiaan sekä arvioi sen käytettävyyttä, toteutettavuutta, hyväksyttävyyttä ja tehokkuutta.